2 апреля отмечается Всемирный день информирования об аутизме — дата, которая каждый год напоминает: понимание и принятие начинаются со знаний. По данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра (РАС) диагностируются примерно у одного из 100 детей в мире. А порой этот диагноз ставят и во взрослом возрасте. Несмотря на это, вокруг аутизма по-прежнему много мифов и стереотипов. Чтобы разобраться, где правда, а где заблуждения, мы обратились к людям, которые не понаслышке знакомы с данной темой.
Аутизм вызывают прививки (воспитание, гаджеты, наследственность)
Это один из самых устойчивых и при этом достоверно опровергнутых мифов. Ни прививки, ни стиль воспитания, ни использование гаджетов не вызывают аутизм. Сегодня медицинское сообщество сходится в выводе, что РАС имеет биологическую природу и формируется как результат сложного сочетания факторов развития, в первую очередь генетических. По данным современных исследований, с аутизмом связаны сотни генов, при этом речь идет не об одной причине, а о комбинации факторов.
Нам важно об этом говорить, потому что такие объяснения смещают фокус с поддержки на поиск виноватых.
Родители начинают чувствовать ответственность за то, на что они не могли повлиять. Это лишняя и тяжелая нагрузка в ситуации, в которой семье и так непросто. Попытка искать причину в действиях родителей не только неверна с точки зрения фактов, но и по сути несправедлива: так семья остается один на один с виной, вместо того чтобы получить опору и поддержку.
Аутизм — это всегда про гениальность
Этот миф звучит красиво. Но он искажает реальность. Да, есть истории про выдающиеся способности — математические, музыкальные, визуальные. Но это не правило. И даже не частый сценарий. Аутизм — это спектр. Очень разный. И большинство людей с РАС — это не «гении с особенностями», а обычные люди с разными уровнями поддержки, сложностями и возможностями.
Иногда этот миф даже мешает. Потому что создает ожидание: «Ну раз аутизм, значит, талант». А если его нет, будто что-то не так. На самом деле ценность не в гениальности. Ценность — в самом человеке. В том, как он чувствует, воспринимает мир, строит свой путь. И в том, чтобы дать ему возможность жить свою жизнь без необходимости соответствовать красивым ожиданиям.
Достаточно «научить» социальным навыкам — остальное не нужно
Социальные навыки действительно важны и часто становятся основной зоной трудностей. Но в таком подходе есть несколько проблем. Во-первых, мы снова пытаемся «чинить» и корректировать человека под норму — и быстро оказываемся внутри медицинской модели понимания инвалидности. Во-вторых, сложности при аутизме — не только в социальном взаимодействии, но и в коммуникации, сенсорной чувствительности и особенностях обработки информации.
Получается, вопрос в поддержке человека с РАС не только в том, чему конкретно мы его учим, но и в том, как среда проявляет себя по отношению к людям с разными особенностями развития: насколько она доступна и дружелюбна. Если среда и инфраструктура остаются враждебными, перегруженными и негибкими, то никакие навыки не будут работать устойчиво. Поддержка должна включать адаптацию среды на каждом этапе жизни: в школе, на работе, в повседневной коммуникации.
Иначе мы действительно все время пытаемся изменить человека, вместо того чтобы двигаться навстречу друг другу и создавать условия, в которых он может быть включен и понят.
У людей с РАС нет эмпатии
Спорное утверждение. Современные исследования опровергают миф об отсутствии эмпатии при аутизме. Даже наоборот, у некоторых аутичных людей выявлена гиперэмпатия, которая связана с повышенной чувствительностью.
Сейчас разделяют аффективную и когнитивную эмпатию. Аутичный человек может чувствовать чужую боль слишком остро, но испытывать трудности с тем, чтобы объяснить и аргументировать, что чувствует другой человек. Также могут быть сложности с тем, каким образом выразить сочувствие к человеку.
Иногда эмпатия аутичных людей может проявляться нестандартным образом. Это связано с особенностями коммуникации и понимания социального контекста. Но даже в таком случае можно развивать понимание перспективы другого и навыки сострадания.
И поверьте, некоторые аутичные люди могут даже преуспевать в этом, выражая свои чувства через помогающие профессии, искусство или другими способами.
Люди с аутизмом не хотят общаться, им достаточно их самих
Они хотят, просто не всегда могут так, как мы привыкли. Этот миф особенно болезненный. Потому что за ним — ощущение, что человек «отгорожен», «в своем мире» и ему никто не нужен. Но это не так. Моему сыну интересны другие люди. Он очень тактильный. Он хочет контакта, просто выражает это иначе. Избегает взгляда в глаза не потому, что не заинтересован, а потому, что это слишком интенсивно. Не отвечает словами, но может тянуть за руку, приносить предмет, повторять действия — это тоже форма общения.
Мой сын, например, может не произнести: «Мама, поиграй со мной». Но может взять меня за руку и вести туда, где ему интересно. Это его способ сказать: «Будь со мной». И если мы перестанем ждать «правильного» общения и начнем видеть то, какое есть, — многое поменяется. Сразу появится контакт. Настоящий.
