Группа депутатов от фракции КПРФ и член Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Айрат Гибатдинов внесли в Госдуму законопроект, предлагающий передать на федеральный уровень организацию обеспечения граждан лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Документ опубликован в электронной базе Государственной Думы 14 апреля.
Сейчас часть пациентов с такими заболеваниями уже получает лекарства за счет федерального бюджета, например, на средства фонда «Круг добра». В то же время общие затраты на приобретение дорогостоящих лекарственных средств и специализированных продуктов лечебного питания для граждан, страдающих орфанными заболеваниями, составляют около 60 миллиардов рублей в год. Пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, при достижении ими возраста 18—19 лет передаются от фонда «Круг добра» на уровень регионов, где зачастую нет необходимых ресурсов и сопровождения, пишут авторы инициативы.
Они считают, что организация обеспечения лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов с редкими заболеваниями за счет средств федерального бюджета будет способствовать централизации закупок, снижению бюджетных расходов и позволит перераспределять лекарственные препараты между регионами, а также обеспечит равные права граждан на всей территории России.
В Правительстве РФ считают, что законопроект требует существенной доработки. В частности, в документе не прописано, что региональные власти лишатся полномочий по обеспечению лекарствами граждан с орфанными заболеваниями. Этот пункт содержится в законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Кроме того, считают в кабмине, перераспределение полномочий может нарушить баланс бюджетов России. В настоящее время доходы распределены между федеральным, региональными и местными бюджетами в соответствии с их расходными обязательствами. Также в законопроекте не прописаны источники финансирования дополнительных расходов бюджета РФ.