Даше Макарчук из Ишима 5 лет. Она любит листать книжки с цветными картинками и собирать наклейки. Еще Даше, как и многим ее ровесникам, очень нравится мультфильм «Три кота», дома у нее есть коллекция игрушек – героев мультика.
Недавно Даша смогла погладить и настоящую кошку. Раньше для нее это было невозможным, ведь шерсть у кошки слишком мягкая! Даша мгновенно перегружалась от непривычных тактильных ощущений, по той же причине она боялась брать в руки песок. Всему виной – нарушение сенсорной обработки. И это лишь один из симптомов Дашиного редкого заболевания.
Еще за два месяца до родов родителям Даши сообщили, что дочь развивается с задержкой. Врачам удалось сохранить беременность, и девочка родилась на 36-й неделе с весом 1700 грамм. Дашу выходили, а после выписки мама и папа сразу же занялись ее реабилитацией. До трех лет она наблюдалась с диагнозом задержка психомоторного развития, и только к четырем годам в Москве ей наконец-то поставили точный диагноз.
Даша оказалась носительницей редчайшей хромосомной патологии – микродупликации длинного плеча 2 хромосомы. Сейчас в мире нет и сотни человек с таким заболеванием. Лечения нет, можно только работать с симптомами.
– В первые годы жизни Даши я ждала, что она доберет вес и догонит других детей. Но когда мы узнали диагноз, пришлось смириться с тем, что придется перестроить свою жизнь, – вспоминает мама Даши Яна. – Мы начали жить по-новому, по-особенному, и Дашу тоже полюбили особенной любовью.
Сейчас Даша умеет самостоятельно ходить и сидеть, использует в речи несколько слов и ходит в садик. Общается с другими ребятами она только жестами, но это не мешает ей заводить друзей. Основные проблемы, с которыми Даше важно работать, – это речевое развитие и сенсорная обработка информации. Любая непривычная ситуация может вызвать у нее ступор: например, Даша легко бегает и перепрыгивает порожки дома, но новая лестница с непривычным размером ступенек может показаться ей непреодолимым препятствием.
Чтобы лучше ладить с окружающим миром, Даше очень важно регулярно заниматься с нейропсихологом и логопедом-дефектологом. В ишимском центре развития «Ананас» год занятий с этими специалистами два раза в неделю стоит 249 600 рублей.
После рождения Даши ее мама Яна несколько раз пыталась выйти на неполный рабочий день, но совмещать не получилось: дочка часто болеет, а на плановые приемы к врачам приходится ездить в Тюмень и оставаться там с ночевкой. В семье работает только папа, а еще у Даши есть старший брат – 12-летний Миша, который всегда помогает родителям, если нужно недолго посидеть с сестрой. В месяц у семьи из четырех человек есть чуть больше 100 000 рублей, и самостоятельно оплачивать постоянные занятия им не по силам.
Цели для Даши на ближайший год – научиться пользоваться карточками PECS, изучить новые тактильные структуры и перестать их бояться, сформировать функции планирования и контроля. Даша сможет гладить животных, играть с песком и лепить из теста – исследовать мир так, как это хочет делать любой ребенок.
Давайте поможем Даше!