Лицо Дарьи — на билбордах и в рекламных кампаниях. Она запускает инклюзивные проекты о красоте и учит других проявлять себя. Не так давно ее жизнь выглядела совсем иначе: почти десять лет она не выходила из дома. В 14 лет Дарье поставили диагноз — спиноцеребеллярная атаксия. Нарушилась координация движений, изменилось тело, а вместе с этим — и привычная жизнь. Сейчас Дарье 31 год, она передвигается с ходунками, а на длинные дистанции использует беговую коляску.
Она — комьюнити-менеджер в Everland. Организует проекты и развивает сообщество людей с инвалидностью. Это история о том, как из изоляции прийти к публичности, зачем Дарье понадобились семь корон красоты, и почему умение брать инициативу — не врожденный талант, а навык, который можно развить.
«Легла спать абсолютно нормальной, утром проснулась — а меня шатает»
Дарья выросла в деревне недалеко от Москвы. Детство — простое и очень живое: козы, баня, школа. Она училась в математическом классе, но уже тогда тянулась не только к формулам — брала на себя инициативу, организовывала праздники, делала стенгазеты.
В восьмом классе она перешла в гимназию после серьезного инцидента в прежней школе. «В момент конфликта я сильно перенервничала — это был настоящий нервный срыв. Думаю, именно тот стресс стал спусковым механизмом», — вспоминает она.
Болезнь проявилась внезапно: в новогодние каникулы Дарья легла спать абсолютно здоровой, а утром проснулась — и не смогла нормально идти
Сначала родители не поняли, что происходит: «Меня шатало. Им показалось, что я пьяная. Мне было 14 лет, что еще можно подумать?» Потом появилась другая версия — дело в неудобной обуви. Купили новую, однако ничего не изменилось.
Когда каникулы закончились, стало ясно: «само не проходит». Семья обратилась к врачам. Так началось долгое путешествие по больницам.
Осознание диагноза пришло не сразу. Врачи только пытались понять, что происходит, и выдвигали разные версии — в том числе звучало предположение об опухоли мозга.
Но она не восприняла это всерьез: «Я даже не поняла, что это значит. Кажется, просто не придала этому значения и держалась на позитиве», — вспоминает она. Со стороны это выглядело почти как спокойствие. Мама даже радовалась: «Как хорошо, что ты не переживаешь». На самом деле это было не спокойствие, а отсутствие понимания. Настоящее осознание пришло позже: «До меня начало доходить, что это навсегда».
Спиноцеребеллярная атаксия (или СЦА) — это группа наследственных нейродегенеративных заболеваний. Они поражают мозжечок и спинной мозг, из-за чего постепенно нарушаются координация движений, равновесие и походка. Болезнь прогрессирует: человеку становится все сложнее контролировать тело, удерживать баланс, быстро реагировать на внешние раздражители.
«В моем случае заболевание проявляется как что-то среднее между ДЦП и рассеянным склерозом. Меня часто шатает», — делится Дарья. Чтобы передвигаться по улице, она использует ходунки: с ними может пройти до пяти километров. Если расстояние больше — пересаживается в специальную беговую коляску.
Дома она передвигается самостоятельно: «Одна рука всегда должна быть свободна — чтобы можно было опереться о стену». Пространство приходится постоянно «держать под контролем»: резкий поворот или потеря равновесия могут привести к падению.
Сильное влияние оказывает даже освещение: «При слабом свете мне становится хуже», — говорит она.
Есть и менее очевидные проявления. Например, замедленная и иногда непредсказуемая реакция на внешние стимулы. В быту это может выглядеть неожиданно: «Во время готовки может что-то брызнуть — резко дернув рукой, я могу что-то уронить или разбить. Еще один симптом — особенности речи: она звучит специфично, из‑за чего люди, не знакомые с особенностями инвалидности, порой принимают это за своеобразный акцент (например, эстонский). При этом я спокойно отношусь к подобным реакциям окружающих — пусть думают, что хотят, для меня в этом есть свои плюсы».
«Почти десять лет сидела дома»
Подростковый возраст — период, когда человек только начинает собирать себя. Пробует менять внешность, стиль, роли. У одноклассниц Дарьи это было так же: подводка, помада, каблуки, первые эксперименты с образом. У нее — иначе.
