Это был тот самый час, который не выставляют в соцсетях. Час, когда дом еще спит, а в ванной комнате уже горит яркий, немигающий свет, превращающий помещение в операционную.
Ему семь. Зовут его Миша. Будильник прозвенел в 6:30, но на самом деле Миша не спал уже с пяти — чесалась спина. Сильно, до звона в ушах, до желания расцарапать кожу до мяса. Но он терпел, лежал на спине, раскинув руки, чтобы ничего не соприкасалось. За окном было еще темно, когда мама, бесшумная как тень, вошла в комнату.
— Доброе утро, мой рыцарь, — сказала она, но в голосе не было бодрости, только спокойная, усталая нежность.
В ванной первым делом — душ. Это не бодрящее умывание, а ритуал. Вода должна быть чуть теплой, почти прохладной, чтобы не пересушивать и без того стянутую, как пергамент, кожу. Мама включает рассеиватель, чтобы струя была мягкой. Миша стоит, закрыв глаза. Он знает, что нельзя тереть мочалкой. Никакой мочалки. Только мягкая ладонь мамы, которая осторожно, словно стирая вековую пыль с древней фрески, убирает отслоившиеся чешуйки.
Это больно. Невыносимо больно, когда вода попадает в трещины. Миша закусывает губу. Он не плачет. Он давно уже не плачет во время душа. Плакать больнее — соленая влага разъедает кожу на щеках.
Душ длится 15 минут. Каждые 60 секунд мама смотрит на таймер, висящий на смесителе: нельзя пересушить, нельзя недомыть.
Затем — отмачивание. Самое сладкое и самое тоскливое время. Ванна наполняется едва теплой водой, в которую добавлена эмульсия. Миша погружается в нее. Это единственные минуты, когда он не чувствует боли. Кожа, натянутая как барабан, наконец-то впитывает влагу. Он может просто сидеть, пускать кораблики из пузырьков пены и смотреть, как пар поднимается к потолку. Мама сидит рядом на табурете, прислонившись спиной к прохладной плитке. Она не смотрит в телефон. Она смотрит на него.
— Мам, а рыбы в море спят? — спрашивает он, чтобы не молчать.
— Спят, милый. Уткнутся носами в кораллы и спят.
Отмачивание занимает ровно 20 минут. Не больше, иначе влага начнет разрушать и без того хрупкий защитный слой.
Мама сливает воду. Начинается самое сложное — смазывание. Миша ложится на большой махровый коврик, который мама стирает каждый день. Влажный воздух в ванной должен быть еще теплым, поэтому дверь закрыта.
На полке стоит аптечная корзина. Кремы. Их три вида. Один — легкий, с мочевиной, для лица и шеи. Второй — жирный, на основе вазелина и воска, для тела. Третий — специальный, с антисептиком, для трещин на руках и ногах.
Мама работает как реставратор. Сначала капли на веки, чтобы смягчить край, где ресницы растут в неправильном направлении. Затем тонкий слой на губы. Затем — шея, плечи, грудь, спина. Каждый сантиметр. Миша не вертится. Он знает, что если сейчас упустить складку под коленом или локтем, кожа там стянется к вечеру, и будет больно.
Мама мажет спину. Ее руки скользят в перчатках. Она не плачет. Она давно перестала плакать, потому что слезы застилают глаза и мешают видеть, достаточно ли жирно намазан участок между лопатками, где кожа трещит сильнее всего.
Смазывание занимает 30 минут.
Наконец, бинтование. Мама достает из ящика коробку. На ней скромная надпись: «Бинты эластичные трубчатые, сетчатые, стерильные». Миша знает, что эта коробка стоит как недельный бюджет их семьи на еду. Раньше мама пыталась использовать обычные бинты, но они сдавливали, перетирали и оставляли микроскопические ворсинки, которые потом вызывали зуд посильнее самой болезни.
Сейчас — тонкие, как паутина, сетчатые рукава и штанины. Они словно второй слой кожи. Мама осторожно наматывает их на увлажненные кремом ноги и руки. Она действует быстро, но осторожно. На локти и колени идут специальные укрепляющие накладки из антитравматичного материала — самые дорогие, самые тонкие, самые необходимые.
Миша смотрит на свои руки. Они блестят из-под сетки, как загадочные инопланетные конечности. Ему нравится эта стадия. Он чувствует себя защищенным. Бинты не дают крему испаряться, не дают одежде натирать, не дают ночи сдирать то, что они с мамой так бережно создавали.
Бинтование занимает 10 минут.
Итого: 1 час 15 минут.
В 7:45 Миша, чистый, упакованный в спасительный кокон, сидит на кухне. Перед ним тарелка с овсяной кашей на воде (молочные продукты часто исключены, чтобы не провоцировать аллергический фон). Мама, все еще в домашней футболке, мокрой от пота и воды, пьет остывший кофе.
Она смотрит, как он ест. Она считает, сколько дней осталось до следующей закупки бинтов. В прошлый раз они нашли альтернативу, чуть дешевле, но они оказались жестче, и Миша в школе, когда писал, стер кожу на запястье до крови.
— Мам, а другие дети так же делают? — спрашивает он, жуя кашу.
— Нет, милый. Ты особенный. Ты — рыцарь в своих доспехах.
Миша улыбается. Его лицо стянуто кремом, улыбка получается чуть натянутой, но глаза — чистые, живые, счастливые в своей утренней привычной рутине.
В 8:00 он надевает специальную мягкую хлопковую футболку, которая не раздражает шею. Бинтов под одеждой не видно. Он выглядит как обычный мальчик.
Он берет рюкзак. Мама стоит в прихожей. Она провела с ним больше часа, приводя его тело в состояние, пригодное для жизни в обычном мире. Она не выспалась. Ей еще предстоит собрать себя, помыть ванну, перестирать полотенца, пойти на работу и заказать новые бинты, забираясь в неприкосновенный конверт.
— Пока, мам, — говорит Миша, чмокая ее в щеку сухими, но мягкими губами.
— Пока, родной.
Дверь закрывается. Тишина наполняется тиканьем часов. Мама смотрит на пустую коробку из-под бинтов. «Дорогие», — думает она. «Тонкие». И закрывает глаза, чтобы собраться с силами.
Ихтиоз — это хроническое генетическое заболевание кожи, характеризующееся нарушением процессов ороговения эпидермиса. При этой патологии кожные покровы становятся чрезмерно сухими, покрываются чешуйками различного размера, визуально напоминая рыбью чешую.
Околомедицинские истории часто рассказывают о том, как непросто живут семьи, в которых растут дети-инвалиды. Они заслуживают нашего сочувствия и помощи.