Милана Трошкина — девочка-подросток, пятиклассница из Тулы. История нашего с ней знакомства похожа на истории других ребят: долгожданный ребёнок, все было хорошо, пока родители и врачи не заметили, как мышечные навыки начали постепенно утрачиваться. После больниц и обследований, Милане поставили диагноз СМА II типа, и мама начала бороться за здоровье своей дочки (подробнее история Миланы — на сайте).
Мы поговорили с Алёной Трошкиной - мамой Миланы, узнали, как дела у девочки и чем она сейчас увлечена. И вы не поверите — Милана самостоятельно изучает японский язык!
Из чего состоит обычный день Миланы?
В будние дни с утра до вечера уроки, учителя приходят на дом и занимаются. Она очень любит английский и математику эти предметы ей сразу понравились, с первого класса. А в перерывах у Миланы гимнастика — делаем самостоятельно дома на массажном столе. Только вечером она может расслабиться, позаниматься своими делами.
Почему Милана учится не в школе, а на дому?
Школа, к сожалению, у нас не оборудована под детей-инвалидов, там везде лестницы, и на второй-третий этаж она на коляске никак не поднимется.
Как у девочки дела с дружбой? Без школы это сложнее.
Есть подружки — дети крестного, часто приходят к нам. Они чуть помладше, но ей интересно с ними. И школьные подружки тоже приходят — они живут с нами в одном доме, поднимаются к нам и играют.
Что сейчас интересует Милану, что делает в свободное время?
Она очень любит плести из бисера и рисовать. С подружкой вместе вырезают, рисуют. Или самостоятельно изучают японский язык.
Как японский? Почему его?
Сама узнала случайно — заметила, как девочки что-то повторяют в телефонах, поинтересовалась — если вас не отвлекаю, а что вы делаете? А она говорит — мы японский изучаем, и давай мне слова повторять на японском. Я говорю — а что они хотя бы значат? И вот они мне повторяют, переводят, показывают иероглифы, как их пишут. Получается, сами установили какое-то приложение на телефон и так уже год изучают, и неплохо слова произносят и пишут.
Я говорю — почему не китайский? Отвечает — а мне нравится японский. Ну, раз нравится, я никогда не настаиваю, пусть развивается в том что увлекает.
А еще Милана очень любит готовить.
А что обычно готовит? Есть любимое блюдо?
Мы её сажаем за стол — везде всё укладываем под опору, чтобы ей было легче со спинкой. И Милана вечером нам может нарезать салаты. Всегда говорит:
«Я-я, можно я буду делать?» Я говорю: «Да, пожалуйста».
Еще очень любит лепить пельмени на новогодние праздники, это наша традиция! Раньше пельмени у нее разваливались, когда варишь, ручки всё равно слабенькие, тяжело это даётся, но где-то в 10 лет она уже стала их лучше лепить.
Выходит, у Миланы разносторонние интересы.
На самом деле, ей хорошо даются увлечения, которые требуют внимания, усидчивости, кропотливой такой детальной работы. Вот с бисероплетением у нее любовь почти с рождения. Когда была совсем маленькая, мы ей покупали мелкие LEGO, для развития моторики, с этого всё и пошло — алмазные картины, рисование по номерам, что-то срисовывать, чтоб было похоже.
Всё, что надо сидеть и муторно делать, ей очень нравится. Сейчас, например, она у бабушки учится вышивать крестиком.
Конечно, Милана мечтает когда-нибудь попасть в художественную школу. Но с этим тоже непросто, далеко не все они оборудованы под таких детей. Надеюсь, что в этом году мы найдём всё-таки школу, в которую можно будет её возить. Рисует она очень хорошо для своего возраста и хочется это развивать.
А как Милана относится к необходимости постоянно тренироваться, проходить реабилитацию?
Она, когда стала сейчас постарше, уже сама просит — у меня сегодня гимнастика-то будет? Что это вы расслабились? Не то чтобы она эти упражнения сильно любила — конечно, будь такая возможность, ни за что бы не стала делать. Но ей надо, чтобы это было сделано, тогда она будет спокойна. У неё уже есть сколиоз, ей тяжелее становится дышать, и если она не будет этим всем заниматься, носить корсет, тутора, она понимает, что будет хуже.
Что говорят врачи? Сможет Милана сама стоять, ходить?
Ну, пойти — нет, ни один врач не дает таких прогнозов. Единственный врач, который нам делал операцию на ноги в Москве, сказал: «максимум, если всё будет хорошо, она будет хотя бы стоять с опорой». Я говорю — поверьте, для меня этого будет достаточно. Ведь мне все говорили, что она и до года не доживёт, потом говорили, что не доживет до пяти. Но ей уже 12 будет, и всё нормально, справляемся.
Нам сейчас очень важно попасть на курс усиленной реабилитации, как раз такой есть в ADELI. По отзывам других родителей детей со СМА (нас в Туле трое таких), занятия в центре ADELI дают хороший эффект. Может быть, и нам повезёт, и она у меня хотя бы встанет. Когда человек стоит у опоры, он хоть как-то себя может сам обслужить.
Сложно ли вам? Помогает ли кто-то?
Тяжелее всего было с 2017 года, когда развелась с мужем. Жили тогда на съёмной квартире с Миланой вдвоём, я нанимала няню (садиков нужных нам не было) и параллельно работала. Потом решилась на ипотеку, чтобы было своё жильё.
Как-то справились, во многом благодаря моей маме, которая решила уволиться и переехала в Тулу. Она сидела с Миланой, ездила по реабилитациям, и сейчас так же помогает. А я могу работать и обеспечивать дочку. Ещё у Миланы появился отчим, к которому она тянется — понимает, что теперь есть мужская поддержка.
Поверьте, когда мужчина уходит из семьи из-за диагноза ребёнка — самое тяжёлое это собраться и двигаться дальше. Как-то силы нашлись, и я поняла: хочу добиться, чтобы Милана стояла сама.
Какие есть мечты, что-то планируете интересное в ближайшее время?
Милана очень любит путешествовать. Обычно мы ездим недалеко от Тулы — ей трудно переносить дорогу. Но главная мечта — всё-таки съездить на море. Мы побывали там три года назад, и Милана теперь всё время просит опять поехать. Очень надеюсь, в этом году у нас получится, потому что заметила — Милана полюбила плавать, надевает круг и старается двигаться в воде. А это очень полезно для мышц, чтобы они работали.
Ну и для впечатлений, конечно, море — это здорово. Покататься на горке в аквапарке с ней уже не так просто — стала тяжёленькая, мне её трудно поднять, а в отпуске с отчимом вместе катались, и до сих пор вспоминает, рассказывает, такие эмоции!
Фонд «Важные люди» открыл сбор на курс для Миланы в центре реабилитации ADELI в Москве.