Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их родственников и лечащих врачей пройдет 24 марта. Участие в мероприятие бесплатное, предварительная регистрация не требуется.
Организатором выступает Фонд поддержки пациентских инициатив. Онлайн-школа будет посвящена практическим вопросам: маршрутизации пациентов, юридической защите прав и доступу к современной терапии. В качестве спикеров приглашены эксперты, имеющие практический опыт работы с орфанными пациентами:
- Мы видим, что пациенты с редкими заболеваниями и их семьи часто остаются один на один со сложной системой — непонятно, куда обращаться, как добиться лечения и на что они имеют право. Наша задача — дать людям понятные инструменты и ответы на конкретные вопросы, чтобы они могли быстрее получать необходимую помощь, — отмечает исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
В рамках мероприятия участники смогут заранее направить свои вопросы экспертам — ответы на них будут даны в прямом эфире. Форма для сбора вопросов по ссылке.
Ссылка на трансляцию будет опубликована в социальных сетях организатора за сутки до начала мероприятия.