- Лекарственная терапия.
Есть несколько лекарств, которые, мало мальски, с доказанной эффективностью.
1. Рилузол (действующее вещество).
Полагают, что рилузол ингибирует активность глутамата. Механизм действия окончательно не установлен.
Торговые наименования:
- Рилутек по 50 мг 2 раза в день (таблетированная форма, 28 таблеток в упаковке).
- Теглютик 5мг/мл, нужно по 10 мл 2 раза в день (суспензия, 300 мл во флаконе)
2. Тоферсен.
Препарат для лечения БАС, связанной с мутацией гена SOD1, который замедляет прогрессирование болезни, снижая производство токсичного белка.
Он одобрен в США и ЕС, но в России пока не зарегистрирован, но через Минздрав и суд можно добиться закупки препарата.
Препарат вводится интратекально, то есть непосредственно в спинномозговой канал (через поясничную пункцию).
Побочек много, нельзя сказать, что чудодейственный, но у кого-то есть положительный результат (немного замедляет прогрессирование заболевания), но это не точно)
У меня есть эта мутация, пока еще в раздумьях на счёт этого препарата.
- Симптоматическая лекарственная терапия.
Это мои наблюдения, изучения и опыт по применению.
🟡 Витамины группы В, особенно В12.
🟡 Обезболивающая терапия (если болезненные фасцикуляции - крампи)
🟡 Тиоктовая и янтарная кислота
🟡 Антидепрессанты (при БАС подходят Эсциталопрам и Флуоксетин, также Амитриптиллин) - лучше решить совместно с неврологом и психотерапевтом!
- Лечебная физкультура (ЛФК).
При БАС нельзя ложиться плашмя, как бы не хотелось. Но и перегружать мышцы не желательно. Ищем баланс.
Находим в интернете физкультуру для БАС и по мере своих возможностей занимаемся.
Понимаю, иногда лень, иногда слабость, но хотя бы через день, хоть сколько нибудь.
Я с утра начинаю каждый день с зарядки и минимальной растяжки мышц.
Через день делаю физкультуру с гимнастическими лентами (чтобы легче распределять нагрузку) по 15 минут.
Также, делаю упражнения на укрепление мышц лица и шеи, голосовых связок.
Можете в интернете посмотреть упражнения для оперных певцов и адаптировать под себя.
Делаю обязательные прогулки, с тростью или палками для скандинавской ходьбы.
Кроме того, можно использовать велотренажер.
- Вспомогательные приспособления.
🧡 Я для себя открыла костюм Атлант.
Это Нейро-ортопедический реабилитационный пневмокостюм.
Показания к применению, в основном ДЦП.
Но также: поражения центральной нервной системы приобретенного и врожденного характера, ЧМТ, последствия опухолевых процессов в ЦНС, травматическая болезнь спинного мозга, заболевания опорно-двигательного аппарата, нейроортопедическая патология и др.
- 🪡 Иглоукалывание.
Традиционная китайская медицина. Ничего сверхестественного.
Раз мозг не стимулирует наши мышцы, то нужно им помочь извне.
Впервые попробовала это в Китае, летом 2024 года. Результат мне понравился.
Хожу периодически в Москве, в китайский центр Дзинь Юй.
Купила себе домашнее небольшое приспособление, клеишь электроды, по инструкции настраиваешь и лежишь кайфуешь, пока разряды проходят через твое тело😅
В эти моменты, понимаю, что живу.
- 🥩 Питание.
- Работа над собой.
Не устану повторять, но работа над собой, иногда полезнее всех остальных процедур.
Когда вы принимаете себя, когда вы готовы бороться до конца и убираете нытье - самочувствие улучшается.
Если не можете сами, обратитесь к специалисту.
Фонд Нины Левицкой предлагает бесплатные консультации психолога.
Вкратце рассказала про то, чем пользуюсь и что принимаю я.
Методом проб и ошибок, экспериментов над собой, я добилась замедления прогрессирования БАС.
Обнимаю ♥️