В Мариинском дворце состоялось ежегодное заседание круглого стола на тему «Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями». Мероприятие организовано постоянной комиссией по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга совместно с Экспертным советом Государственной думы по охране здоровья по редким заболеваниям.
В заседании приняли участие депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга, представители федеральных и региональных органов власти, медицинских организаций и пациентских объединений из шести субъектов Российской Федерации. С приветственным словом выступил председатель комиссии Александр Ржаненков, который отметил, что это уже пятый подобный круглый стол – и за эти годы удалось добиться серьезных результатов. Санкт-Петербург остается лидером в поддержке пациентов с редкими заболеваниями благодаря совместным усилиям Комитета по здравоохранению и активных общественных пациентских объединений.
Участники напомнили, что благодаря инициативе президента России в 2021 году был создан Фонд «Круг добра», который сегодня обеспечивает жизненно необходимыми препаратами тысячи детей и их семей по всей стране. Расширение с 1 апреля 2026 года неонатального скрининга с 5 до 38 заболеваний позволяет выявлять болезни на ранней стадии и своевременно начинать лечение.
Вместе с тем участники круглого стола отметили, что, несмотря на сформированную систему поддержки, сохраняется ряд системных проблем. Центром обсуждения стала тема преемственности терапии и непрерывности лечения после достижения пациентами совершеннолетия. Одной из наиболее острых проблем остается переход пациентов из детской терапии во взрослую, когда заканчивается финансирование через детские механизмы поддержки.
«Когда ребенок достигает 18 лет, завершается финансирование через «Круг добра». И дальше его необходимо сопровождать уже во взрослой системе – с соответствующим финансовым обеспечением. Это вопрос федерального уровня», – отметил Александр Ржаненков.
В настоящее время переходный механизм частично реализован – лечение продлевается до 19 лет, однако этого недостаточно для системного решения проблемы. Благодаря совместным усилиям городских властей и федеральных механизмов финансирования удалось продлить помощь и обеспечить плавный переход, но вопросы дальнейшего сопровождения остаются актуальными.
В ходе заседания обсуждались и новые механизмы софинансирования из федерального бюджета, введенные с 1 января 2026 года. Они направлены на повышение доступности лекарств для всех категорий пациентов, однако требуют оценки их работы на уровне регионов. По данным Экспертного совета Госдумы, в 2025 году субъекты РФ потратили на льготное лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями почти 53 миллиарда рублей.
Участники заседания поделились практическим опытом из Санкт-Петербурга и других субъектов. В Иркутской области и Красноярском крае региональные министерства здравоохранения совместно с пациентскими организациями внедрили программы сопровождения пациентов при переходе из детской терапии во взрослую, а также организуют доставку жизненно необходимых препаратов в отдаленные районы. Пациентские объединения помогают семьям ориентироваться в государственных гарантиях, получать консультации по назначению лекарств и психологическую поддержку.
Ранее сообщалось, что в России стартовал масштабный проект по развитию донорства костного мозга «Мы – доноры большой страны».