В Общественной Палате России прошло очное заседание попечительского совета «Круг добра». Как известно, основная функция попечительского совета – это утверждение перечней для закупок Фонда (лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, предложенных экспертным советом), общественный контроль за организацией закупок Фонда для детей с редкими заболеваниями. Состав попечительского совета определяет Президент России, указом которого и создан Фонд «Круг добра».
Николай Дайхес, директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства», будучи председателем попечительского совета Фонда «Круг добра», открыл заседание. «Уже к концу первого года работы Фонда в Перечне было 41 наименование лекарственных препаратов, – напомнил он о самом начале пути. – А сейчас, когда прошло уже 78 заседаний, по итогам в Перечни включено 133 лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации — все внесены по результатам заседаний экспертного, а затем утверждены членами попечительского совета. Это уникальные лекарственные препараты, в разработку которых фармацевтические компании вкладывали многие годы научных трудов».
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик напомнил о главных принципах работы Фонда. Это прозрачность всех процессов и доступность помощи, гарантированность и оперативность обеспечения детей лекарствами, экономия бюджета путём переговоров с фармкомпаниями, в которых участвует Федеральная антимонопольная служба. «Деятельность Фонда привела к тому, что производители, увидев в Фонде гаранта закупки, стали локализовывать производство, стали появляться произведённые в России препараты, как локализованные импортные, так и отечественные молекулы», – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра».
«Фонд содействует развитию здравоохранения», – резюмировал Александр Ткаченко. Подробнее о различных аспектах работы Фонда рассказали директора и начальники отделов Фонда.
«Фонд стремится к тому, чтобы как можно больше детей с различными заболеваниями смогли получить помощь Фонда, – рассказала Валерия Богданова, директор Фонда по медицинским вопросам. – К концу прошлого года уже 110 заболеваний вошли в Перечень нозологий Фонда. Благодаря работе экспертного и попечительского советов Фонда и Перечни для закупок у нас также постоянно расширяются. Это и лекарства, и медицинские изделия, к слову, в России производятся повязки для терапии буллёзного эпидермолиза и раздвижные эндопротезы для детей с остеосаркомами. Чтобы не только больше детей получали помощь, но и как можно быстрее, был создан такой механизм, как закупка препаратов в неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления, механизм работает с 2024 года. В связи с планами продолжить расширение Перечней заболеваний и закупок, думаю, нас и дальше ждёт много работы».
Елена Гомольская, начальник отдела сопровождения заявок, рассказала о том, как в Фонде строится работа с сотрудниками органов здравоохранения регионов и экспертами для того, чтобы нужный комплект документов, которые позволят в дальнейшем экспертному совету принять решение об обеспечении ребенка, был подготовлен качественно и оперативно.
«Основная функция отдела, – рассказала в свою очередь Людмила Фоминых, начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами, – в контроле за скорейшим обеспечением пациентов на всех этапах, начиная от подачи заявления родителями, создания заявки, возможного перераспределения, заканчивая контролем остатков препаратов на каждого ребенка. Благодаря деятельности отдела Фонд за все время работы не потерял ни одной упаковки лекарственного препарата».
Татьяна Крживец, начальник отдела закупочной деятельности, рассказала об основных направлениях работы отдела – заключении договоров, формировании комплектов документов на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских изделий, а также обратила внимание участников встречи на то, как именно Фонд добивается экономии средств.
«Все цены на лекарственные препараты, медицинские изделия, технические средства реабилитации, предлагаемые поставщиками и производителями Фонду, проходят анализ совместно с Федеральной антимонопольной службой. При этом, при совместных переговорах мы, Фонд и ФАС России, добиваемся того, чтобы цены на поставку были не просто конкурентными ценам, но зачастую это и минимальные цены в мире», – рассказала Татьяна Крживец. Она обратила внимание, что одним из результатов совместной работы Фонда и ФАС, переговоров с поставщиками, стала экономия в 2021-2025 годах более 33 млрд рублей. Как пояснил позже Александр Ткаченко, отвечая на вопрос члена попечительского совета космонавта Олега Новицкого, эти деньги также направляются на покупку лекарств, а достигнутая экономия таким образом позволяет помочь большему числу детей.
Марина Тян, финансовый директор Фонда, рассказала об источниках финансирования Фонда и напомнила, что с 2025 года источник закреплен в Бюджетном кодексе, средства отражены в бюджете России исходя из прогноза по сбору средств в рамках повышенного НДФЛ.
