«Два тяжёлых диагноза почти одновременно... Как жить, если врачи выявили у дочери, которой меньше года, тяжёлую болезнь? Потом и у сына, который до пяти лет рос вполне здоровым, диагностировали эпилепсию», - размышляла журналистка Алина Бериашвили.
Она понимала, что её жизнь, жизнь её семьи радикально изменилась и прежней уже не будет.
Эльфийская внешность
Первое время после рождения дочери Лили жительница Великого Новгорода Алина была полностью счастлива. У неё подрастал пятилетний сын Юра, а теперь появилась и желанная для неё с мужем лапочка-дочка.
Гром грянул спустя несколько месяцев после рождения Лили. Мать Алины, врач-педиатр, обратила внимание на внешность внучки и её поведение.
А потом постаралась сказать помягче дочери, что есть такой синдром Вильямса, когда у детей своеобразная эльфийская внешность.
Женщина осмотрела внимательно ребёнка, отметила для себя странную форму переносицы, огромные глаза и необычную мимику.
Но все равно хотелось верить в лучшее, да и мать пыталась успокоить словами, что синдром Вильямса бывает очень мягким. Его нельзя обнаружить посредством УЗИ, а встречается он не чаще 1 случая на 7000 или 10 000 детей.
Но эта болезнь затрагивает не только внешность и мимику. Она отражается на почках, сердце, а зачастую и других органах. Алина надеялась на лучшее, но синдром Вильямса подтвердился.
Более того, при более тщательном обследовании врачи сообщили, что малышка не выживет. Но женщина не смирилась с плохим прогнозом.
Борьба за жизнь ребёнка
Лиле было 8 месяцев, когда врачи предложили родителям сделать ребёнку операцию по поводу сужения аорты, лёгочной артерии и других сосудов.
Медики центра Алмазова не давали никаких гарантий, они просто сказали, что после операции может появиться шанс на жизнь.
Однако сможет ли перенести младенец серьёзное вмешательство? Родители решили рискнуть.
Сердце девочки с эльфийской внешностью не справлялось с нагрузкой, поэтому её подключили к ИВЛ. А на третий день после операции Алине сказали, что у дочери начинает отказывать кишечник.
Женщина верила в силу материнской любви, стала просить, чтобы её пустили к дочери в реанимацию. Врачи, конечно, не верили, что девочка выживет, но дали добро несчастной матери. Мол, пусть попрощается.
Алина стала рассказывать Лиле как счастливо они станут жить в будущем, держала дочь за руки и разговаривала с ней.
И произошло чудо. На следующий день заработал кишечник, потом девочка смогла дышать самостоятельно.
Два диагноза в один год
После выписки семья Бериашвили продолжала надеяться на лучшее, что все это совпадение и синдрома Вильямса у дочери всё-таки нет. Но когда ребенку было 2 года генетический анализ подтвердился окончательно.
А между тем коварная судьба нанесла удар и с другой стороны. Стоило родителям узнать окончательный диагноз Лили, как вскоре Алина заметила, что Юра на несколько секунд буквально выпадал из реальности. Когда такое повторилось несколько раз, мальчика отвели к специалистам.
Вердикт был неутешительный – эпилепсия. Типичных приступов у него практически не бывает, Алина помнит их лишь два. Но вот выпадения из реальности (абсансы) случались довольно часто.
Так получилось – вместо двух здоровых детей в семье оказались два ребенка-инвалида, причём один из них с пятой группой здоровья. И это у родителей, которые ведут здоровый образ жизни, с отличной наследственностью!
Врачи при осмотре мальчика и девочки лишь отводили глаза, они не верили, что дети, особенно Лиля, смогут жить полноценной жизнью.
Но мать есть мать, она не смирилась. Да и отец решил сделать для детей всё возможное и невозможное.
Как помочь Юре
Юре стали искать и подбирать препараты, когда нашли то, что помогает, но выяснилось, улучшая психическое состояние ребенка они меняют его характер. Мальчик стал взрывным, плачущим, он не захотел общаться с другими детьми.
Отдавать больного эпилепсией ребенка в обычную школу родители не решились, в коррекционную тем более. Юра на домашнем обучении.
Оно и правильно – у сына наметился весьма серьёзный прорыв в учёбе, а индивидуальный подход в данном случае наилучшее решение.
Но у мальчика нет друзей, он ведь ни с кем из одногодков в классе не общается. Есть надежда на футбол, поскольку Юрин отец работает футбольным тренером, а сын 5 раз в неделю ходит к нему на занятия.
Возможно, с мальчик кем-нибудь подружится, ведь футбол - командная игра.
Лиля талантлива
Что же касается Лили, то у нее абсолютный слух. В 2 года она могла воспроизвести практически любой ритм. Сейчас она посещает музыкальную школу и там на хорошем счету.
Но Алина не обольщается – она понимает, что дочери не стать профессиональным музыкантом. Особенности развития никуда не денутся, несмотря на абсолютный слух.
Параллельно с музыкальной школой девочка ходит в специализированный детский сад. Конечно, часть детей с синдромом Вильямса способна потянуть даже нормальную начальную школу, но тут многое упирается в нежелание педагогов излишне напрягаться.
Обычно следуют стандартные отговорки: "Мы с такими детьми не работали и не знаем что с ними делать".
Преподавателей понять можно, ведь дети таким диагнозом радикально отличаются от других, в данном случае нужны специалисты, у которых имеются соответствующие навыки. Диагноз у ребёнка очень редкий,
У Лили свой путь
Возможно администрацию обычного детского сада и удалось бы убедить взять к себе Лилю, но было на семейном совете принято решение отдать девочку именно в специализированное заведение.
Родители хотят, чтобы она не чувствовала себя особенной, отличной от остальных.
А её особенность проявляется даже в речи – она и заговорила только в 4 года, и сейчас, в 6 лет, её речь особо развитой не назовешь, ведь девочка с эльфийской внешностью развивается не так, как другие.
По словам Алины, жизнь в семье с детьми у которых сложные диагнозы, это постоянное жонглирование.
Это очень непросто, день расписан буквально по минутам. Но женщина не скрывает, что испытывает радость, когда видит успехи сына в учёбе или, например, дочь сама предложит пойти в театр.
Родители всё равно считают, что у них прекрасные дети, Алина подчёркивает, что можно быть счастливой, воспитывая особенных детей. Такая жизнь отличается, она непростая, но в ней тоже есть место любви.
Хотя, по мнению женщины, счастье - слишком сложное понятие. Вы согласны с Алиной?
________________
А ещё детям с особенностями развития очень помогает общение с животными, под присмотром взрослых, конечно. В этой публикации говорится о наиболее добрых породах кошек, которые подходят для семей с детьми.
Благодарю вас, уважаемые читатели, за интерес к статье! Комментарии, лайки, подписка на канал приветствуются. Вас ожидает много интересного!