В настоящее время есть три подхода к интерпретации аутизма (РАС). Все три из 20 века.
Текст статьи написан лично мной (как и всегда), но для иллюстраций использована помощь ИИ.
Подход 1. Клинико-патологический подход (медицинская модель).
Самый старый. Восходит к французскому неврологу и патологоанатому Жану-Мартену Шарко (1825-1893). Он изучал распространенную среди его современников истерию. Шарко имел талантливых учеников, которые и заложили основы детской психиатрии.
Для традиционного клинического подхода характерно наличие жестких критериев здоровья, которые редко пересматриваются.
Суть подхода применительно к аутизму:
- Нейротипичным или нормотипичным считается человек, который соответствует принятым в медицине графикам и таблицам нормального развития. Развитие аутистов по сравнению с нормотипичными людьми является замедленным и непропорциональным. Поэтому при обсуждении аутизма используют термины: "задержка развития", "нарушение развития", "патология", "дефицит", "расстройство", "компенсаторные возможности организма".
- Аутизм отнесен к области психиатрии как "общее расстройство психологического развития", "расстройство аутистического спектра" (РАС) в Международной классификации болезней (МКБ-10, МКБ-11).
- В 1967 году американский психиатр-психоаналитик Бруно Беттельхейм (1903-1990) выдвинул теорию об эмоционально холодных матерях как причине развития аутизма у детей и рекомендовал изымать аутистов из семей. Данный психиатр был бывшим узником немецких концлагерей и в поведении маленьких аутистов усмотрел попытку "узников" (детей) отгородиться от своих "надзирателей" (матерей). Теория "матери-холодильника" была признана полностью ошибочной лишь в 1990-е годы.
- Не найдя психогенной причины для аутизма, врачи стали искать физическое повреждение мозга, то есть органическую патологию (organic pathology). Для ее поиска собирают информацию о беременности и родах, проводят УЗИ, МРТ, тесты интеллекта и прочее.
- В результате генетических исследований в 1990-е годы было установлено, что аутизм имеет наследственную природу (генетическая предрасположенность). Но поиск причин продолжается.
- При реабилитации аутистов, то есть возвращении их в график "нормы", специалисты опираются на доступные ресурсы организма. Например, пытаются ликвидировать задержку речи, задействуя хорошую зрительную память аутистов.
Плюсы:
+ Наличие четко прописанных показателей здоровья, что удобно при первичной диагностике и для отслеживания динамики состояния.
+ Право присваивать инвалидность. Инвалидность дает аутистам право на помощь от государства.
Однако до 1940-х годов аутистов в отдельную группу не выделяли, давали инвалидность по диагнозам "умственная отсталость" и "детская шизофрения".
После 1940-х и до 1980-х годов аутистам в США ее не давали, так как считали, что их можно перевоспитать психоанализом.
В СССР аутистам по достижении 18 лет меняли диагноз на "шизофрению", а вместе с этим меняли и группу инвалидности, и лечение.
+ Изобретение эффективных методов развития речи (PECS / "Система альтернативной коммуникации посредством обмена карточками"), коррекции нежелательного поведения (АВА-терапия / "Прикладной анализ поведения", ПАП).
Минусы:
- Необъективность, зависимость при трактовке здорового поведения от изменчивых требований общества.
- Непроверенные должным образом, но быстро внедренные в клиническую практику теории, принесли много страданий аутистам и их семьям. Аутистов выдавливали в спецучреждения, изолировали от общества, что привело к ухудшению качества их жизни и преждевременной смерти.
Первый диагностированный в мире аутист (пациент N1 психиатра Лео Каннера) прожил 89 лет. Так долго он прожил благодаря поддержке семьи, принятию и помощи сообщества родного городка. Звали этого аутиста Дональд Триплетт (1933-2023). По окончании колледжа он проработал в местном банке 65 лет: реализовал там свою честность, уникальную память на номера банковских счетов и транзакций, умение перемножать числа в уме. Кроме того, он водил автомобиль и много путешествовал заграницей.
