Ну что, давайте познакомимся ещё поближе и я вам расскажу свою немного грустную историю о том что такое целиакия и как с ней живут.
❓ А собственно для чего?
Причина первая: я знаю, что я далеко не одна такая и кому-то эта информация может помочь (например ускорить процесс диагностики). Потому как у меня диагноз не могли поставить 15 лет, а по сути он скорее всего со мной был примерно всегда.
Причина вторая: об этом нужно говорить и нельзя молчать - иначе никакого решения и лекарства не будет изобретено. Об этом нужно знать! И чем больше людей знает про эту болезнь - тем лучше.
Ну и причина третья: так легче мне лично.
Начну сначала, потому что это настолько непредсказуемо коварное заболевание, которое прячется за другими симптомами и вычислить его действительно не просто. Более того при этом заболевании куча симптомов, которые у разных людей могут не совпадать.
Информации будет много и я планирую её разделить на несколько статей (иначе вам надоест читать).
Давайте начнём (моя история):
Проблемы с жкт у меня были всегда, сколько я себя помню. Однако в то время, когда я родилась и росла ещё не знали так широко о такой проблеме, как целиакия. Поэтому официально у меня был гастроэнтерит и анемия (практически всю жизнь, купируемая периодически лекарствами).
Пик болезни начался, когда мне было ещё 23 года. Здоровье меня покинуло, совершенно неожиданно и глобально, но наверное обоснованно. Проблемы с жкт начались резко и весьма болезненно.
Примерно 15 лет назад у меня заболел живот и началось расстройство пищеварения. Ну вроде мелочь... у кого он периодически не болит? Но он не переставал болеть и это продолжается до сих пор (хотя сейчас в меньшей степени).
В это трудно поверить, но боль со мной уже 15 лет, круглосуточно. С переменным успехом, в основном терпимо и жить с этим привыкаешь. Иногда пью обезбол, но редко.
Если первое что приходит на ум: а как же обратиться к врачу? Но врачи не всесильны, они тоже люди.
За это время я обошла врачей кучу, прошла исследований всяких много, анализов сдала немеренно.
И нет, это не то что называют обычно "ипохондрия" - болезнь есть реально и даже не одна. Хотя и это подозревали и уж лучше бы было так.
Потому что диагноз "целиакия" один из самых неприятных, он ломает привычную жизнь и вызывает депрессию (в прямом смысле, несколько лет я сидела на антидепрессантах). Он делает жизнь невыносимой.
❓️Что за это время нашлось?
В плане ЖКТ: гастродуоденит (вылечен) загиб желчного врождённый, СРК, непереносимость лактозы, рефлюкс... и в этом году подтвердили целиакию (с частичным разрушением тонкого кишечника, что за 38 лет потребления глютена очень большая удача).
На этом пошло открытие: насколько это неизученное аутоимунное заболевание и как с ним всё плохо.
Нет, жить можно, но как... И я мозгом понимаю, что бывает хуже, но тут в общем-то тоже весьма не хорошо всё. И перспектива "всё будет хорошо" - это самообман.
Дополнительно у меня ещё набралось за это время: невроз + тревожность, головные боли (скорее всего сосуды + целиакия), остеохондроз-сколиоз-кифоз (спина, шея кривые), эндометриоз, мононуклеоз хронический (обострение было сильное один раз), щитовидка (которую удалили и тут тоже скорее всего была связь: диагноз "аутоимунный тиреоидит" часто имеет связь с целиакией), анемия (с успехом переведена в просто "дефицит железа"), дефицит витамина Д, магния, фолиевой кислоты. И наверняка что-то ещё (невозможно же обследовать всё). А также аллергия с детства (нейродермит).
Давление чаще всего у меня низкое, реагирую на погоду и всякие там магнитные бури (метеозависимость).
❓️ Что винить при целиакии?
Генетику в первую очередь. Потом образ жизни и питание. Есть такой ген HLA-DQ2 и HLA-DQ8 (предрасположенность к целиакии), а есть образ жизни (например в подростковом возрасте я любила грызть "доширак" сухой скажем так + очень любила булки), а потом что-то в кишечнике нарушилось окончательно и вот результат. Понадобились годы... Не знаю, что могло бы быть, если бы я с детства об этом знала и не ела глютен. Может было легче смириться?
❓️Какие врачи пройдены?
✅️ Гастроэнтеролог
✅️ Гинеколог
✅️ Проктолог
✅️ Терапевт
✅️ Эндокринолог
✅️ Маммолог
✅️ Эндоскопист
✅️ Инфекционист
✅ Гематолог
✅ Невролог
✅ Психотерапевт
✅️ Офтальмолог (это уже бонус)
❓️ Анализы и обследования:
✔️ УЗИ брюшной полости, таза, почек, груди, щитовидки (и после удаления тоже). Неоднократно. ЭКГ сердца делали.
✔️ ФГДС регулярно и 2 раза колоноскопия.
✔️ Рентген позвоночника (всего) МРТ (нижней части).
✔️ Анализы на: паразитов, дисбактериоз, целиакию, непереносимость лактозы, ВЗК (НЯК и КРОН), скрытую кровь, кровь на сахар, витамины всякие, базовые анализы, биохимия, ферритин и ко, витамин Д, кальций, магний, фосфор и пр. И много чего ещё.
Кстати, первый анализ на целиакию у меня был аж в 2017 году (антитела) и он ничего не показал. Не потому, что её тогда не было... А потому что у меня целиакия скрытая. И сдано было 2 анализа из 4. Но я же не врач чтобы это знать.
Ну и уже после анализов на антитела берут биопсию из жкт (для подтверждения).
❌️ Чего точно нет?
ВЗК (воспалений кишечника толстого) и других проблем там. Онкологии не обнаружено. Гастрит прошёл (10 лет меня сильно мучил).
И наконец в 2026 году выясняется, что у меня целиакия. Скрытая! То есть я сдавала на неё анализы лет 9 назад и они были в норме, но набор был не полный. И вот в конце прошлого года я сдала всё, что есть и вот он ответ.
"Целиакия (глютеновая энтеропатия) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором употребление глютена (белка злаковых культур, таких как пшеница, рожь и ячмень) приводит к повреждению слизистой оболочки тонкой кишки.
Иммунная система распознаёт глютен как опасность и запускает механизмы защиты, которые и приводят к симптомам. Ворсинки тонкой кишки повреждаются, что нарушает всасываемость полезных веществ. Заболевание может встречаться как у взрослого человека, так и у ребёнка."
Это не то чтобы непереносимость глютена, не аллергия... Это край.
Целиакия - разрушение глютеном моего тонкого кишечника (а он отвечает за: иммунитет, усвоение витаминов, минералов, пищи и много чего ещё). Это чтобы понятно было чем это опасно и страшно. А в итоге риск онкологии сильно повышен.
❓ Что по лечению?
Лекарства нет. Оно не существует и не изобретено. И перспектив особо не слыхать. А открытие целиакии произошло:
Впервые целиакию описал античный врач Аретей Каппадокии во II веке н.э., назвав её «страдание чрева» (от греч. koelia — чрево, живот).
Понимаете как все плохо? Лекарства нет до сих пор...
Наиболее эффективный метод лечения целиакии — пожизненная безглютеновая диета. Медикаментозная терапия не даст результата без соблюдения правил питания.
Одновременно необходимо корректировать недостаточное поступление необходимых веществ медикаментами: железом, кальцием и магнием, витаминными комплексами, в том числе витамином D.
А денег это стоит не малых. Помощи от государства нет (только для детей и то минимально).
И вот тут есть куча проблем...
❓ Что по частоте, среди жителей России?
Заболевание до сих пор считается редким, однако сейчас оно расширяется... Возможно потому что лучше стала диагностика. А может потому что еда у нас оставляет желать лучшего.
Я прямо очень "везучий" человек я смотрю. И что же дальше?
А дальше я учусь с этим жить, что оказалось очень сложно: не только с освоением нового питания (с ограничениями), но и с тем что глютен практически везде в скрытом виде и надо угадать есть он в определённом продукте или нет. Потому что глютен частенько не подписан, а загадочно спрятан среди других ингредиентов в еде (но об этом я отдельно ещё расскажу, там реально много информации и нюансов).
Самое безопасное - мясо и овощи.
Но тут уже открывается другой вопрос: дефицита витаминов/минералов, а также других необходимых для жизни веществ, которыми богат глютен...
В общем очень много нюансов и вопросов на которые ещё придётся найти ответ. Но упорства мне не занимать, а эксперименты над собой меня не пугают. Так что такие вот дела.
Если есть вопросы - задавайте.
И не забудьте про реакции и комментарии 👍👎
Продолжение следует...
* Информация носит ознакомительный характер, и конечно она личная.
#оздоровье #целиакия #непереносимостьглютена #этоважно #историяболезни