Российское общество психиатров (РОП) направило в Минздрав проект новых клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра (РАС). Документ уже появился в перечне проектов на сайте министерства, но, как выяснилось, он был подан внепланово и без обязательного общественного обсуждения. Это вызвало бурю возмущения среди профильных некоммерческих организаций и родителей детей-инвалидов, которые увидели в происходящем серьезную угрозу для благополучия пациентов с РАС.
Что не так с процедурой
По установленным правилам, подобные документы должны проходить публичное обсуждение в течение минимум 30 дней. В нем участвуют специалисты, НКО и родители — именно это напрямую влияет на качество помощи детям. Однако в данном случае информация о публичном обсуждении отсутствует.
В РОО помощи детям с РАС «Контакт» заявили, что сообщество лишили возможности влиять на документ, который касается жизней многих ребят с особенностями. Исполнительный директор организации Ольга Щурова подчеркнула, что родителей отстранили от процесса, напрямую затрагивающего их детей.
Ассоциация «Аутизм-Регионы» уже направила в Минздрав письмо с просьбой о разъяснениях. Там требуют ответа на вопрос, зачем вообще пересматривать рекомендации, которые опираются на современные знания об аутизме, устраивают пациентское сообщество и уже начали внедряться в систему в ряде регионов.
Активисты призывают всех неравнодушных распространить информацию об угрозе замены клинических рекомендаций по РАС без общественного обсуждения.
История вопроса
Это не первый виток противостояния. Ранее родительское и экспертное сообщество уже заявляло о многочисленных угрозах, связанных с планами принятия клинрекомендаций, которые активисты называли некорректными и лишающими детей и взрослых с РАС необходимой помощи. В 2024 году после серьезных усилий им удалось добиться утверждения действующих сейчас рекомендаций, не допустив принятия альтернативного варианта, предложенного РОП.
Осенью 2025 года стало известно о намерениях пересмотреть клинрекомендации силами РОП и АНО «Наш солнечный мир». Эти предложения содержались в проекте «Комплекса мер по социализации детей и молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра».
Председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко тогда назвала этот вопрос очень болезненным. Она напомнила, с каким трудом принималась версия, устраивающая экспертов и родителей, в подготовке которой значительную роль играла общественность, психологи, и где много внимания уделено коррекционной педагогике. По ее мнению, возможно, этот формат не вполне укладывается в стандарты Минздрава, но пересматривать клинрекомендации преждевременно.
Ранее сообщалось, что психиатр раскрыл правду о ментальных проблемах зумеров.
Автор: Адам Магомедов