Здравствуйте, уважаемые мои читатели 🌹
Напишу вам немного о нас.
Младший сын Женя — диагноз поставлен хуже предыдущего. Была умеренная уо, сейчас уже ставят тяжелую.
Вместе с этим и его состояние сложное. Он стал более беспокойным, плаксивым, истеричным. Лекарство нам выписали, и оно с побочным для него эффектом оказалось. Стал ещё беспокойнее, начал бояться, ужасно плачет и постоянно просится на руки.
Просится, это значит подбегает зарёванный, если я не успела его взять и ранее успокоить, рвёт на мне одежду — оттягивает её, щипает, стучит по мне. Без агрессии, но так привлекает внимание.
Это бывает в дни воды, когда я в течении 3 -4 часов подряд без остановок мечусь в работе с нею.
Инвалидность до сих не оформлена.
Если рассказывать в кратце, то пришлось всех врачей обходить по новому, анализы прошли платно, добавился генетик к списку тоже с неподтвержденным диагнозом. Но так как нет возможности эти экспертизы проводить и даже если такой диагноз вправду есть, то это никак не излечить...
В заключении генетик так и написала, что такие исследования у нас не проводятся.
Я очень сложно справляюсь. Мое моральное состояние на грани. От его — Жениного состояния, бюрократии, всех физических неудобств.
Больше всего выводят меня из себя его крики и плаки безудержные.
Насчет МСЭ. Было назначено на 20 марта. До этого пришлось по новой обходить главных в его болезни специалистов.
Мсэ прошло и снова они посылают нас на доп обследования.
Я еле нашла нужного врача. Но нашла. Снова ждём.
Моя проблема в том, что я всегда надеялась на лучшее, я боюсь читать диагнозы до конца, расшифровывать их в интернете. И я склонна верить в лучшее, отметая всё плохое. Я не верю просто, не могу поверить, что такое случилось, произошло именно со мной.
Со мной, потому что именно я его родила, я его мама.
Я помню, когда у меня появился мой первенец Миша, мне в те годы иногда встречались дети, похожие на сегодняшнего моего Женю. Чувства были ужасающие. Первые о том, что я не смогла бы жить и совладать с таким ребёнком. Как казалось —какое горе.
А теперь это со мной произошло, это моя жизнь до конца моей жизни.
Я просто хочу отдохнуть, выехать как в старой моей жизни на шашлыки с друзьями, посидеть на стульчике смотря на огонь, на природу, на воду. Но такое невозможно. Нужно постоянно блюсти, ходить за ребёнком, крепко держа его за руку. Он спотыкается, падает, обвисает, плачет... Даже если это по очереди с мужем. Это не отдых, это пытка.
Ловить взгляды окружающих нас людей, которые не понимают, что с нами не так.
Мы конечно гуляем. Я б свихнулась и он тоже, если бы мы этого не делали. Выбираем площадки, где нет людей и недоумённых взглядов.
Например, наша раздолбанная площадка у дома во дворе, которую для прогулок никто почти не выбирает.
Карусель крутится в пол оборота в одну и в пол оборота в другую сторону, скрипя на весь двор)
По такой площадке взрослому пройти сложно не перецепившись, не споткнувшись.
Женя же просто бежит, если отпустить его, куда глядят его глаза, но не под ноги) да он и не понимает, что под них надо смотреть.
Есть садик конечно, который не в пешей доступности и мы туда его возим. Иногда с ним там тоже не справляются и звонят, срываюсь и еду забирать. Когда муж выходной, то мне конечно с ним намного легче. Женя на Валере полностью.
Женю очень отвлекает дорога, он любит смотреть в окно и сменять обстановку. Но ему нужно обязательно сидеть при этом) Стоя ехать нереально.
***
О моих радостях.
Когда я Женьку в сад отдаю, и сейчас наступила хорошая погода, я сама иду куда-то. С собой чай или кофе в термосе везу.
Тогда я выдыхаю (попутно боясь услышать звонок телефона от воспитателя).
Но получается.
Ещё в один из таких дней мы втроём с моим старшим сыном посетили музей.
Наши фото семейные всё таки не осмеливаюсь показать.
Здесь есть помимо старых экспонатов и новые, касающиеся 2022 года например, а также настоящие образцы б п л а, которые до сих пор очень рьяно атакуют не только наш город, но и всю нашу страну.
Меня уже не радует как раньше кулинария. Не чарует исследованиями, поисками новых вкусов, хотя я раньше этим очень увлекалась.
Хотя, я что-то снимала, якобы для дзена. Но нет ресурса во мне это выкладывать.
Сейчас, сегодня у нас в гостях свекровь. Она почти ослепла. Один глаз полностью потерян, второй видит на 20% .
Я приготовила мимозу и пиццу. Поели вот.
Наверное, закончу пока свой рассказ, хотя ещё очень многим хочется поделиться.
Всего вам доброго! 🌹