Иногда так хочется, чтобы это происходило не с тобой. Хочется побыть страусом. И на ручки. Но берешь себя в руки и идёшь на очередную процедуру, обследование, лечение...
Продолжаю публиковать свои архивные лечебные хроники, все части можно найти здесь:
Хочу обозначить, что в своих записях я не даю медицинских советов, не пишу названия лекарств и схем. Я описываю события, которые произошли со мной, свои чувства и переживания в тот период. Даже если у вас похожее заболевание, это не означает, что у вас будет также.
Хороший доктор
На самом деле, с доктором мне действительно повезло. Я ему сразу доверилась, не искала вторых и третьих мнений (что является нормой в современной медицине, ведь речь о серьезном заболевании), не перепроверяла его слова и назначения в интернете. Хотя врач молодой, а я довольно недоверчива по природе. Но так счастливо сложилось, и я не жалею нисколько. Очень подкупило его серьезное отношение к работе, к пациентам, увлеченность медициной, желание докопаться до истины и сделать все максимально хорошо. Он очень охотно и подробно отвечал на мои вопросы, все подробно объяснял. И мне было понятно.
Запись от 4 августа 2022 года:
Вчера меня отпустили из стационара, сегодня была на перевязке. Отпустили до вторника. Лечение прописали:
1. Ехать за город
2. Есть икру
Я считаю, у меня очень хороший врач, его методы лечения мне нравятся 😁 Надо зайтив аптекузалекарствомикрой.
Пока ещё слабенькая, но вчера 11 тыс.шагов наползала. Очень дренаж у меня неудобный - "банка" большая. Просила что-нибудь покомпактнее, врач не одобрил - этот лучше тянет. Медсестра сегодня бухтела, что ничего эти мужики не понимают, пошла искать мне другую тару. Но не нашла.
Если вам кажется, что 11 тысяч шагов на третий день после операции - это много, то вам не кажется вы просто не видели, сколько я до этого ходила:
Но на самом деле всё-таки зря я после операции сразу так "побежала", да ещё летом, в жару. Я просто не привыкла сидеть на месте, я привыкла бежать и торопиться. Ну, и добегалась. А, может, и не в этом было дело.
Осложнения
Запись от 8 августа 2022 года:
Вчера поднялась температура. Небольшая, но неприятная, с ломотой в мышцах и головной болью, слабостью. Все это усиливало и так не особо приятные послеоперационные ощущения. Дренаж не работал (или нечего отводить было). Все, конечно, переживали по поводу инфекции. Хотя, наверное, при инфекции высокая температура должна быть? Врач разрешил ждать понедельника, и я сегодня до его операций успела к нему забежать. Температура упала до 35.7. Дренаж убрали (кааак без него удобно). Признаков инфекции нет. Но жидкость немного копится где-то вверху, и это вверху меня и достает своей болезненностью. Завтра будут смотреть динамику, но это нюансы уже.
А вообще, человек - такое существо, которое ко всему со временем привыкает. То, что вчера казалось ужас-ужас, через пару дней уже не такой уж и ужас. А потом вообще норм. Я вот так ждала, когда мне дренаж уберут. И что, иду из больницы, забылась, и такая, аааааа, где, где банка моя, потеряла?! За неделю к ней привыкла, и сначала ее даже не хватало.
В общем, в тот день, когда температура упала, понадеялись, что пошло улучшение. А скачки температуры бывают в процессе послеоперационного восстановления. Но...
9 августа 2022 года:
Хрен мне, а не улучшение. Температура. Невысокая, но противная. Усиление болевых ощущений. Я ещё без обезболивающего дня не прожила. Страшно смотреть, как краснота от отверстия дренажа ползет в сторону операционного шва... Воспаление.
Назначили лекарства, конечно. Но лучше не становилось. Решали вопрос с госпитализацией, даже КТ грудной клетки сделали, потому что присоединился кашель, а времена были послековидные. В какой-то момент мне уже стало страшно.
13 августа 2022 года:
Воспалилось отверстие от дренажа и пошло дальше, на шов в том числе. Сейчас я не вижу, что там, все заклеили. Пятый день принимаю лекарства, картина всё та же - температура, то низкая, то повышенная. Сегодня до 37.7. И кашель проявился - изначально было першение, сказали из-за трубки. Визуально вчера смотрели, что воспаление уменьшилось, и правда вчера было легче. Там ещё на рану разные лекарства накладывают, вчера какое-то новое положили.
В общем, я уже замаялась. Даже не могу сказать, лучше мне или хуже, потому что хорошо-то мне, кажется, сто лет уже не было. И думаю, может, что-то новое схватила, помимо воспаления.
Я ездила на перевязки, сдавала анализы, которые показывали какую-то странную картину, поэтому меня показывали разным врачам, назначали лекарства. А улучшение не наступало. Только ещё тошнота добавилась. Воспаление понемногу уходило, но самочувствие не улучшалось. На третью неделю после операции опытный терапевт сказала - достаточно, отменяем всё!
Эээ, в смысле?! Было очень страшно сначала без лекарств. Но помогло! Постепенно.
22 августа 2022 года
Ттт, чтоб не сглазить. Бывает накатывает, но все же в сторону улучшения дела идут, надеюсь. Завтра пересдаю анализы, чтобы посмотреть динамику.
Мне очень сложно было просто лечь и лежать, ждать, когда станет легче. Не привыкла я лежать, терять время, хандрить. Надо гулять хотя бы. Рельсы кончились, а паровоз все летит... И каждый раз, когда я игнорировала свое самочувствие, меня отбрасывало на шаг назад. В итоге я смирилась и просто лежала несколько дней, только в больницу на такси, или Наташа подвозила. Пыталась писать статью, смотрела тупые и не очень сериалы, спала. Теперь у меня некоторый страх активности - вроде лучше, а вдруг опять? Так что стараюсь очень аккуратно. Чаще всего, Наташа куда-то берет с собой на машине. Например, у нее была фотосессия в полях. Мне специально кресло раскладное взяли, я сидела и вдыхала одуряющие ароматы сена. Виконт очень рвался на съёмки, а он по стилю не вписывался. Чуть не увез меня вместе с креслом.
Меня к стогу тоже прислонили посидеть:
В другой раз мы ездили смотреть развод мостов. У Дворцового встать было негде. Поехали к Троицкому, там свободнее.
Как видно из хронологии, мое выздоровление очень сильно затянулось. А нужно было как можно скорее начинать следующий этап лечения. С которым тоже не всё так просто получилось.
Гистология
Напомню, что биопсия до операции из образования в груди показала люминальный тип А. Биопсия из воспалённого лимфоузла (он прощупывался) не показала наличия атипичных клеток. Последнее обнадеживало. Лечение было решено начать с операции. И были хорошие шансы только операцией и ограничиться. Сразу скажу, что решение о том, с чего начать лечение, и каким оно будет, зависит от многих факторов. Решать такие серьезные вопросы - удел врачей. И хотя я понимаю, почему моё лечение было именно таким, обсуждать этот момент я не могу, потому что я не врач. Не хочу никого случайно ввести в заблуждение.
Послеоперационная гистология пришла ещё 8 августа. Метастазы обнаружили в двух лимфоузлах (удалено было 8, все выглядели измененными). И несколько изменились показатели основного очага. Но это всё ещё был люминальный тип А. Хотя, один из показателей, как потом оказалось, был пограничным - очень близко к типу B. Мой врач, который меня оперировал, сказал, что химия будет нужна, но все подробности я смогу узнать у химиотерапевта.
Химия
У моего химиотерапевта прямо на смартфоне стоит приложение-калькулятор, который считает риски рецидива при химии или ее отсутствии при лечении пациента с разными типами РМЖ. И она наглядно показывает мне, что с такими показателями, как у меня, разница в рисках буквально пара процентов. Вся загвоздка - в том пограничном показателе. Если вдруг окажется, что он всё-таки немного выше, поменяется тип рака и картина рисков.
Химиотерапевт рекомендует получить второе мнение по этому параметру. Потому что если % будет ниже, то химия точно будет не нужна, а если выше, соответственно, точно нужна. А если так же (спорная ситуация), решение за пациентом. Врач у меня сразу спросила, надо ли мне самой в этом копаться, потому что есть пациенты, которые при наличии повода отказаться от химиотерапии (а формально у меня тип А, не требующий химиотерапии) предпочитают это сделать. Или, наоборот, - при наличии такого повода предпочитают сделать химию.
Мне очень хочется побыть страусом и отказаться от химии. Я измотана послеоперационными осложнениями, хочу на ручки и домой. Но я не страус. И дома мне спокойнее не станет, если я не докопаюсь до истины. И я отдаю материалы на пересмотр по тому спорному показателю...
После пересмотра
Пересмотр делали в той же лаборатории. Взяли на исследование побольше разных участков - опухоль большая и неоднородная. И... люминальный В...
На 7 сентября мне назначают химию, на 6-е установку порта. Но нужны направления для того, чтобы все сделать по ОМС. Наташа, святой человек, предлагает прописать меня у себя в Питере. Потому что нет времени и сил ехать в Иваново, и непонятно, дадут ли направление там. Но всё решается проще. Я иду и прикрепляюсь в ближайшую поликлинику. Без прописки и регистрации. За 5 минут! А дальше выцарапываю направления. Безумие и отвага:
Главная победа дня - я получила направление на химию у терапевта! Не без сложностей. Терапевт по месту жительства в отпуске, и попала я к Михаилу Сергеевичу - очередному пытливому и очень молодому уму. С молодыми мне все-таки легче договариваться. Они еще не научились (и надеюсь не научатся) категоричности, с которой отказывают пациентам опытные врачи. Он меня пытался послать в онкодиспансер за направлением. А я подготовленная - я туда звонила уже, мой онколог в отпуске, оставшийся, понятно, зашивается, талоны на сильно позднее. Можно, конечно, идти пытаться пробиться, но я и в нормальном состоянии не очень это умею. И вот бегал Михаил Сергеевич в прямом смысле слова между мной и вредным заведующим (или главврачом?), который все придумывал и придумывал, почему они не могут мне направление дать. Последний аргумент - они диагноз не умеют правильно написать! А я подготовленная, со всеми бумажками, где и диагноз мой есть. Время обед, я к обеду сдуваюсь уже. Прислонилась к стеночке там, и говорю - как хотите, до онколога не дойду.
В общем, направление в итоге дали, и по нему мне и порт установили, и первую химию сделали.
Но до этого я ещё дообследовалась на предмет поиска mts - делала КТ трёх зон с контрастом, сцинтиграфию костей и анализ на мутации (методом ПЦР). Всё чисто, мутаций не обнаружили (ха!). Только на сцинтиграфии меня взволновали "светящимся" участком.
Я очень боялась именно этого обследования. Рмж нередко метастазирует в кости. А в моем возрасте, то поясница, то нога даст о себе знать. И думай теперь, что это. Кроме этого, остеосцинтиграфия не всегда позволяет понять, какое именно это костное изменение. То есть иногда сразу понятно, что метастаз, а иногда непонятно, нужны дополнительные обследования.
Вот и у меня нашелся такой не совсем понятный участок кости в области правой лопатки. А все, за что я боялась, чисто. Контраст копит совсем немного, не характерно для мтс. Врач мне это несколько раз повторил и написал в заключении. И все же рекомендовано пересмотреть КТ в этой области. Врач спрашивал, не было ли у меня травм с той стороны. Ха! Спортивная гимнастика, самбо и активное детство с лазаньем по заборам и деревьям. Сколько я там падала... А, может, я просто на этом плече рюкзак постоянно ношу. Или нет. Будем разбираться.
КТ пересмотрели, ничего страшного не обнаружили. Готовлюсь к химии, покупаю билеты домой и, конечно, гуляю по Питеру.
Съездили на фестиваль света в Гатчину.
А ещё мы много встречались с девочками с интернет-форума, с некоторыми развиртуализировались. Например, с Машей, которая тоже очень помогала мне во время лечения, и мы с ней до сих пор дружим.
А сейчас Маша сама лечится, рассказывает о своей жизни и лечении в своем блоге:
Ещё я общалась с сотрудниками фонда Онкологика, меня добавили в чат подопечных, и там я почерпнула очень много полезной информации, а ещё поддержки и понимания. Все это мне было очень нужно для дальнейшего лечения.
Продолжение:
Все части истории здесь: