Команда единомышленников сделала из социальных «невидимок» настоящих моделей.
В условленном месте в условленное время меня уже ждали. Интуитивно двинулась к девушке-одиночке с круассаном и кофе — и не ошиблась. На юге Ставрополя Жанна выбрала для встречи фотогеничное кафе. Эстет, подумалось тогда. Напротив оказалась красивая женщина с рыжими ирландскими волосами, тонкими запястьями и ресницами-бахромой, которые не нужно улучшать. Её история началась 18 лет назад с рождением второго сына Артёма. Точнее, немного позже — с постановкой основного диагноза «эпилепсия» и сопутствующего — РАС (расстройство аутистического спектра). Мы встретились в канун Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма поговорить о том, как изменилась действительность их семьи, что это не только боль, но ещё и такая жизнь. Узнать, как не потерять и заново найти себя в новой реальности, и чем могут помочь окружающие.
Про чаши весов
Многодетная семья Чепурновых из Ставрополя прошла все мыслимые и немыслимые этапы болезни сына. Это и поздняя диагностика, изначально неверный диагноз, реабилитации в Москве и Петербурге, бесконечные перелёты и санатории, трудности обучения, быта и даже мысли о том, что в спецучреждении ребёнку было бы лучше.
«В 8 лет нам поставили основной диагноз — эпилепсия, и стало ясно, что всё предыдущее лечение не только не помогало, но и было категорически противопоказано. Были рецидивы и аутоагрессия до такой степени, что однажды лор сказал нам: ещё раз — и нос придётся зашивать. Пережили мы и панические атаки Артёма, и даже то, что он бросался на меня. Тогда появились мысли об интернате, потом о предательстве. На одной чаше весов стояли муж и двое других детей, на второй — один Артём. И это был самый трудный и определяющий выбор в жизни. Но тут случился прорыв в лечении, появилась положительная динамика. И самое главное, была вера в своего ребёнка», — рассказала мама корреспонденту телеканала «СвоёТВ. Ставропольский край».
Артём учился в коррекционной ставропольской школе №33 и это можно считать большой удачей. Далеко не все дети с расстройством аутистического спектра могут туда попасть. В лучшие учреждения столицы края запись разбирают буквально за полчаса, а родители дежурят со списком в руках по несколько суток подряд. ООН объявила аутизм проблемой человечества в 2007 году. Теперь это наиболее распространённое заболевание среди тяжёлых и хронических. По данным ВОЗ, каждый 127-й житель планеты имеет подобные расстройства. В России таких людей более миллиона. Отчасти, это связано с прогрессом диагностики в современной медицине.
«Конечно, изначально тяжело было принять сам диагноз, затем смириться с ним. Были сложности в отношениях с мужем, мужчины в целом не так психологически пластичны, как женщины. Порой они проявляют раздражение в адрес таких детей. Этого не нужно стесняться, с этим нужно работать. Мы все люди, никто к такому не может быть готов. Здесь очень уместна помощь психолога, прежде всего самим родителям, чтобы они были в контакте друг с другом, с ребёнком и общей проблемой. К сожалению, не встречала бесплатной психологической помощи в таких ситуациях. За всё приходится платить, когда семья и так несёт большие расходы на лечение», — поделилась Жанна.
Про город огней
Недавно Чепурновы продали квартиру и перебрались в частный дом. По словам мамы, здесь сын чувствует себя намного лучше — под защитой и настоящим хозяином.
«Когда мы жили в квартире, рядом был детский сад, и Артём пристрастился наблюдать в окно как зажигаются фонари. Для него это настоящий ритуал. Когда по какой-то причине фонари не горели, это могло закончиться настоящей истерикой. Сейчас рядом нет детсада с гирляндой фонарей, зато у нас весь город на ладони — теперь все огоньки наши. Ещё в своём доме нет постороннего шума от соседей и лифта, это тоже идёт на пользу. Можно гулять во дворе, быть ближе к природе», — открывает семейное закулисье Жанна, а я невольно вспоминаю песню её тёзки Агузаровой: «Город плывёт в море цветных огней, город живёт счастьем своих людей…»
Ещё у Артёма настоящая страсть к поездам и самолетам.
«Это с тех пор, как в детстве мы постоянно мотались по клиникам, центрам и санаториям», — поясняет мама и продолжает, глядя в воображаемый горизонт, — «Транспорт — вообще любимая тема сына. С утра он обязательно проверяет все игрушки — машины, вагоны, самолёты — включает все кнопки, нужно, чтобы всё непременно стояло на своих местах и работало. И если вдруг нет, то сообщает: пора менять батарейки.».
Про кошку и водичку с ягодками
— Как ты, Артём? Кошка пришла? Шоколад и водичку с ягодками? Хорошо, Артём, куплю водичку с ягодками (так он называет холодный чай с малиной).
Жанна отвечает на звонок сына, это второй за нашу беседу. Она объясняет свои повторы в незатейливом диалоге: «Это нужно, чтобы снимать тревожность. Проговаривать чётко и по нескольку раз. Людям с РАС вообще свойственны повторы, кратность, дубли. Порядок — это их устав, их монастырь. Поэтому у нас всегда чёткий распорядок дня. И если, к примеру, мы едем к логопеду и вдруг занятие отменяется, это сразу сказывается на его настроении».
— Кошка пришла? Покушала? Хорошо, Артём, я скоро приеду, — это сын позвонил снова, чтобы рассказать маме про кошку.
В целом, Артём довольно самостоятельный парень. Пока Жанна отвозит младшую дочь (к которой после Артёма семья долго шла) в сад, он просыпается, сам умывается, принимает препараты. Для них есть специальная таблетница и в ней тоже военный порядок. Затем звонит маме и кушает. Ещё любит ездить с Жанной на фотосъемку, видимо, тоже эстет в маму.
Про выход из тени и фокус внимания
Пересмотреть свою жизнь и взять в руки камеру Жанну подтолкнул грантовый проект «Фокус внимания», инициированный психологом и многодетной мамой Евгений Акимовой.
«Последний наш масштабный проект «ПРОЯВЛЕНИЕ» поддержал краевой Минкульт. В центральной библиотеке проходит фотовыставка людей с ментальными нарушениями. Над серией работала команда из 20 человек. Это стилисты, барберы, визажисты. Нашлись и спонсоры, которые предоставляют одежду для съёмок. И если раньше мы брали в аренду костюмы, то теперь можем подарить их героям. Также они уносят с собой серию снимков плюс видео и значимый опыт», — рассказала Жанна.
Сам процесс съёмки людей с ментальными или физическими нарушениями довольно сложный и здесь фотографиню выручает личный опыт.
«Основная заповедь здесь — не навреди. Люди с аутизмом действительно особенные и очень ранимые. Они как хрупкий цветок, раскрытая книга, поэтому вести себя нужно очень деликатно. Чтобы фотографирование стало для них праздником, нулевым километром и заставило поверить в себя заново. Отдельно можно выделить и деток с ДЦП: мы заранее продумываем позы, проговариваем, сможет ли ребёнок сам держать голову или нужна помощь мамы, как выгоднее поставить ноги и в какой локации. Часто это фотопрогулки в топовых городских местах, иногда студия или подиум», — прояснила нюансы мастер.
Выигрывают от фото и сами мамы, которые по словам Жанны, часто замыкаются в себе и становятся заложниками ситуации. После съёмок все как один открывают новый ракурс на собственных детей, видят тотальное внимание к ним и себе самим со стороны специалистов. Залог успеха, считает фотограф, в том, что вся команда относится к особенным героям серьёзно и профессионально.
«Меня часто спрашивают: зачем столько усилий? Зачем эти стилисты, визажисты, барберы? Зачем всё это? Я отвечаю просто: профессионализм — высшая форма уважения. Когда мы снимали наших участников, мы не делали «скидку на диагноз». Мы работали с ними как с топ-моделями, потому что каждый из них этого достоин. Объектив камеры в проекте «ПРОЯВЛЕНИЕ» — это не просто инструмент. Это фильтр, который убирает лишнее: страхи, скованность, общественные ярлыки. Остается только суть. Мы не надевали на людей маски, мы помогали им «раскрыть скорлупу»», — комментирует автор.
И все же ключевое в работе с людьми с аутизмом — это доверие.
«Если мы подведём модель, то ребёнок может замкнуться, может случиться «откат». Для них важнее даже не сами фото, а качественное общение, искренний интерес. Понимание — я важен, значим. Для меня всегда актуальна обратная связь после съёмки — месяц спустя, полгода спустя. Как человек себя чувствует, продлилось ли в нём состояние праздника, стало ли опорой. Каждый кадр — это история достоинства, каждая улыбка — победа над изоляцией», — подчеркивает фотограф.
Про розовую справку
Если говорить о помощи семьям с особенными детьми, то Жанна отмечает нехватку бесплатной психологической службы для родителей, сложности с оформлением инвалидности и отсутствие онлайн-рецептов. Как сообщили корреспонденту «СвоёТВ» в Минздраве Ставрополья, с диагнозом РАС в крае на учёте стоят 625 детей. 80% из них — мальчики, это связано с генетическими, гормональными и когнитивными особенностями.
«Недавно Кабмин разработал комплекс мер по социализации лиц с РАС и их пожизненном сопровождении. К 2030 году методику внедрят во всех регионах. На Ставрополье таких детей реабилитируют на базе краевого спеццентра, здесь с ними работают дефектологи, логопеды, неврологи, психологи и психиатры. Есть индивидуальная и групповые терапии. При краевой психиатрической больнице №1 организовали школу аутизма, где специалисты рассказывают о способах коррекции», — прокомментировали в ведомстве.
При этом профильных программ для пациентов с РАС по части Минздрава на сегодня в регионе нет, уточнили в министерстве.
«В своё время лично мы столкнулись с тяжбой при получении инвалидности и так называемой, розовой справки. С тем же пакетом документов её оказалось проще получить в Светлограде. Врачи в принципе неохотно дают такой статус. Возможно, здесь присутствует и этическая сторона вопроса. Ведь отчасти это пожизненный приговор для ребёнка и родителей. В последнее время процедуру упростили и сделали антикоррупционной. Теперь комиссия рассматривает пациента в закрытом режиме, и врачи не знают, кто перед ними», — поделилась опытом мама.
Также родители детей с инвалидностью страдают от архаичной выдачи рецептурных препаратов. По словам Чепурновой, каждый раз необходимо в ручном режиме добиваться таких препаратов. При этом в Москве уже эффективно внедрили онлайн-рецептуру. Ставропольские родители надеются, что в крае также скоро появится такая опция.
Про толерантность, погоны и социум
Что касается готовности общества принять людей с аутизмом, то здесь по мнению Жанны, пока есть пробелы.
«Мы часто были свидетелями и участниками неприятных сцен в той же поликлинике. Понятно, что сейчас в очередях хватает льготников — это и ветераны, и ребята с СВО. Большая часть не хочет уступить место даже ребёнку. Разве всем объяснишь, что по медицинским показаниям мы просто физически не можем высидеть в очереди пару часов? Например, анализ крови нужно сдавать натощак, а мы кушаем строго по часам. И если я не дам сыну еду в определённое время, у него упадёт сахар. Тут наверное, нужно вмешательство медперсонала, который бы приглашал пациентов-льготников из очереди, а не сталкивал их лбами», — говорит мама.
Были у семьи и некорректные примеры поведения пассажиров в общественном транспорте.
«Недавно я наконец села за руль, и это только благодаря Артёму. Можно сказать, что мы выдохнули. Раньше буквально каждая поездка превращалась в стресс не только для него, но и для меня. Наше общество всё ещё не готово адекватно реагировать на людей с аутизмом. Молодёжь может отпускать смешки, кто-то — грязные комментарии. В итоге человек чувствует себя ещё более неполноценным. Хотелось бы, чтобы люди были немного терпимее. Понятно, что нам никто ничем не обязан, но разве так сложно проявить элементарную человечность и быть добрее? Инвалиды и без этого вынуждены подстраиваться», — говорит Жанна.