Пока другие примеряли взрослость, Дарья лежала в больнице. Этот этап выпал из жизни. После осознания диагноза пришла депрессия:
«Никакой серьезной работы с этим не было: ни медикаментозной, ни психологической терапии. Врачи советовали смотреть комедии. Так в 2009 году «лечили» подростковую депрессию. Сейчас, с высоты опыта, я вижу, что этого было недостаточно. Любой взрослый человек должен был понять, что подростку в таком состоянии нужна более глубокая поддержка».
Следующие десять лет прошли в изоляции. Комната, сериалы, отсутствие круга общения. «У меня не было ни хобби, ни компании — просто сидела дома».
Перемены произошли с участия близких. Сестры постепенно возвращали ее в жизнь: средняя сестра водила в кино по пятницам, старшая подсказала, что есть университеты с дистанционными факультетами. Поступив на такой факультет в Московский государственный психолого-педагогический университет, Дарья увидела, что можно жить по-другому:
«Я впервые оказалась в месте, где инвалидность не подчеркивали и не ставили в центр внимания, познакомилась с людьми, которые живут активно: учатся, водят машину, ездят на мероприятия. Именно тогда впервые почувствовала, что могу больше, чем казалось. Стала организовывать походы в театр, договаривалась о билетах, собирала людей, координировала на месте. Мне нравилось звонить, писать, договариваться, соединять людей между собой».
«Пошла на конкурсы красоты, чтобы вернуть себе то, что не прожила»
В университете Дарья начала заново собирать себя — и одним из шагов стали конкурсы красоты: от городских до всероссийских. Сначала это было не про амбиции и титулы, а про попытку догнать упущенное.
«Они стали для меня не просто способом получить корону, а возможностью восполнить то, что я не получила в подростковом возрасте», — говорит она.
Со временем участие перестало быть разовой историей и стало частью жизни. Сегодня у Дарьи — семь корон и титулов в разных номинациях: от победительницы конкурсов до специальных званий.
«Я попробовала, кажется, все: конкурсы для девушек с инвалидностью и без, онлайн и офлайн. В какой-то момент даже устала от этого», — признается она.
Переломным моментом стало участие в жюри. Именно там она впервые четко увидела проблему:
«В инклюзивных конкурсах обычно участвует 12-15 человек — чаще всего это девушки на колясках или с разными формами инвалидности. Участниц делят на категории по типу нозологии: например, отдельно идут девушки со спинальными и шейными травмами, с общими заболеваниями, бывают и категории для парней. И в каждой группе всего несколько человек. Здесь важнее не внешность, а содержание: визитка, история, образ жизни, творческий номер.
Я смотрела на участниц и видела сильный разрыв: одни продумывают образ, ищут одежду, делают декорации, вкладываются. А другие выходят без подготовки — и видно, что они не понимают, как себя подать. И дело не в том, что они хуже — у них просто нет этого навыка».
Так из наблюдения выросла идея. Стало очевидно, что дело не во внешности и не в таланте, а в умении презентовать себя — и у многих девушек этого навыка нет.
«Я поймала себя на мысли, что хочу помочь другим почувствовать ту уверенность, которой мне самой когда-то не хватило».
Идея проекта «ИнСтиль» зрела почти год. Дарья продумывала формат, искала, как сделать его доступным и понятным. В какой-то момент написала пост в соцсетях, чтобы проверить отклик.
Ответ пришел в тот же день: «Буквально в течение часа мне написал фонд и предложил поддержку. Для меня это было важно не столько финансово, сколько морально — как ощущение, что я не одна».
Так появился первый курс. Дальше стало проще: появилась понятная механика, опыт и уверенность. Постепенно «ИнСтиль» вырос в проект не только про внешний вид, но и про ощущение себя и право заявить о себе.
В каком-то смысле этот путь замкнул личную историю: через конкурсы Дарья вернула себе то, что когда-то не успела прожить — и превратила этот опыт в инструмент для других.
«Я всегда знала две вещи: мне нравится организовывать и мне не нравится сидеть дома. Когда запускаю проект, координирую людей, выстраиваю работу — я понимаю, что нахожусь на своем месте».
«Я трижды пыталась попасть в Everland»
Опыт конкурсов и запуск собственных проектов дали Дарье главное — понимание, как выстраивать процессы и объединять людей вокруг идеи. Позже пришло понимание: именно такая работа — про коммуникацию, инициативу и живое взаимодействие — ей действительно подходит. Эти навыки в итоге привели ее в Everland — место, которое во многом совпало с ее представлением о «своем деле». Вот как вспоминает Дарья свой путь:
«Я трижды пыталась попасть в Everland. Около пяти лет назад я впервые написала в Everland, так как подруга сказала, что через платформу можно найти работу. Заполнила анкету, созванивалась с психологом, общалась с работодателем, подходящих мне вакансий не было. Потом стала получать рассылку компании и откликалась на позиции, которые смогу «вывезти».
