Ирина Владимирова с детства живет с редкой генетической особенностью — ахондроплазией, при которой рост человека ниже среднего. Однако оно не помешало женщине жить обычной для каждого из нас жизнью: закончить институт, найти работу, влюбиться, выйти замуж и стать мамой. Казалось бы, всё как у всех, но после рождения ребенка у Ирины постепенно начали слабеть ноги, и она почти потеряла способность ходить.
Свою историю о том, как в самый трудный момент именно близкие люди стали ее главной опорой, Ирина рассказала на открытой дискуссии «Психология изменений: про отношения». Ее организовали АНО «Центр Феникс» и Everland при поддержке Фонда президентских грантов в рамках программы содействия людям с инвалидностью и их родственникам в психологической устойчивости личности «Формула баланса».
«Мне не делали поблажек»
Ирина родилась в Московской области, в городе Сергиев Посад. С детства она живет с ахондроплазией — редкой генетической особенностью, при которой рост человека ниже среднего. Но в семье ее диагноз никогда не был поводом для поблажек.
«Родители всегда меня поддерживали, — рассказывает Ирина. — Говорили, что нужно развивать в себе качества, которых нет у других — компетенции, знания, умения. И привлекать к себе внимание именно этим. Никаких послаблений мне не делали — ни в быту, ни в учебе. Я ходила в обычный детский сад, в общеобразовательную школу. Отношения с одноклассниками были сложными — я часто сталкивалась с буллингом. Но, возможно, именно это сделало меня сильнее. Я стала более коммуникабельной, самостоятельной, независимой».
Внутренний стержень, сформированный в детстве, помогал Ирине и во взрослой жизни. Она получила экономическое образование, построила карьеру, создала семью, родила сына.
Замужество и материнство
С будущим мужем Ирина познакомилась на дискотеке. Подруги говорили: «Это несерьезно, такие отношения — на один раз». Но все сложилось иначе. «Мы познакомились, обменялись телефонами, — вспоминает Ирина. — Через несколько дней он позвонил, предложил встретиться. Отношения развивались очень быстро — через полгода мы решили пожениться. Я очень боялась знакомства с его родителями — ведь моя инвалидность сразу бросается в глаза. Но они очень хорошо меня приняли».
Решение стать родителями далось молодой семье непросто. Врачи предупреждали: велика вероятность, что ребенок унаследует диагноз Ирины. А она мечтала родить здорового малыша. «Сначала я не допускала мысли, что мой ребенок может родиться с ахондроплазией. Хотела, чтобы он был обычного роста, — говорит Ирина. — Но однажды муж сказал: посмотри на себя. Ты реализовалась в жизни — работаешь, водишь машину, у тебя все получается. Даже если наш ребенок будет маленького роста — что в этом плохого? Он тоже реализует себя и будет счастлив. И когда мы это приняли — я перестала бояться и решилась стать мамой».
Когда Ирина забеременела, прогнозы врачей-гинекологов были неутешительными — они утверждали, что женщина не сможет выносить ребенка. Но в итоге все прошло успешно — малыш родился в срок, на 39 неделе беременности. «Я прекрасно выносила беременность. Казалось, что организм мобилизовал все свои ресурсы — я чувствовала себя лучше, чем когда-либо» — вспоминает Ирина.
Проблемы со здоровьем
После родов здоровье Ирины постепенно стало ухудшаться. Из-за врожденной физиологической особенности — узкого позвоночного канала — начала болеть спина, неметь ноги, стало трудно ходить. Но Ирина не обращала на это внимания. Ей хотелось доказать себе и миру, что она справляется, что инвалидность не мешает ей быть заботливой мамой.
«Я просто не имела права сдаться, — говорит Ирина, — Я не жалела себя, не щадила свою спину. Мне не хотелось беспокоить родителей, просить помощи у друзей. Даже когда сын подрос и весил уже треть моего собственного веса, я все равно продолжала носить его на руках. И это сильно сказалось на моем здоровье».
Чтобы восстановить здоровье, Ирина обратилась в ЦИТО — Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии. Ей сделали операцию, которая прошла очень успешно. «Мне сразу стало легче, ноги ожили. Это было каким-то чудом, — вспоминает Ирина. — Я смогла свободно ходить, даже путешествовать. Но примерно через год здоровье снова дало сбой. Мне сделали вторую операцию, и она была неудачной. Я проснулась после наркоза и поняла, что совсем не чувствую ног».
