Сегодня в отделение аллергологии и иммунологии НИКИ детства пришел особенный пациент — Матвей. Ему почти 18 лет, и это его последний визит в детское отделение перед переходом во взрослую сеть здравоохранения. Он пришёл не только за препаратом для поддерживающей терапии, но и чтобы сказать спасибо своему лечащему врачу — аллергологу-иммунологу Алене Артемовне Бондаренко.
Матвей родился с редким врожденным генетическим заболеванием — агаммаглобулинемией, которое нельзя вылечить полностью. Оно встречается примерно у одного человека на 100 000-200 000.
Простыми словами: его организм не умеет вырабатывать собственные антитела, которые защищают человека от инфекций. С рождения Матвей постоянно болел разными инфекционными заболеваниями. Только за второй год жизни он четыре раза перенес тяжелую пневмонию, после чего у него начался артрит (воспаление суставов). А затем начались долгие обследования, сложный путь к диагнозу.
В 2 года, когда диагноз был установлен, стало понятно: ребенку нужна постоянная поддержка. Матвей ежемесячно начал получать в больнице внутривенный иммуноглобулин — препарат для защиты организма от вирусов и бактерий. А с 2022 года, благодаря фонду «Круг добра», — подкожно, дома. Специалисты НИКИ детства научили Матвея и его маму делать инъекции самостоятельно.
В НИКИ детства Матвей наблюдался с 2022 года. За это время он стал частью большой семьи отделения аллергологии и иммунологии. Здесь его поддерживали не только медикаментозно, но и морально: заведующая отделением Екатерина Сергеевна Никонова координировала сложный маршрут пациента, процедурная медсестра Анастасия Сергеевна Гнускина помогала освоить технику подкожного введения препарата.
«Мой лечащий врач Алена Артемовна Бондаренко была всегда рядом в моменты моих ухудшений, находила слова поддержки, настаивала на лечении, когда мне не хотелось. Спасибо ей за то, что не отступала. Сейчас я понимаю: это было нужно», — делится Матвей.
«Мы прошли сложный путь. Были и тяжелые инфекции, и артрит, который потребовал генно-инженерной биологической терапии — это препараты, которые точечно блокируют механизмы воспаления. Матвей научился жить со своим диагнозом и не позволять ему управлять своей жизнью. Есть рекомендации: избегать контактов в сезон подъема инфекционной заболеваемости, но при регулярной терапии он защищен», — подчеркивает врач-аллерголог-иммунолог НИКИ детства Алена Артемовна.
Сейчас Матвей — обычный парень: строит планы на будущее, ведет активный образ жизни.
История Матвея — пример того, как современная медицина, слаженная работа команды НИКИ детства и ответственность пациента помогают превратить редкий диагноз в возможность жить полной жизнью.