В первый раз меня пригласили на интервью, но я болела ковидом и просто не дошла до офиса. Во второй — мне не ответили. Даже не уверена, что моя анкета дошла. В третий раз — мне назначили собеседование, по иронии в тот день у соседей случилось ЧП, и все снова не срослось. Отпустила ситуацию и решила — не судьба.
Но через некоторое время начала ходить на мероприятия Everland: книжный клуб, настольные игры. Мне очень нравилось. Я понимала, сколько Everland делает для участников, сколько в это вложено ресурсов, и мне тоже хотелось сделать вклад. Помимо пожертвований на работу проекта, решила вложиться тем, что умею –– предложила провести новогодний онлайн-марафон с заданиями на каждый день. Пришла с уже готовой концепцией. В процессе марафона меня заметило руководство. Так я оказалась в команде Everland».
Дарья работает комьюнити-менеджером, организует интерактивы и развивает сообщество людей с инвалидностью внутри компании. Ей важно не просто выполнять задачи, а чувствовать результат:
«Я люблю работать в коворкинге — просто находиться среди людей, даже если мы не разговариваем. Это дает ощущение общности. Недавно из-за сильного снегопада я работала из дома. Закрыла много задач, написала десяткам людей, заполнила календарь. Но ощущения «я действительно что-то делаю» не было. Наверное, для меня смысл рождается в живом контакте — так же, как и с офлайн-мероприятиями. Когда делаешь что-то онлайн, тоже получаешь отклики. В основном позитивные: «это классно», «это нужно», «молодец», видишь пользу. Но это ощущается эфемерно — как будто результат существует в цифровом пространстве. А вот офлайн — совсем другое. Живые эмоции, контакт, энергия людей. Именно в живом формате я чувствую отдачу от проделанной работы».
«Если человек не проявляется — это в первую очередь его ответственность»
Говоря о сложностях, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью, Дарья не уходит в обобщения: «Моя позиция такая: если человек не проявляет инициативу и не активен, это в первую очередь его ответственность. Не родителей, не друзей, не общества. Иногда говорят: «Я сижу дома, потому что со мной не общаются». Но не всегда дело в инвалидности. Бывает, что человек боится самовыражаться или просто не развивает себя. Сейчас много возможностей и инструментов, которые нивелируют ограничения.
При этом она не отрицает объективные сложности: «Социализация у людей с инвалидностью бывает ограниченной, особенно если инвалидность с детства. Есть страх быть непонятым. Но он у многих — и у людей без инвалидности. Боятся предлагать идеи и думают, что они никому не интересны. Но если предложишь — небо не рухнет».
Дарья и сама отмечает, что не сразу стала уверенной: все происходило постепенно — самооценку укрепляли удачные проекты, хороший отклик, успешное взаимодействие: «Сейчас я готова предлагать даже самые смелые идеи. Но это не врожденное качество, а большая работа над собой. Важно быть проактивным, не ждать, когда к тебе придут и скажут: «Сделай нам хорошо». Нужно двигаться самостоятельно. Под лежачий камень вода не течет».
«У меня была большая мечта — купить квартиру»
Список целей Дарьи звучит как список уже выполненных пунктов. Сначала была мечта — собственная квартира. Она ее реализовала. Потом — увидеть свое лицо на билборде. Это тоже случилось. «Я просто стояла и смотрела», — говорит она об этом моменте.
Следующая большая цель — организовать собственный конкурс красоты. Дарья понимает, как это устроено изнутри — и насколько это сложный процесс.
Автор: Валерия Козина
Материал создан при поддержке БФ «ВМЕСТЕ СМОЖЕМ» в рамках программы «Платформа Everland: помощь людям с разными видами инвалидности в интеграции в открытый рынок труда».
Если вам откликается то, что мы делаем, и хочется, чтобы таких материалов становилось больше, — поддержите команду Everland. За каждой историей стоят живые люди: герои, авторы, для которых инклюзия — не просто работа, а дело жизни. Чтобы наш проект продолжал жить и развиваться, а у команды были силы и вдохновение создавать для вас новый контент, мы будем рады любой помощи: расскажите о канале друзьям, коллегам, сделайте репост или поддержите нас финансово — для нас это возможность и дальше заниматься тем, что мы любим. Мир меняется только сообща.
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.