Одному из лучших детских хосписов исполнилось пять лет
Детский хоспис «Дом под зонтом» — это отделение Областной детской клинической больницы (ОДКБ) Екатеринбурга. Но он вдали от больницы и вообще сам по себе. Если человека с улицы завести внутрь, он не сразу догадается, куда попал. Санаторий? Фабрика игрушек? Бабушкина дача? В каждой догадке есть резон. «Дом под зонтом» — это совместное произведение врачей, медсестер и волонтеров. Сочетание бюджетных и благотворительных денег. Чувства и рациональной структуры. Без любого из элементов конструкция развалится.
Комната Вероники
«Дом под зонтом» на окраине Екатеринбурга. Я назвал адрес, и таксист сразу же огорошил вопросом: «У вас тоже кто-то в хосписе?» В центре полуторамиллионного города встретились двое, которым нужно ехать в одно и то же не особо посещаемое место. Не последнее в этот день совпадение.
У Степана, таксиста, в хосписе дочка Вероника. В полгода у нее случился инсульт, диагноз поставили слишком поздно, уже ничего не исправишь. Девочка почти не шевелится и не говорит. До 16 лет она жила дома, но месяц назад ее состояние стало ухудшаться, перестала есть. Что делать? И тут родители впервые услышали от лечащего врача слово «хоспис». В «Доме под зонтом» Веронике установили гастростому, дали неинвазивную дыхательную поддержку. То же сделали бы в больнице, но на этом сходство кончается.
На дверях хосписа надпись: «Посещение разрешено круглосуточно». Днем просто заходишь и идешь в комнату к своему ребенку (слово «палата» запрещено). Ночью нужен предварительный звонок. Мы заходим в светлую, очень чистую комнату, где лежат Вероника и еще трое детей. Рядом с ее кроватью серьезная девочка в очках — младшая сестра Есения. Вероника мечется и стонет. Но сразу успокаивается, как только сестра берет ее за руку. Тактильный контакт — мощное средство общения в хосписе. Почти безотказное.
Над кроватью листочек с информацией. Вглядываюсь — уточнить, чем болеет ребенок. И вместо диагнозов и показателей вижу:
«Я Вероника, меня ласково называют Вероня, Вероникушка.
Мне приносит радость: когда моя любимая младшая сестра рядом со мной. <...>
Мои большие победы: я слышу, вижу, чувствую, и в этом счастье. Хорошо, что поток кислорода снизили до 5 литров. Я — классная девчонка!
В скором будущем: хотелось бы совсем уйти от кислорода. И можно будет ехать домой».
И тут, чтобы стало уж совсем непохоже на больницу, в комнату вошел кот. Он проводил меня до кабинета Елены Сапего, заведующей, и мягко, как умеют коты, ввел в самую тяжелую часть хосписной работы.
Время исполнения желаний
Этот кот — четвертый. А первый появился, когда в хоспис привезли из детского дома 12-летнего Сережу в терминальной стадии рака.
— Первые дни он молчал, а потом разговорился, и оказалось, что самая его большая мечта — котенок. Жизнь в конце жизни — это время, когда исполняешь любые желания ребенка. На следующий день мы принесли котенка. Сережа назвал его Барсом, котенок жил с ним. А потом Сережа умер. Через неделю нелепо погиб кот: его прижало дверным доводчиком. Еще одна трагедия.
Вообще хоспис — это про жизнь,— спохватывается Елена Сапего.— У наших детей тяжелые жизнеугрожающие болезни. Но у большинства нет предсказуемого рубежа. Месяцы, годы, десятилетия? Наша задача — сделать это оставшееся время как можно более полноценным и радостным. А может все кончиться вообще хорошо.
Соседка Вероники, маленькая девочка с прической в виде луковки, из-за врожденного сужения гортани питалась через гастростому. Но теперь ест нормально и ждет выписки.
Таких случаев немного. Но и смертей — тоже. За год через хоспис с 35 койками проходят 400 детей. А умирают примерно десять. Как правило, дети с онкологией. Они в полном сознании, все понимают, но скоро умрут. Трудно это себе даже представить. Я смотрю на моих провожатых — Елену Сапего, заведующую выездной службой Марину, старшую медсестру Галину. Вроде бы чувствуется мудрость во взгляде, внутренняя сила. Если только я не сам ее придумал. Но они веселые, теплые, дружные, совершенно невыгоревшие. Как это получается?
— Есть формула: «Быть рядом, но не вместе»,— говорит Елена Сапего.— Мы даем руку помощи. Но наша рука сверху. Когда ресурсы врача на исходе, он может мягко и деликатно убрать свою руку. Если ты горюешь вместе с родителями, эффективность помощи падает.
Только с Сережей так не вышло. Может, потому, что не было мамы и врачи невольно брали на себя ее роль.
А кота взяли нового, и с тех пор они тут всегда. Среди фото сотрудников на стене представлены два «кототерапевта».
Право на усталость
Детскому хоспису 14 лет, но на самом деле пять. Потому что сначала была только выездная служба в ОДКБ. А настоящая история началась, когда в марте 2021-го он переехал в бывший детский сад на Агрономической улице. Контуры старого детского сада просматриваются. Но теперь вместо детских групп — медицинские посты. Первый — для детей с дыхательной поддержкой. Вот Костя, о внутреннем мире которого мы можем только догадываться. Вот Маша с синдромом Ретта, которая не видит и не слышит, но точно отличает на ощупь свою любимую мягкую куклу и отталкивает любого самозванца. А вот Фарахноз со СМА, с этой девочкой удивительно приятно общаться, особенно если сделаешь ей красивую прическу и покажешь мультик на потолке.
Следующий пост — дети с неврологическими нарушениями. Здесь 14-летний Федор с миодистрофией Дюшенна, известный футболист-электроколясочник, играет во взрослом чемпионате. И регулярно приезжает на терапию «под зонт», чтобы замедлить развитие болезни.
Постов пять. Но главное — вне их. Комнаты для всяческих мероприятий, уютные уголки для родителей и детей. Важные приятности на каждом шагу: музыкальный уголок, спортивный уголок, художественный уголок... Родителям очень тяжело, у них есть право на усталость, говорит Елена Сапего. Нужно сделать все, чтобы им стало легче. Мелочи очень поддерживают.
— Государство дает помещение, зарплату сотрудникам, необходимое оборудование,— объясняет Елена Сапего.— Это база. Странно просить у минздрава деньги на тепло, уют и развлечения. С этим помогают волонтеры и благотворители.
Здесь проводит мастер-класс знаменитый на весь город шеф-повар грузинского ресторана Шави Ломи. Приходят стилисты и визажисты, чтобы навести красоту мамам. Приводят специально обученных питомцев члены клуба собаководов. Приезжают музыканты. Если положить на одну чашу весов государственные средства, а на другую — деньги благотворителей и труд волонтеров, получится примерно поровну, говорит Елена Сапего. Каждый делает что может. Русфонд, в частности, покупает для подопечных хосписа мобильные аппараты ИВЛ, чтобы ребенок не был привязан к розетке и мог выйти на улицу.
Когда я уезжал, случилось второе совпадение. Оказалось, что приехавший за мной таксист, так же как и утренний, связан с «Домом под зонтом». Он взрослый невролог на втором году ординатуры и проходил здесь практику. Выдержал ровно день. Принять, что не только взрослые, но и дети могут быть в таком состоянии, не смог.
Алексей Каменский, главный редактор «Русфонд.Медиа»
Держите новости при себе. Присоединяйтесь к Telegram «Коммерсанта».