Помощь друзей
После выписки из больницы ситуация была тяжелой: Ирина почти не могла ходить, на руках — маленький ребенок. Муж помогал по мере возможности, но из-за работы не мог постоянно быть рядом. Родители также не были готовы ухаживать за ней постоянно. «Они так и не смогли принять мою беспомощность. К тому же никто не понимал, сколько это продлится. Станет ли мне легче со временем или это навсегда», — объясняет Ирина. И тогда на помощь родственникам пришли друзья — одноклассники, соседи, коллеги по налоговой службе.
«Они все время были рядом, — вспоминает Ирина, — Не просто морально поддерживали, а реально помогали — убирали квартиру, готовили еду, ходили за лекарствами. Еще и привлекали сына к этой помощи — просто как к игре. Например, найти подставку, чтобы маме было удобно садиться в машину, или помочь достать до нужной полки в шкафу. Ребенок видел, что забота обо мне — это не тяжелый крест, а часть жизни — веселая и интересная».
Ирине сделали еще несколько операций, постепенно ее здоровье стало улучшаться. Сейчас она передвигается на ходунках, изредка — на инвалидной коляске. Сын Миша, которому сейчас 13 лет, помогает ей уже по-взрослому.
Отношения с сыном
Миша унаследовал диагноз Ирины, для него это просто данность, а не повод для комплексов. Он общительный, уверенный в себе подросток, который легко знакомится с людьми, ходит на компьютерные курсы, занимается танцами, окончил музыкальную школу.
«У него нет моих проблем, — рассказывает Ирина, — В школе его изначально хорошо воспринимали, он очень компанейский, у него много друзей. Он может один пойти на каток, с кем-то там познакомиться — для него это нормально. Я бы так не смогла».
Ирина выстроила с сыном доверительные отношения. «Я стараюсь по возможности делать все сама. Если что-то не получается, то прошу о помощи Мишу. У него есть право отказаться, и я принимаю это. Говорю: хорошо, ты не обязан, я сама придумаю, как это сделать. И в итоге он обычно выполняет мою просьбу, однако решение всегда остаётся за ним. Он знает — его никто не осудит и не упрекнет за то, что он не помогает маме».
На открытой дискуссии Ирину попросили описать одним словом свои отношения с сыном. Она ответила: «Стабильность. Это уверенность, что рядом близкий человек, который всегда придет на помощь. Он, конечно, когда-то уйдет во взрослую жизнь. Но хочется верить, что сын всегда будет где-то рядом. И для него я тоже буду опорой и примером».
Новая глава: работа в Everland
Ирина с 18 лет работала в налоговой службе. И после декретного отпуска снова вышла на работу. Было понятно — из-за проблем со здоровьем она не сможет пользоваться общественным транспортом. Тогда Ирина получила водительские права и стала ездить на работу на автомобиле. Но со временем возникла еще одна проблема — отсутствие в офисе доступной среды. Здание налоговой службы было старым, с неудобной планировкой и высокими ступенями.
«Я не могла беспрепятственно добраться до рабочего места, а работодатель не мог ничего изменить, — говорит Ирина, — К тому моменту я уже сотрудничала с Everland. Подрабатывала время от времени, в основном, писала статьи. Когда стало ясно, что мне, скорее всего, придется уйти из налоговой, то стала брать больше задач. Когда поняла, что в финансовом плане почти ничего не теряю, то полностью перешла на работу в Everland».
Поначалу Ирина работала на удаленке, как контент-специалист. Однако со временем доросла до проектного менеджера и теперь приезжает в офис на встречи и мероприятия. Для Ирины ценность Everland — не только в возможности развиваться в профессии, чувствовать себя востребованной, несмотря на проблемы со здоровьем, но и в людях. Коллеги уже давно стали друзьями, которые принимают, поддерживают и понимают ее.
Комментарий Ольги Ермилиной, психолога, руководителя АНО «Феникс»:
«Я слушала историю Ирины и думала: вот она — настоящая психологическая устойчивость. Это когда ты проходишь через трудности, через болезни и стрессы — и не теряешь себя. Более того — становишься только сильнее. И самое главное, что мне хочется сказать: если вы хотите настоящих отношений — ищите общее дело. Приходите в сообщества, занимайтесь тем, что вам интересно. И тогда люди, которым вы нужны, появятся сами. Как появились у Ирины. Как появляются у всех, кто готов не ждать, а жить свою жизнь — со всей ее сложностью, болью и счастьем».
Ссылка на запись открытой дискуссии «Психология изменений: про отношения»: https://vk.com/video-69119243_456239649
Автор: Диана Жигалова
***
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов в рамках реализации программы содействия людям с инвалидностью и их родственникам в психологической устойчивости личности «Формула баланса».
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Фото на обложке: источник инклюзивный фотобанк, Everland.