Но его история исключение.
Почти все аутичные дети, обследованные Лео Каннером, по настоянию врачей были переданы в психиатрические больницы и государственные интернаты. Там их пытались привести в норму изоляцией и препаратами от шизофрении. Обратно в общество их не вернули: один из пациентов умер уже в 29 лет.
Лишь в 1970-е годы в США и Европе стали постепенно отказываться от практики помещения аутистов в психлечебницы.
- Недооценка человеческого потенциала и среды (семьи, педагогов, случая) в развитии аутистов.
Некоторые аутисты стали принятыми и влиятельными членами общества вопреки своему медицинскому статусу и прогнозу.
Родителям будущей известной изобретательницы и бизнес-леди Тэмпл Грандин (1947 г.) врачи рекомендовали отправить ее в специализированное учреждение, но те решили менять ей школы (экранизация: "Тэмпл Грандин", 2010).
В случае с британским художником-аутистом Стивеном Уилтширом (1974 г.р.) большую роль сыграла поддержка не только семьи и школьных педагогов. Помогла и ранняя публичность, и талант, который можно было легко монетизировать. В 8 лет мальчик получил свой первый крупный заказ, с 13 лет ему стал помогать один из авторитетных экспертов в мире искусства. В 1980-2010-е годы о Стивене Уилтшире вышли документальные фильмы и телепередачи: "Глупые мудрецы", "Мальчик, который рисует здания", "Необыкновенные люди", "Миллиарды окон".
- Недостаточное обследование аутистов по линии дополнительных заболеваний: списывание всех симптомов на аутизм, отказ в направлении на дополнительное обследование.
- Выписывание аутистам медицинских препаратов без доказанной эффективности или с сильными побочными эффектами.
Подход 2. Концепция нейроразнообразия / нейроотличия (neurodiversity).
В 1960-е годы в США началось движение за права инвалидов. Его поздним продолжением стали концепция и движение нейроразнообразия.
В середине 1990-х годов благодаря распространению интернета аутисты стали объединяться в онлайн-сообщества для самозащиты и обсуждения своих трудностей.
В 1996 году программист Мартайн Деккер, аутист из Нидерландов, основал форум InLv — первое онлайн-сообщество для аутистов, управляемое самими аутистами. Один из участников этого форума в том же году использовал термин "неврологическое разнообразие людей".
В 1997 (1998) году австралийский аутичный социолог Джуди Сингер использовала термин "нейроразнообразие" (neurodiversity) по отношению к аутизму и описала саму концепцию в своей дипломной работе.
Параллельно ей американский журналист и участник онлайн-сообщества аутистов Харви Блум популяризировал термин "нейроразнообразие" в англоязычных СМИ в 1998 году.
Суть этого подхода:
- Каждый человек имеет право на место в обществе.
- Аутизм — это не болезнь, не патология. Разные мозги — это нормально.
- Аутизм — это способ бытия, естественное проявление нейробиологической вариации внутри человеческой популяции.
- Невозможно отделить аутизм от человека. "Человек с аутизмом" звучит как "человек с опухолью" или "человек с травмой головы", поэтому корректнее говорить "аутичный человек".
- Критика терминов "высокофункциональный аутизм" и "низкофункциональный аутизм". Критика шкал тяжести симптомов аутизма. Неприятие пазла как символа аутизма. Обсуждение аутизма через терминологию "особенностей развития", "особых потребностей".
- Принцип "ничего о нас без нас". Отказ от принудительного медицинского лечения аутистов. Оказание социальной поддержки аутистам с учетом мнения их самих. Препараты должны прописывать только тем, кто испытывает мучения.
- Критика АВА-терапии за отношение к аутистам как к объектам животной дрессуры (стимул — реакция — поощрение), за обучение притворству, за покушение на нестандартное мировосприятие аутистов и их личные безобидные способы саморегуляции поведения (стимы).
