В который раз сталкиваюсь с непониманием людьми природы аутистического общения.
Меня недавно спросили про Егора:
"Аутист насколько сильно?
Аутизм это уход в себя...
Есть те кто совсем не общаются
Есть когда просто закидоны у человека"
Слава богу, что про аутизм вообще стало известно хоть что-то широким массам людей. Но снова и снова натыкаюсь на суждение об аутистах, как о людях, не желающих общаться, замкнутых.
Одна из причин этой ситуации, на мой взгляд, в том, что сложное системное заболевание пытаются объяснить простыми словами. И вот это упрощение и приводит к фразам:
"Классифицирующийся как заболевание нервной системы, аутизм проявляется прежде всего в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими."
Это из Википедии.
Но это совершенно не так. Дети не коммуницируют в полной мере с окружающими людьми. И как-будто не нуждаются в этих коммуникациях.
Однако, если начать внимательно общаться с подростками, то у них заметна тяга к общению. Просто в силу нарушения деятельности мозга, они не учатся делать этого естественным путем. Возможно, в самых тяжелых случаях, эта потребность и не формируется. Нельзя хотеть делать то, чего не умеешь и не понимаешь.
Вряд ли вам придет в голову учиться на слушателя сыра, например. Это человек, который в процессе созревания сыров стучит по ним, чтобы на слух опрелелить их зрелость. Если вы не знаете о том, что такая профессия существует, вы точно не будете пытаться ее освоить.
Ну, может, не лучший пример. Но другой в голову не пришел. Невозможно хотеть того, чего не знаешь. Или того, что доставляет душевную боль.
С возрастом аутисты, конечно, осваивают в той или иной степени навыки общения. Но их речь часто остается скудной, а коммуникации сводятся к ограниченному набору фраз.
На мой взгляд, основная причина отставания в развитии связана не со слабоумием, а в том, что в период первичной социализации, пока другие дети накапливают через общение огромный багаж знаний, аутисты с большим трудом осваивают мир общения в принципе. Поэтому даже те, кто вполне прилично научаются говорить, пропускают этот важный этап в своем развитии.
А дальше что? А дальше развитие медленно, но идет. Но детство кончилось. И возможности социализации резко ограничиваются рамками семьи. Потому что школьного коллектива нет, а другого не будет.
А дальше происходит самоосознание. Понимание, что я отличаюсь от других людей, что от меня много проблем у близких, что со мной не хотят общаться другие люди, что у меня не будет мужа/жены/детей.
И это очень тяжело. Тяжело самому взрослому аутисту, тяжело близким от осознания, что они ничем не могут ему помочь в этом отношении.
Аутистам очень нужно общение. Возможно, даже нужнее, чем большинству нормальных людей. Но они могут общаться и учиться самостоятельно коммуницировать только в защищенной среде.
Поэтому и создаются специализированные квартиры, в которые на относительно короткий срок приглашают пожить инвалидов-ментальников. Там, под патронажем психологов и педагогов они создают квази-семьи. Учатся авзаимодействовать с незнакомыми людьми, договариваться, решать конфликты, распределять работу и пр.
Есть так же положительный опыт создания социальных деревень, где такие люди могут жить длительное время. Там они могут заодно и освоить несложные профессии.
Зачем нам всем, обществу это нужно? Давайте прагматично. Не про милосердие.
Простая арифметика. Без цифр, правда. Если человек беспомощен и ему требуется опекун, то сколько человек выключены из общественного производства? Минимум два - инвалид.и опекун. А бывает еще соцработник, например, которому государство платит зарплату.
Если человек сам себя обслуживает, и его можно оставлять одного, то есть в круглосуточной опеке он не нуждается, то опекун (чаще всего родитель) может работать. И для общества это выгодно.
Если инвалид не может зарабатывать, но умеет выполнять работу по дому, присматривать за детьми или пожилыми людьми, это уже полезный член общества.
Моя знакомая девочка-аутист, ровестница Егора, несколько лет ухаживала за лежачей бабушкой. Конечно, она физически не могла выполнять все манипуляции. Но грела еду, кормила, следила за порядком и т.п., снимая при этом нагрузку со своих родителей, которые сохранили возможность работать полный рабочий день.
А если создать защищенное пространство, то многие взрослые аутисты могли бы работать. Я рассказывала о том, как мы случайно в Мерсине зашли в кафе, в котором работают люди с даунизмом. Как же хочется, чтобы у нас тоже появились такие места работы. А ведь для этого и денег не нужно. Только грамотная законодательная база.
Я, как предприниматель, несколько проектов пыталась посчитать. Но в законодательстве дыра, поэтому можно так попасть, что не выберешься. Не решилась.
Что сподвигло меня на такой пространный текст? Статья в АиФ о строительстве в Ростовской области социальной деревни. И под ней опять куча хейта на тему: "Надо вкладывать деньги в здоровых и одаренных, а больных пусть просто не будет".
Понятно, что это слабость, выраженная в жестокости. Но очень хочется, чтобы общество становилось если не добрее, то хотя бы умнее. Умный и сильный может себе позволить быть добрым.
Всем добра!