Это не деменция. Это крест, который несут родители
В прошлой статье я писал о деменции — болезни, которая забирает пожилых. Сегодня речь пойдёт о шизофрении. И первое, что нужно понять: это болезнь молодых. Шизофрения дебютирует в 16–25 лет у мужчин и в 20–30 лет у женщин. Пик приходится на тот возраст, когда человек только начинает жить: учёба, первая любовь, карьера, планы. И в один момент всё рушится.
Поэтому за такими больными ухаживают не взрослые дети, а родители. Матери и отцы, которые уже вырастили своих детей, надеялись на старость, покой - а вместо этого получили второй, бесконечный круг заботы.
За годы работы психиатром я не раз видел пожилых женщин и мужчин, которые привозили своих взрослых детей на госпитализацию. Они стояли в коридоре, смотрели вслед уходящему в отделение сыну или дочери и плакали. Самый страшный вопрос, который я слышал от них: "доктор, а что с ним будет, когда нас не станет? Кто о нём позаботится?" Этот вопрос не имеет ответа. И он убивает их медленно, каждый день.
Шизофрения страшна не только галлюцинациями и бредом. Она страшна тем, что выбирает в молодых. И оставляет родителей один на один с этой бедой.
Цифры, которые не могут оставить равнодушным
Исследования показывают: 63,9% родственников, опекающих больных шизофренией, имеют высокие показатели эмоционального выгорания. Это не просто усталость. Это клиническое состояние, требующее помощи. У этих людей выявлены превышающие норму значения по шкалам "соматизация", "депрессивность", "фобическая тревожность". Они сами становятся пациентами - но попадают не в психиатрическую больницу, а к терапевтам с гипертонией, язвой, инфарктами, или к психотерапевтам с тревожными расстройствами.
При этом для врачей-психиатров именно родственники пациентов являются главными союзниками в борьбе с заболеванием. На них ложится основная нагрузка по контролю приёма лекарств, наблюдению за состоянием, моральной поддержке.
Сами родственники чувствуют огромную ответственность. 53% из них считают, что именно они отвечают за эмоциональное состояние и здоровье близкого человека. 68% признаются, что их личное благополучие отошло на второй план, а 21% столкнулись с тем, что диагноз сильно повлиял на их независимость.
Главное отличие от деменции: здесь важен приём лекарств
Если при деменции основная задача - уход (помыть, накормить, не дать уйти из дома), то при шизофрении на первый план выходит контроль приёма препаратов, особенно на ранних стадиях.
51% пациентов признаются, что им иногда или часто не удаётся следовать рекомендациям врача самостоятельно. А 44% психиатров отмечают, что их пациенты с трудом понимают инструкции к препаратам и информацию о своём состоянии. В этой ситуации именно близкие становятся гарантом соблюдения лечения.
Исследования подтверждают: если у больного есть любящие родственники, которые помогают ему соблюдать режим терапии, прогноз значительно лучше, чем у одиноких пациентов. 69% опрошенных больных подчеркнули, что семья очень помогает им в борьбе с заболеванием.
Современная терапия: не чудо, но надежда
Я не буду говорить о чудесных исцелениях. Шизофрения остаётся тяжёлым хроническим заболеванием. Но медицина не стоит на месте. Современные препараты влияют не только на продуктивную симптоматику (бред, галлюцинации), но и на негативную (эмоциональная холодность, абулия, социальная изоляция). Есть подтверждённые случаи, когда человек с диагнозом "шизофрения" на фоне поддерживающей терапии оставался социально активным и даже продолжал работать.
Конечно, бывают и тяжёлые формы. Чем раньше проявилась болезнь, тем хуже прогноз. Если шизофрения дебютировала в подростковом возрасте, даже на фоне приёма лекарств симптомы могут нарастать. В таких случаях нужно подключать социальные меры поддержки: инвалидность, опека, психоневрологические интернаты.
Опасность, о которой нельзя молчать
Самое страшное в шизофрении - непредсказуемость. В состоянии психоза человек может совершить действия, о которых потом не вспомнит и которые никогда не совершил бы в нормальном состоянии.
В моей практике был случай. Отец вёз сына с острым психозом из посёлка за 40 километров в нашу больницу. "Голоса" в голове приказали больному устроить аварию. Он перегнулся через кресло и резко крутанул руль. Отец не ожидал - не успел среагировать. Машина улетела в кювет. Отец погиб на месте. Больной отделался синяками. В итоге он попал к нам в отделение, затем суд признал его невменяемым и назначил принудительное лечение. Самое страшное - он не испытывал ни раскаяния, ни сожаления. Его болезнь просто стёрла эти чувства.