«В целом деятельность фонда – это яркий пример реализации принципа социальной солидарности, где налоговые отчисления направляются на защиту прав детей с наиболее тяжелыми заболеваниями, требующими дополнительной поддержки государства. Источник финансирования Фонда прошел важную эволюцию. Изначально он был определен на уровне поручения Президента России, а с 2025 года был законодательно закреплен в Бюджетном кодексе. Теперь объем средств, предназначенный Фонду, привязан к прогнозу поступления от повышенного НДФЛ, и это гарантирует, что 2% налоговой ставки от повышенных доходов, превышающих 5 млн рублей, поступают для обеспечения детей с редкими, тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями», – сказала Марина Тян.
Денис Куликов, директор по информационным технологиям и кибербезопасности рассказал о том, что Фонд работает в сегменте государственных информационных систем: «За пять лет информационная инфраструктура фонда стала неотъемлемой частью государственной информационной инфраструктуры. Наше тесное взаимодействие и с Минцифрой России, и с Минздравом России позволило инфраструктуре Фонда, с одной стороны, стать частью инфраструктуры электронного правительства, с другой стороны – частью единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения».
«Фонд объединяет ресурсы общества вокруг семьи и ребёнка с тяжелым заболеванием, – рассказала членам попечительского совета Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности. – Благодаря человеческим и другим ресурсам обеспечивается высокое информирование родителей. А диалог с врачами и регулярное пополнение информационных материалов позволяет повысить осведомлённость врачей и специалистов».
Кроме организации и финансирования дополнительной поддержки детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, закупки дорогостоящих лекарственных препаратов и медизделий для терапии орфанных заболеваний, Фонд развивает и другие направления помощи семьям с тяжело больными детьми. Наталья Кулакова обратила внимание на просветительскую деятельность «Круга добра», направленную как на семьи, так и на врачей, на работу диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», которая объединяет десятки НКО и пациентских организаций, на социокультурные проекты, вовлекающие непосредственно подопечных Фонда.
Подводя итоги презентации работы Фонда, Александр Ткаченко рассказал об основных направлениях развития «Круга добра», в частности о предстоящей работе по обобщению уже достаточно большого опыта и оценке результатов применения уникальных препаратов, которые закупает Фонд. Такая информация даст больше возможностей отечественной науке и фармацевтической промышленности для расширения возможностей помощи детям.
«С одной стороны, я как член Попечительского совета, а с другой стороны, как человек, который сам живет с редким орфанным заболеванием, с диагнозом СМА, я очень хорошо понимаю, что стоит за названием заболевания, – прокомментировала рассказ о всех нюансах работы Фонда Юлия Самойлова, певица, член попечительского совета. – Для меня всё, что делает Фонд, это не абстрактная работа, это очень личная история. Я общаюсь с родителями, чьим детям помогает «Круг добра». И иногда я просто не могу сдержать своих эмоций, слёз, когда вижу, как дети начинают поднимать голову, как они меняются, как они начинают иначе смотреть на этот мир, как начинают улыбаться. Эти вещи невозможно измерить просто большими цифрами или отчётами».
Юлия Самойлова поделилась надеждой на то, что для терапии СМА появится ещё большей возможностей.
Владислав Третьяк, прославленный хоккейный вратарь, депутат Государственной Думы рассказал, что в региональных поездках слышит много добрых слов в адрес Фонда.
«Замечательная команда, добрые люди, прежде всего добрые, потому что соучастие, сострадание, сопричастность – это самое главное. Это очень высокая планка, и мы все стараемся соответствовать», – сказала в свою очередь Елена Петряйкина, директор РДКБ.
В контексте возможностей, которые появились для обеспечения лечения детей с созданием Фонда «Круг добра», по словам Ирины Мясниковой, председателя ВООЗ, самая большая тревога – обеспечение лекарствами взрослых орфанных пациентов, «выпускников» Фонда.
В заключение встречи протоиерей Александр Ткаченко вручил участникам встречи списки иконы Божьей Матери «Целительница». Как известно, в прошлом году благословением Святейшего Патриарха икона была определена знамением покровительства Богородицы Фонду. «Россия — социальное государство, приоритетом которого являются дети. Пусть икона напоминает вам о том, какую важную миссию вы выполняете в Фонде», – сказал Александр Ткаченко.
Со стороны попечительского совета во встрече участвовали:
Николай Аркадьевич Дайхес, директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (председатель совета);
Ирина Владимировна Киркора, директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр „Мир Семьи“»;
Снежана Александровна Горчакова (Митина), президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
Олег Викторович Новицкий, летчик-космонавт, Герой Российской Федерации;
Елена Ефимовна Петряйкина, директор обособленного структурного подразделения — Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова» Минздрава России;
Юлия Олеговна Самойлова, певица;
Владислав Александрович Третьяк, депутат Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации.
Ирина Владимировна Мясникова, председатель Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний».