Илье 26 лет, 20 из которых он живет с синдромом Туретта. И нет, он не кричит матом в общественном транспорте (как и подавляющее число «туреттчиков», на самом деле). И вообще, он один из тех, кто научился контролировать свои тики, что уже крайне редкий случай. Тем не менее его жизнь все еще полна различных сложностей, связанных с проявлениями синдрома. Мы пригласили парня на интервью, чтобы понять, что чувствует человек с синдромом Туретта, можно ли контролировать необычную болезнь и как она отражается на ее носителе.
«В детстве пил нейролептики, пока не отказали ноги». Как начинается синдром Туретта и чем его лечат
Если ваше представление о синдроме Туретта до сих пор основано на той самой серии «Южного Парка», где Картман безбожно материл учителей, то вы все же немного не в теме. Это расстройство далеко не только про официальную возможность кричать гадости на публике. Та же Билли Айлиш живет с синдромом Туретта с раннего детства и матерится, поверьте, исключительно когда сама захочет. А вот тики, вызванные ярким светом, она контролировать не может, что не раз было заметно на интервью.
В целом отношение к людям с этим синдромом, к счастью, уже не такое шаблонное. Во многом помогает как раз тот факт, что успешные и популярные «туреттчики» вроде Айлиш больше не стесняются говорить о своей особенности открыто. Тем не менее стереотипов и мифов, связанных с этим диагнозом, осталось еще бескрайнее море.
— Родители говорят, что все началось, когда меня в 6 лет напугали собаки. От испуга появились тики: я кривил лицо, дергал головой из-за спазмов мышц, сильно жмурился — до такой степени, что порой аж закатывался глаз и его приходилось возвращать пальцем, — в этот момент 26-летний Илья, улыбаясь, показывает, как именно.
Пообщавшись с парнем, вы вряд ли вообще заметите, что с ним что-то не так. Он шутит, что многие коллеги узнали, что у него синдром Туретта, только сегодня, когда он сказал, что идет к нам на интервью.
Сейчас он умеет контролировать свои тики на публике, что уже является почти уникальным случаем при таком диагнозе. Как у него это получилось, он расскажет чуть позже. А пока выясним, как все начиналось.
— Так вот, когда родители поняли, что просто так это проходить не собирается, меня начали водить по врачам. Поставили синдром Туретта. Я лежал в главной неврологической больнице Москвы, меня вел главный невролог Беларуси: у семьи тогда были средства, и за меня взялись «по максимуму». Вот только оказалось, что лечения как такового и нет. Вернее, есть, но…
Илье выписали мощный нейролептик, который известен своими побочными эффектами.
— Бабушка-фармацевт отмеряла все строго до миллиграмма, как прописал невролог, мешала порошочек с глюкозкой — все аккуратно, чтобы не навредить вроде как. А потом у меня начали отказывать ноги. Мама говорила, что нарушилась координация, мне стало тяжело ходить. А за ними и все органы: печень, почки — все сдавать начало. Испугались, отменили — сразу стало лучше.
После этого решили с фармой больше не экспериментировать, а пойти другим путем — путем железной дисциплины. Мама Ильи — чемпионка мира и Европы по гимнастике, участница Олимпиады в Атланте, папа — бывший военный, ставший педантичным и организованным бизнесменом. Кажется, эти люди кое-что знают о дисциплине.
— Мама просила не говорить это слово, но оно подходит лучше всего — дрессировка. Родители довольно жестко учили меня самоконтролю. «Соберись! Ты же хочешь вырасти нормальным? Ты же хочешь нравиться девочкам?» — говорил папа. Я старался не дергаться, держать себя в руках, потому что знал, что они за этим строго следят. Понимал, что это нужно в первую очередь мне и они хотят как лучше. Ведь если я не смогу преодолеть это, то от меня действительно все будут шарахаться до конца жизни.
— Какая-то жесткая методика, если честно. Тебя это не травмировало?
— А ты знаешь, я им правда безмерно благодарен. Потому что только благодаря этому я и научился сдерживать тики. Возможно, это звучит как-то страшнее и грубее, чем есть на самом деле. Сейчас все стали, как мне кажется, чересчур нежными. Лучше и гуманнее «переломать» это все в детстве, когда еще можно что-то исправить, чем потом выпускать сыночку-корзиночку во взрослый мир, заранее зная, что он будет делать ему больно…
Плюс в итоге такой «дрессировкой» мне, можно сказать, спасли жизнь — как в социальном плане, так и в буквальном. Даже сейчас, хоть и изредка, со мной может случиться тик, от которого начинается сильная судорога, спазм, и мне становится, например, банально трудно дышать. Бо́льшую часть тиков я контролирую, но дома могу расслабиться. И вот год назад, к примеру, мне так защемило спину, что я упал на пол и заплакал. Как ребенок разрыдался — настолько было больно.