Я знаю и другие случаи. Мать, под влиянием голосов, выбросила годовалого ребёнка из окна. Бабушка заколола ножом трёхлетнюю внучку. Такие истории теряются в прстоянно меняющемся калейдоскопе новостей, но от этого не становятся менее страшными.
Больные шизофренией нуждаются в постоянном контроле. Психиатрическая служба не может уследить за всеми. На активное диспансерное наблюдение берут тех, кто уже совершил что-то. Предсказать, что у внешне адекватного человека через несколько месяцев разовьётся психоз, который приведёт к трагедии, не способен ни один психиатр.
Психологическая помощь родственникам
В отделениях и диспансерах есть психообразовательные группы для родственников. Их обычно ведут врачи-психотерапевты. Там рассказывают о болезни, о её проявлениях, разбирают реальные случаи из домашней жизни, учат реагировать на неадекватное поведение и не сходить с ума самим.
Однако, по данным опросов, каждый четвёртый родственник говорит о недостатке информации о заболевании. А более половины ухаживающих не могут найти ответы на вопросы о природе болезни и о техниках принятия диагноза у близкого человека.
Если вы не знаете, куда обратиться, - спросите у лечащего врача. Такие группы есть при большинстве ПНД и психиатрических стационаров.
Юридические аспекты: дееспособность, опека, ПНИ
Когда болезнь заходит далеко, и человек перестаёт понимать значение своих действий и руководить ими, встаёт вопрос о признании его недееспособным.
Основание для этого - психическое расстройство, которое делает невозможным осознание своих действий. Процедура происходит через суд, на основании заключения судебно-психиатрической экспертизы. Опекунами назначаются родственники - чаще всего родители.
Если нет кандидатов в опекуны, или опекуны не справляются, человек может быть помещён в психоневрологический интернат (ПНИ). Сегодня в России идёт реформа этих учреждений: их переименовывают в «дома социального обслуживания», меняют подходы к реабилитации, чтобы они стали настоящим домом, а не больницей.
Но проблема в том, что мест в таких учреждениях катастрофически не хватает. Период ожидания перевода может составлять несколько лет.
Что делать родственникам
1. Помните: вы не одиноки. Вы - не единственная семья, которая через это проходит. Общайтесь с теми, кто в такой же ситуации. Группы поддержки, форумы, чаты - это не пустая трата времени. Обмен опытом снижает чувство изоляции и даёт реальные практические совет.
2. Контролируйте приём лекарств. Это главное, что вы можете сделать для больного. Если он не принимает препараты - шансов на ремиссию почти нет. Используйте напоминания, органайзеры для таблеток, ведите дневник приёма.
3. Ищите информацию. Не стесняйтесь задавать вопросы врачу. Спрашивайте про болезнь, про прогноз, про действия в разных ситуациях. Чем больше вы знаете, тем меньше страха.
4. Заботьтесь о себе. Вы не сможете помочь близкому, если сами свалитесь. 68% родственников признаются, что их личное благополучие отошло на второй план. Это неправильно. Отдых, сон, свои интересы - не роскошь, а необходимость.
5. Имейте запасной план. Если вы чувствуете, что больше не можете, — не корите себя. Обращайтесь за помощью к другим родственникам, в социальные службы, рассматривайте вариант помещения в интернат. Это не предательство. Это разумная мера, когда ваши силы на исходе.
Вместо заключения
В начале своей работы психиатром я думал, что главное - вылечить больного. Потом понял: часто вылечить невозможно. Но можно помочь тем, кто рядом. Тем, кто остаётся жить с этой болезнью каждый день.
Родители больных шизофренией - настоящие герои. Они несут этот крест годами, десятилетиями. Они просыпаются ночью, чтобы проверить, принял ли сын лекарства. Они едут в больницу в любое время дня и ночи за десятки и даже сотни километров, когда у дочери обострение. Они плачут в коридоре, чтобы потом войти в палату с улыбкой.
Вы имеете право на усталость. Имеете право на злость. Имеете право на передышку.
Вы не одни.
В следующей статье цикла «Родственникам. Взгляд психиатра» поговорим о биполярном аффективном расстройстве и о том, как жить с человеком, который «качели» между депрессией и манией.
По вопросам сотрудничества: prof.otbor.psy@gmail.com
Мой канал в telegram
Мой канал в Max
#шизофрения #родственникам #выгорание #уход #психиатрия #опека #пни #принудительноелечение