Мнение, что при аутизме никто не нужен — ни друзья, ни партнеры, — абсолютный миф. У нас сложилась дружная группа. Со временем даже окрепли симпатии, мы наблюдали развитие романтических отношений и интересов. У каждого из наших артистов просто был свой стиль коммуникации и свой стиль установления связей. Так, одна наша артистка при знакомстве всегда интересовалась датой рождения и умеет ли человек делать шпагат.
И это, конечно, было поводом подогреть интерес к себе, показать свои умения. Пара вопросов — и вот ты уже в диалоге, делишься с человеком своими интересами. В жизни по крайней мере наших артистов с РАС отношения с другими людьми играют важную роль. В некоторых ситуациях могут потребоваться подсказки и опоры, но самое крутое, когда есть совместная деятельность, в рамках которой эти отношения развиваются. Так, у нас это были инклюзивные тренировки с хулиганами цирка, совместные резиденции и палаточный лагерь на Ладоге, спектакль «Сторож снов» с параллельным курсом хулиганов (подробнее о работе Упсала-Цирка мы рассказываем в статье. — Прим. ред.).
Аутизм — это детская история, со временем проходит
Как мама особенного ребенка, которая проживала все стадии принятия того, что у моего сына РАС, я очень эмоционально воспринимаю этот миф. Помню, как мне хотелось верить, что это пройдет: перерастет, занятия помогут, мы это исправим. Но это не так. Аутизм не проходит. И это не плохая новость — это просто факт.
РАС — это не болезнь, которую нужно «вылечить», а особенность развития, с которой человек живет всю жизнь. Меняется не сам аутизм — меняются человек, его навыки, среда, уровень поддержки. В нашей семье мы не пытаемся переделать или исправить Даню — мы радуемся его успехам, победам и прогрессу, который абсолютно точно происходит.
Я перестала сравнивать сына с кем-либо. Выбираю замечать лично его результаты и искренне им радоваться. Моему сыну восемь лет. Я вижу, как он растет, развивается, осваивает новые навыки — не потому, что аутизм исчезает, а потому, что рядом есть поддержка, внимание и большая ежедневная работа.
Важно не ждать, что «само пройдет», а помогать. Потому что именно это меняет качество жизни — не мифическое «излечение», а реальные шаги навстречу человеку.
Все аутичные люди похожи
Это, пожалуй, один из главных стереотипов о людях с аутизмом. Есть определенный, практически кинематографический образ замкнутого человека с гениальными проявлениями. Но все люди с аутизмом разные. Они по-разному общаются, у них разные сферы интересов, разные особенности восприятия мира. Так что типичного человека с аутизмом не представить.
Другой миф — тот, с которым мы боремся чаще всего, — человеку с РАС нужны особенные условия для работы. Это не так. И это, кстати, связано с первым стереотипом тоже: кому-то нужно больше перерывов, возможность перезагрузиться в тишине, кому-то нужны максимально четкие рабочие инструкции. Мы все разные, и сделать работу комфортной можно только через общение с командой и бережность друг к другу.
«Простые вещи» — это креативное производство, где придумывают и создают подарки, которые хочется оставить себе. У нас работают люди с ментальными особенностями, их труд и творчество — в основе каждого продукта.
До момента, как у нас появилась группа ребят с РАС, я только со стороны наблюдала за цирковым развитием одного парня с аутизмом, а он очень круто жонглировал. Так у меня у самой сложился стереотип, что все ребята с РАС будут очень круто жонглировать и научатся этому очень быстро.
Оказалось, конечно, что нет: у каждого артиста с РАС и без РАС есть свои сильные стороны, свои предпочтения, свой темп освоения навыков.
Так, в нашей группе одному парню был подвластен балансировочный шар, он с легкостью мог на нем проводить все время, а жонглирование как-то не интересовало. Другому было интересно все от жонглирования до акробатики и уницикла. А кто-то мог казаться совершенно отрешенным и все осваивал очень постепенно.
Аутизм — это трагедия для семьи
Это сложнее всего. Потому что здесь есть правда, но есть и искажение. Да, в жизни семьи появляется много вызовов. Да, бывает тяжело, страшно, одиноко. Да, это требует ресурсов — эмоциональных, финансовых, физических.
Но это не про трагедию. Это про другую реальность. Про жизнь, в которой больше нюансов, больше чувствительности, больше переосмысления. Про путь, который не выбирают, но проходят.
В моей жизни есть и усталость, и страх. Иногда есть бессилие и ощущение, что я просто больше не могу справляться. Это правда. Но есть и огромная глубина.
Есть моменты настоящего контакта, которые невозможно подделать. Есть рост как родителя и как человека — этот рост дает мне сильное расширение. И, честно говоря, мне удалось принять и полюбить этот опыт, потому что он очень многое дает лично мне. Через особенное родительство я становлюсь лучше и точно не становлюсь менее счастливым человеком.