Пару месяцев назад Чепурновы побывали в военкомате, Артёму исполнилось 18 и необходимо было доказать, что он не пригоден к воинской службе.
«Для многих родителей отправить сыновей в армию — это настоящая трагедия. А я смотрю на этих ребят — красивые, сильные, перспективные — и понимаю, что мой сын никогда не составит им конкуренцию. Наука говорит, что ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье, от этого никто не застрахован. Душевность лучшее украшение человека. Я сама научилась быть толерантнее к окружающим только благодаря сыну. Он — мой главный учитель по жизни», — уверена собеседница.
Так, Фонд Андрея Первозванного и Центр «Наш солнечный мир» подготовили памятку «Как понимать и принимать детей с аутизмом?». Она включает пять шагов и напоминает: если вы видите в транспорте или другом общественном месте ребёнка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает, кричит и ведёт себя не так, как другие — не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра. Ему и его родителям сейчас может быть непросто. Аутизм — это неопасно и незаразно.
«Вот пять простых правил, как помочь сохранить спокойствие всех вокруг. Не смотрите в упор и не делайте замечаний родителям (им важна поддержка, а не осуждение). Сохраняйте тишину и спокойствие (не реагируйте на раскачивания или хлопки, это способ успокоиться). Не трогайте без спроса личные вещи ребёнка, не берите его за руку, чтобы не испугать. Говорите просто и не задавайте вопросов. Уступите, если видите, что для человека это важно. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи», — советуют в Фонде.
Про дворника, юмор и подиум
Сейчас Жанна Чепурнова успешный фотограф, многодетная мама, жена, реализованная личность. Это внешне. Внутри — всё та же тревога за сына.
«Говорят, время лечит. Это не так. Боль никуда не уходит. Просто мы научились жить с этим. Я сама очень позитивный человек. Каждый сам решает — хочет ли жить в хроническом негативе или находить радость даже в таких обстоятельствах. Я веду страничку в соцсетях, видеоблог, где рассказываю о жизни семьи. Это не показуха, не жажда внимания или жалости, а пример для таких семей как наша. Желание донести, что нужно выходить из собственной тени, идти в люди, нести свет», — поясняет Жанна.
За эти годы в Ставрополе сложилось целое сообщество мамочек детей с ментальными нарушениями. Они и помощники друг другу, и психологи, и друзья. Есть чаты и личные встречи, походы в кино, на выставки, в парки. Есть и юмор в их несмешной ситуации.
«Как без него! Мы с девчонками часто шутим: зато парковка у нас бесплатная. Когда ты улыбаешься жизни в лицо, даже порой сквозь слёзы, она обязательно ответит тебе тем же», — уверена героиня.
Что касается будущего, то это отдельная тема для семей с нетипичными детьми.
«Будущее — большой вопрос для детей, у которых нарушен интеллект. Даже дети с ДЦП могут освоить работу онлайн и в большей степени устроиться. В тех случаях, когда есть ментальное отставание и нарушение речи — это практически нереально. Я, наверное, была бы рада, если бы мы устроились даже дворником. Но при эпилепсии такой ответственности на себя никто не возьмёт. Единственное, если есть силы у близких, то пишутся проекты для детей с сохранным интеллектом. Хороший пример есть в Краснодаре, где открыли кафе для людей с РАС. Там как раз пригодилась их склонность к порядку. Кто-то из ребят раскладывает крышки, другие заняты только стаканчиками под кофе. И люди очень охотно поддерживают такую социальную инициативу», — делится Жанна.
Для Артёма мама-фотограф видит один выход — пройти вместе с сыном трудный путь модели с ментальными нарушениями. В планах запустить такую школу в Ставрополе. Для того, чтобы социум не вычёркивал людей с аутизмом, а увидел внутреннюю силу там, где её совсем не ждешь.