«Это как вечно зудящие комариные укусы, которые ты расчесываешь до крови». На что похожи тики
Как в целом ощущается тик у человека с синдромом Туретта? Некоторые описывают это как что-то настолько внезапное и неконтролируемое, что ты только после очередного подергивания или выкрика осознаешь, что что-то произошло. Илья же нашел для этого другое описание.
— Блин, ну, это скорее как… как наркотик. Практически непреодолимо сильно хочется дернуться, и когда ты себе позволяешь — о, это такой кайф! Но самое стремное, что хочется еще. Только получил дозу — сразу нужна новая. И если не остановить, то точно доведешь себя до судороги.
— Давай найдем более прикладное сравнение: то есть это, условно, как дикое постоянное желание почесать комариный укус, например?
— Да, только помноженное на тысячу и с тем условием, что ты наверняка не сможешь остановиться и расчешешь себя до крови.
Не знаю, как история Ильи ощущается вами на этой части текста, но не вздумайте его жалеть. Все вышеуказанное (даже самые жесткие моменты) парень описывает с легкой улыбкой. Скорее всего, за ней стоит и небольшая доля гордости за себя: мол, я выше тиков, я ими управляю — что-то в этом роде. И знаете, имеет право. Потому что трудно представить, каких усилий ему стоит ни единого раза не дернуться за наш диалог (а он, представьте, не дернулся).
— Ты постоянно в напряжении и держишь фокус или сейчас этот контроль дается тебе уже легче?
— Точно уже легче. В детстве было сложно, а сейчас, по ощущениям, мой процессор фоном загружен максимум процентов на 5. Ну ладно, когда тяжелый, стрессовый день, например собеседование на работу, — ну, на 30%. А вообще, если очень хочется, всегда можно найти лазейки. Общаешься с человеком, видишь, что он отвлекся посмотреть в окно, — оп, дернулся, скинул напряжение и дальше сидишь довольный. Иногда, правда, сидишь и думаешь: ну отвернись ты, падла такая, уже (смеется. — Прим. Onlíner). Приходится самому отвлекать собеседника на что-то, чтобы с кайфом дернуться.
Чтобы отвлечься от навязчивого желания дергаться, Илья носит с собой четки. Перебирать что-то в руках очень помогает. Четки у него старенькие и потертые — сразу видно, что без дела не лежат.
— Одной рукой печатаю, другой перебираю — помогает. Вообще, помогает отвлекаться на что угодно, особенно на что-то эмоционально затратное. Я вот очень люблю на лыжах кататься. И когда катаюсь, даже не думаю дергаться. Еще когда в Dota 2 играю и сосредоточен, тоже не дергаюсь.
— Удивительно! Там вообще все так общаются, будто у них синдром Туретта!
— Во-во, там сложно найти человека, который «Добрый вечер» скажет, все через мат. А я сижу, выпускник гимназии, интеллигентно катаю, ни с кем не ругаюсь. Хотя синдром Туретта у меня — мне можно, если что.
— Кстати, звуковых тиков у тебя никогда не было? Ничего матерного не тянуло выкрикнуть?
— Это самый популярный поп-культурный стереотип. Люди часто говорят, когда узнают: «О, я думал, вы ругаетесь!» На самом деле звуковые рефлексы — это очень редкое проявление Туретта. Просто это самая забавная форма.
— Сейчас набирает популярность девушка из России как раз с такой формой. Она, не стесняясь, ведет блог о своей жизни и прикалывается над своими матерными тиками.
— Да, знаю ее, она молодец. Я даже комментарии ей писал. Еще в TikTok есть девушка, которая издает звуки «аськи» из нулевых — вообще балдеж! А насчет стеснения: а чего стесняться? Это же не ЗППП какое-нибудь, мы же не виноваты. Это мозг у нас такой. Мы ж не прокаженные. Ну дергаемся и дергаемся — сейчас все дергаются.
— Бывает такое, что твоему мозгу понравится какой-то новый тик?
— О да! Сидишь-сидишь, и тут в рандомный момент хоба — и что-то новенькое. И ты такой: о, теперь мы с этим живем ближайший месяц, прикольно. Недавно начал подмигивать. Подумал: класс, теперь я всем подмигиваю, я American boy!
— Хотел бы себе какой-нибудь прикольный тик, который видел в видосах популярных «коллег» из интернета?
— Ой, да боже упаси! Приколы приколами, а лучше бы их вообще не было.
