Семнадцать лет — это когда все должно начинаться.
Платье на выпускной.
Долгие разговоры по телефону.
Первые взрослые планы.
Слово «вперед».
Свете — семнадцать.
И у нее не начинается.
У нее продолжается.
С рождения — больницы.
С рождения — операции.
С рождения — реабилитация.
Есть дети, у которых жизнь делится на «до» и «после».
У Светы жизнь — это одно длинное «продолжается».
Продолжается лечение.
Продолжаются процедуры.
Продолжается борьба ее тела за стабильность.
У Светы гастростома.
Это значит, что еда для нее — не запах кухни. Не мамины котлеты. Не кусочек торта на праздник.
Еда — это трубка.
Смесь.
Миллилитры.
Не «вкусно».
А «подходит».
Не отвергает желудок.
В их доме есть стол. Есть праздники. Есть торт, который пекут вместе.
Но Света всё это даже не пробует.
Но она всегда рядом.
У Светы две старшие сестры — Карина и Аэлита
Они уже выросли.
Света — младшая.
Самая тихая.
Самая хрупкая.
Когда за столом режут торт, Света улыбается.
Но ее питание — другое.
Ей нужен специализированный продукт
«Нутриэн Стандарт».
Это не добавка. Не поддержка.
Это ее завтрак.
Ее обед.
Ее ужин.
Такое питание стоит 437 822 рубля.
Мама Светы— пенсионер.
Папа — дома по уходу за дочкой.
Для них эта сумма — слишком большая. Невозможная.
Легко накормить ребенка, который может есть сам.
Можно сказать: «Еще ложечку».
И наблюдать, как он уплетает ужин.
Света не привередлива.
Она бы тоже могла есть суп. Пюре. Котлету.
Что угодно.
Уплетая за обе щеки.
Только не может.
И мамину еду она никогда не пробовала.
Ей нужно особое питание — не по вкусу, а по составу.
Оно заменяет ей все приёмы пищи.
Оно дает ей силы, чтобы прожить день.
Хоть Света и лишена многих вещей, она все равно держится.
Но на голодный желудок сложно держаться.
Сложно переносить процедуры.
Сложно выдерживать судороги.
Пусть в ее семнадцать в доме начнется хотя бы одно простое чувство.
Спокойствие.
Спокойствие за то, что смесь есть.
Что трубка подключена.
Что сегодня можно не бояться слова «закончилось».
И у Светы есть силы продолжать жить.
И она не осталась голодной.
➖➖➖➖➖➖➖➖➖
💕 Помочь Светлане можно на сайте фонда:darmiloserdiya.ru