- В 2010-е годы была описана концепция "аутистического выгорания". Подстраивание под нейротипичное общество требует от аутистов больше ресурсов, чем от нейротипичных членов общества. Высокая стрессовая нагрузка и преграды в получении помощи повышают риск психических заболеваний у аутистов. А общественное и родительское принятие помогает снизить уровень стресса и добиться благополучия во взрослой жизни.
- В 2012 году британский аутичный социолог Дэмиан Милтон, воспитывающий сына-аутиста, выдвинул теорию "двойной эмпатии". Он доказал, что аутичные люди не лишены эмпатии. Трудности в коммуникации между аутистами и нейротипичными людьми обоюдны: они обусловлены двумя разными мировосприятиями и стилями общения. Как аутистам, так и нейротипичным людям, легче общаться с похожими на них людьми. И такое взаимодействие ценится выше.
- В крайнем варианте концепция нейроразнообразия отвергает разницу между "здоровьем" и "болезнью", считая их порождением доминирующей в обществе культуры. В этом варианте пациенты с СДВГ, эпилепсией, диспраксией, дислексией, биполярным расстройством также могут считаться "нейроотличными".
Плюсы:
+ Снижение стигмы для родителей, оправдание матерей. Предостережение родителей аутистов от попыток переделать детей.
+ Внесение этических принципов в клиническую практику. Пересмотр психиатрической помощи для аутистов. Устранение из АВА-терапии негуманных методов (криков, пощечин и прочего).
+ Переход от дефицитарной модели (того, что не работает у аутистов) к ресурсной модели (поиску того, что работает). Методики и программы: "Время на полу" (DIR/Floortime), "Денверская модель раннего вмешательства" (ESDM), "Программа обучения и расширения навыков построения отношений" (PEERS), "Дополнительная и альтернативная коммуникация" (AAC). Открытие ресурсных классов.
+ Развитие правовой защиты аутистов и культуры диалога в обществе, появление у аутистов реального шанса на достойную жизнь в обществе.
Минусы:
- Отсутствие организационного единства, разнообразие лидеров и позиций, большой разброс мнений.
- Основная аудитория — это родители.
- Слишком широкие границы нормы развития могут лишить аутистов необходимой помощи.
- Инклюзия ресурсозатратна, порождает много трудностей, требует изменения как самого общества, так и семей аутистов.
В Великобритании адаптировать данный подход к медицинской модели пытается клинический психолог Саймон Барон-Коэн. Но его публикации и теории подвергаются обоснованной критике за:
1) Ограниченный фокус в исследованиях и спорные выборки: мальчики, случаи аутизма с высоким IQ (коэффициентом интеллекта), семьи с аутистами, проживающие в научно-технических кластерах ("долинах").
2) Ограниченность диагностических тестов, составленных Саймоном Барон-Коэном.
Подход 3. Эволюционная психиатрия (evolutionary psychiatry).
Это направление возникло во второй половине 1990-х годов. Критикует медицинскую модель аутизма за гиперпатологизацию, а радикальных приверженцев нейроразнообразия — за диагностический нигилизм. Использует эволюционный критерий морбидности. Опирается на генетику и нейробиологию.
Одним из ведущих представителей является итальянский психиатр Альфонсо Троизи. В 1980-1990-е годы он работал с японскими макаками. Заложил основы эволюционной психиатрии в книге "Дарвиновская психиатрия" / "Darwinian Psychiatry" (1998, в соавторстве с Майклом МакГайром, изд. Oxford University Press).
Суть подхода:
- Понятия "здоровье" и "норма" необходимо перестать соизмерять с чисто медицинскими показателями. Социальное благополучие тоже имеет значение.
- Аутизм — это специализированный нейрокогнитивный профиль. Это расстройство (РАС), которое сочетает в себе и адаптивный недостаток (fitness disadvantage), и адаптивное преимущество (fitness advantage).
