Никите Тихонову из Набережных Челнов 13 лет, и он из тех детей, о которых учителя обычно говорят с умилением: первый в классе по рейтингу успеваемости, любознательный, доброжелательный, всем помогает, со всеми в хороших отношениях… Правда школу в последнее время Никите все чаще приходится пропускать, потому что сидеть за партой ему становится все больнее, а дышать — все тяжелее.
Жизнь со СМА
У Никиты спинальная мышечная атрофия II типа. До года он развивался как обычный ребенок: вовремя перевернулся, начал ползать, встал и даже умел передвигаться вдоль опоры. Родители насторожились, когда в 1 год и 1 месяц это умение пропало. Они уже осознавали риски: у Никитиной старшей сестры Ксении тоже СМА.
Диагноз подтвердили, и в 7 лет Никита начал получать патогенетическую терапию, которая остановила развитие болезни. К нему вернулись движения, которые он уже терял: мальчик снова смог вставать на колени, самостоятельно передвигаться, сидя на полу, стал крепче, выносливее. Но у СМА есть жестокая особенность: даже когда болезнь удается затормозить, ее последствия сами собой не исчезают. Поэтому жизнь Никиты — это не только поездка в Казань раз в 4 месяца, где он получает терапию, но и постоянная работа по реабилитации — упражнения, занятия, нагрузка.
С 2023 года рядом с Никитой фонд «Важные люди» и программа «Добрый доктор»: для мальчика выстроили индивидуальный маршрут помощи, приобрели домашнюю виброплатформу, организовали интенсивный курс в Центре медицинской реабилитации ЕМС. Все это работало и помогало Никите двигаться в прямом и переносном смысле слова. Но осенью 2025 года стало очевидно, что предстоит очередной серьезный раунд борьбы с болезнью: у Никиты начал стремительно прогрессировать тяжелый нейромышечный сколиоз. Подростковый скачок роста лишь ускорил процесс.
Деформация позвоночника начала угрожать работе легких и других внутренних органов. Никите стало трудно высиживать полный учебный день. Родители все чаще забирают его из школы раньше, а иногда он вообще остается дома. И очень переживает из-за этого. Но самое страшное: из-за искривления смещаются внутренние органы, дыхательная система ослабевает, и Никита уже не может откашляться самостоятельно. Ему тяжело дышать.
Снова тот же кошмар
«Мы забили тревогу осенью 2025 года, а к декабрю состояние Никиты настолько ухудшилось, что нейрохирург настаивает на том, что оперировать его нужно не позднее весны, пока еще позвоночник можно максимально выпрямить», — рассказывает Екатерина, мама Никиты.
Слово «пока» здесь главное. Пока позвоночник еще можно выпрямить. Пока организм еще держится. Пока дыхательная слабость не стала критической настолько, что операцию будет сложнее перенести. На счету у Никиты буквально каждый день.
Семья слишком хорошо понимает, что значит упустить время. У Ксении в 13 лет по тем же причинам тоже начал развиваться сколиоз. «Дочка буквально за год «сложилась пополам», — вспоминает мама. — Это не преувеличение. Искривление было таким сильным, что голова практически лежала на тазобедренном суставе». Но сделать операцию сразу не получилось: у Ксении был слишком низкий вес, и врачи не могли взять ее на хирургическое лечение. Вес Никиты день ото дня тоже падает, и это пугает Екатерину больше всего — она будто второй раз видит один и тот же кошмар.
«Стану футболистом»!
Екатерина говорит, что Никита всегда был общительным ребенком, поэтому вопрос, отдавать ли его в детский сад никогда не стоял. Он ходил в специальную группу для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Потом пошел в обычную школу рядом с домом. Директор сначала уговаривала перевести его на домашнее обучение, но Екатерина отказалась: понимала, что дома сын просто зачахнет, ему нужно в социум, к людям. В итоге школа подстроилась. При входе есть пандус, по которому Никита может взобраться самостоятельно, у кабинета убрали порог, класс занимается на первом этаже, а учителя-предметники сами приходят к ребятам. Зимой Никиту отвозят в школу на машине, в теплое время года он «ходит пешком» — на коляске с электроприводом. «У нас и Ксения ходила в обычную школу, а потом закончила колледж, — рассказывает мама.
А еще Никита обожает футбол. Когда был маленьким, все время говорил маме: «Я стану футболистом!» Мальчишки во дворе гоняли мяч, а он в коляске стоял на воротах. К чужим взглядам и вопросам всегда относился удивительно спокойно. Если кто-то спрашивал, почему он в коляске, отвечал: «У меня болят ножки, но я скоро пойду». Екатерина говорит, что даже не может припомнить каких-то неприятных историй — разве что пару раз их с Никитой не пустили в парке на аттракционы.Сказали: техника безопасности, хотя на самом деле, ничего Никите там не угрожало. Было обидно.
Точка опоры
Вообще Тихоновы, по словам Екатерины, всегда жили открыто: никогда не стеснялись, не боялись, не прятали детей. Ходили и ходят гулять — в кино, в парк, на карусели, ездят по стране. Сегодня их путешествия все чаще связаны с 23-летней Ксенией: в родных Набережных Челнах она — звездочка стендапа — выступает, собирает своего зрителя. Теперь покоряет Москву и Питер — уже участвовала в шоу Open Mic и Comunity.
В этом образе жизни огромна заслуга обоих родителей. Папа Никиты и Ксюши ушел с завода, где работал, и занялся установкой дверей, чтобы нормировать свой график и помогать жене с детьми. Екатерина говорит, что болезнь детей не разъединила их с мужем, скорее наоборот: сделала их слаженной командой. Когда они едут с Ксенией на выступление, роли распределяются почти без слов: где нужна сила — подхватить, поднять, помочь с коляской — включается папа; где нужна более тонкая бытовая помощь — мама. «Просто это наша жизнь», — говорит Екатерина. Но эта жизнь была бы невозможна, если бы Ксении не удалось 10 лет назад все-таки провести операцию на позвоночнике.
Именно поэтому так важно успеть помочь Никите сейчас. Операция с применением индивидуальной металлоконструкции — единственный способ остановить деформацию, которая уже угрожает его жизни. После предстоит долгий этап восстановления и реабилитации — тяжелый, сложный, требующий сил и денег. Но без самого вмешательства этого будущего просто не будет.
Никита очень ждет операции. Не пассивно, не как человек, который просто надеется на чужую помощь. Он готовится: делает дыхательную гимнастику, занимается на тренажерах, выполняет все назначения врачей. Он работает ради очень конкретных целей: снова сидеть без боли и удушья, не пропускать любимую школу, не чувствовать, как тело день за днем сдает позиции.
Общая стоимость операции, самой металлоконструкции и послеоперационной реабилитации - чуть больше 6,5 млн рублей. Для Тихоновых это неподъемные деньги. Но тянуть нельзя: чем дальше, тем выше риск, что полноценно помочь Никите не получится.
Когда Ксению наконец прооперировали, первое, что она произнесла после наркоза: «Мама, мне легко дышать». Сейчас очень важно, чтобы Никита как можно скорее смог сказать то же самое.