«Кажется, мне понравилось и теперь я месяц буду хотеть повторить». Просим Илью показать тики
Тики начинают беспокоить Илью, только когда с его здоровьем что-то не так. Когда иммунитет падает, сопротивляться становится сложнее. По участившимся тикам парень понимает, что заболевает либо что устал морально и близок к выгоранию. Обычно это верный сигнал, что пора брать отпуск. Кстати, в отпусках Илья шарит: он работает в отделе продаж в крупном туристическом агентстве.
— По работе я постоянно контактирую с людьми, вообще довольно общительный и социализированный. Как в детстве бабушка говорила, балагур. Могу внезапно убедить друзей сорваться и на спор уехать в Китай, например. Где-то в районе Москвы мы вспомнили, что нищие, и не смогли поехать дальше, но все равно было весело.
Друзья и девушки Ильи всегда были в курсе его диагноза. Во взрослом возрасте, как говорит парень, он уже никогда не сталкивался с буллингом из-за этого. Все всё понимают, относятся лояльно.
— В последний раз с буллингом из-за Туретта я сталкивался в детстве. Я часто ездил в Борисов к бабушке на все лето, и вот там от местных пацанов прилетало: «Ты что, псих? Иди отсюда, дерганый!» И знаешь, было обидно: я же обычный, я тоже хочу дружить и играть в догонялки. Но это еще сильнее мотивировало меня научиться себя контролировать.
— Сейчас синдром совсем не мешает тебе в жизни?
— Ну как сказать… У меня была девушка, с которой мы расстались не то чтобы из-за тиков, но это тоже стало каплей. Она не считала меня каким-то не таким, просто они ее бесили. Это нормально. Как меня, например, бесят цветы — вообще любые. И я тоже не смог бы жить, скажем, в дендрарии. Но нет, меня это не ранило сильно. Думаю, в этом плане у меня еще все будет хорошо.
— Прости, а во время секса тебя тики не преследуют? Все-таки эмоциональное напряжение, все дела.
— Ну, первые разы, как у всех парней, из-за волнения бывало, да. Сейчас все в порядке. Да и сам подумай: во время секса даже здоровые люди лица кривят — мне-то чего стесняться (смеется. — Прим. Onlíner).
Давайте не будем скрывать, весь наш разговор вел к этому: прошу Илью показать тики. На удивление парень ни на секунду не смутился.
— Если ничего не делать, то они сами появятся. А еще лучше их стриггерить. Смотри вот.
Илья один раз жмурится театрально, а последующие тики возникают самостоятельно и непроизвольно.
— Еще очень редко бывают и звуковые — вот такие.
Илья издает звук, похожий то ли на дедушкино «кхе-кхе», то ли на попытку кота выплюнуть комок шерсти.
— Блин, кажется, мне понравилось и теперь я месяц буду хотеть повторить.
— Ой-ей, прости, пожалуйста…
— Да нет, найдем на что переключиться, не переживай.
Чего боится человек, приручивший синдром Туретта
Вспоминаем вирусное видео, где американскому водителю такси с синдромом Туретта попалась пассажирка с таким же диагнозом и они забавно триггерили тики друг друга. Илья говорит, что обожает этот ролик и даже не может с ходу сказать, сколько раз эту ссылку пересылали ему друзья. Самого парня, кстати, не смог стриггерить ни вид других «туреттчиков», ни резко включившийся в офисе свет — ну кремень пацан.
— Ты знаешь, а я даже никогда не общался с другими людьми с синдромом Туретта, я одинокий воин. Понимаю, что людям свойственно объединяться в группы, чтобы поддерживать друг друга и помогать другим с диагнозом, но у меня такой потребности никогда не было. Может, из-за воспитания. Я никогда не позволял себе думать, что я больной, что это навсегда.
— Что бы ты смог сейчас посоветовать «коллегам» по диагнозу, которые читают этот текст?
— Если человек уже взрослый, то, наверное, уже поздно что-то менять. Разве что можно посоветовать не стесняться себя. А еще — найти какое-то занятие по душе, которое будет давать выход эмоциям. Я вот одно время на качалку подсел. А родителям таких детей — не отчаиваться: все еще можно исправить или хотя бы попытаться. У меня же получилось.
— Есть ли что-то, о чем ты действительно переживаешь в связи со своим диагнозом?
Илья берет небольшую паузу, а потом выдает:
— Наверное, то, что это может передаться детям. Не то чтобы это будет катастрофа, но я очень не хочу, чтобы они проходили через то же самое. Если вдруг это случится, то — без шуток — я буду делать то же, что и мои родители. А лучше сразу отдам им ребенка на спартанское лечение. Потому что раз справились с одним, то и еще одного-двух исправить смогут. В целом я правда убежден, что любой человек, помещенный в правильные условия, сможет научиться это контролировать. Пусть это и очень непросто.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by