- Успешная передача аутизма в процессе естественного отбора означает, что наличие таких людей в прошлом повышало общую выживаемость группы (эволюционный баланс).
- Троизи опирается на "теорию эволюционного несоответствия" (mismatch theory), почерпнутую из работы Дж. Уильямса и Р. Несси "Почему мы болеем" (1994). Современная социальная среда меняется быстрее, чем биологические настройки мозга, обусловленные генами. Это приводит к росту заболеваний (от диабета до депрессии). То, что раньше было суперспособностью аутистов в дикой природе (сверхчувствительность), сейчас причиняет им боль в школе и офисе.
- Критерием патологии при оценке аутизма является снижение приспособленности: когда человеку становится значительно труднее выживать самому, продолжать свой род и заботиться о потомстве в имеющейся среде.
- Лечение должно помогать восстанавливать и улучшать социальные и биологические функции аутистов.
- Помощь нужна тем, кто страдает. Если аутист реализует в работе свои сильные стороны, у него есть друзья, а сам он доволен жизнью, семьей, то его эволюционная дисфункция незначительна.
- Если аутист испытывает сильную тревогу, социально изолирован, не может работать, то его состояние можно рассматривать как требующее помощи.
- Если аутист успешен в рабочих моментах, но обычная беседа дается ему с трудом, то оценка его состояния зависит от конкретного социального контекста.
Плюсы:
+ Введение объективного критерия патологического состояния.
+ Индивидуальная оценка каждого аутиста, учет не только его симптомов, но и приспособленности к жизни.
+ Борьба со стигматизацией, поддержание сильных сторон аутистов (творчество, аналитика) как ценных для эволюции человечества.
+ Отсутствие установки на исправление нейротипа аутистов.
+ Междисциплинарный подход: генетика+нейробиология+социальные науки (психология, антропология, социология).
+ Поиск баланса между первым и вторым подходом.
+ Необходимость приведения среды в соответствие с человеческими генами / мозгом (снижение уровня шума в городах и так далее).
Минусы:
- Ограниченная ценность научного критерия "патологии". Общество прагматично, оно разграничивает "болезнь" и "норму" через призму полезности / бесполезности здесь и сейчас.
- Из-за академичности у этого подхода нет ни широкой известности, ни широкой общественной поддержки. Журналы, блоги и подкасты по эволюционной психиатрии не имеют единой, узнаваемой символики. Чаще всего, используют элементы природы, изображение мозга, эволюционной схемы, логотип учебного заведения.
Литература:
Baron-Cohen S. (2017). Editorial Perspective: Neurodiversity — a revolutionary concept for autism and psychiatry. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 58(6), 744–747. 10.1111/jcpp.12703
Megari K, Frantzezou CK, Polyzopoulou ZA, Tzouni SK. Neurocognitive features in childhood & adulthood in autism spectrum disorder: A neurodiversity approach. Int J Dev Neurosci. 2024 Oct;84(6):471-499. doi: 10.1002/jdn.10356. Epub 2024 Jul 2. PMID: 38953464.
Ortega F. 2009. The cerebral subject and the challenge of neurodiversity. BioSocieties 4: 425-445. Перевод на русский язык.
Pantazakos T, Vanaken G. Addressing the autism mental health crisis: the potential of phenomenology in neurodiversity-affirming clinical practices. Frontiers in Psychology, 04 Sep 2023, 14:1225152. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2023.1225152 PMID: 37731874 PMCID: PMC10507173
Troisi A. "Are You Sick? No, I am Neurodivergent!" The Perilous Navigation Between Medicalization and Diagnostic Nihilism. Clin Neuropsychiatry 2025 Feb;22(1):5–8. doi: 10.36131/cnfioritieditore20250101 Copyright and License information PMCID: PMC11956879 PMID: 40171117