Благотворительный фонд «Живи сейчас», единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), завершает свою работу. Сотни пациентов останутся без поддержки. «Такие дела» разбираются в причинах закрытия фонда и его последствиях.
Фонд помощи пациентам с БАС и их родственникам «Живи сейчас» принял решение полностью свернуть работу с пациентами, рассказала «Таким делам» директор фонда Наталья Луговая. По ее словам, причиной стало длительное отсутствие финансовой поддержки, из-за чего фонд покинула практически вся команда.
С 2015 года «Живи сейчас» оказал поддержку более чем пяти тысячам пациентов и их родственников. «Они помогали и врачами, и реабилитологами, психологами, оборудованием. Грамотно рассказывали о БАС, об исследованиях, которые проводились. Фонд помогал в медицинской сфере, добивался оборудования от Минздрава, занимался юридической поддержкой. Теперь большинство пациентов останутся один на один с этой ужасной болезнью», — говорит москвичка Нина Терновская, которая сама живет с БАС и регулярно помогала фонду.
Член совета «Живи сейчас» Павел Шестимеров говорит, что закрытие фонда станет тяжелым ударом для всех. Жена Павла Татьяна жила с БАС долгое время, и фонд стал для них настоящим тылом.
«Представьте себе большое здание, все в огнях, — это наши пациенты. И вот фонд закрывается, и потихоньку гаснут эти фонарики, уходят люди без помощи. Так будет и с людьми, которые заболевают БАС, которые не знают, к кому обратиться. Они будут уходить гораздо быстрее, с большими мучениями, с большими затратами», — говорит он.
Почему закрывается фонд
Фонду «Живи сейчас» почти 11 лет, из них восемь лет его возглавляет Луговая. Команда фонда, по словам Натальи, регулярно менялась: единицы прошли все кризисы от начала до конца. «Мы проваливались из кризиса в кризис. В какие-то годы мы чуть быстрее выбирались. В какие-то точно так же сталкивались с задержками заработной платы. В 2023 году у нас пять или шесть месяцев была задержка зарплаты. Но потом мы как-то выбирались», — говорит она.
О проблемах фонда Наталья регулярно рассказывала в разные годы. «Мне кажется, я побывала с историей о том, что фонд находится на грани закрытия, в разные годы на всех федеральных каналах и на множестве региональных. Это было наше, как ни печально, перманентное состояние», — вспоминает Наталья.
В 2024-м «Живи сейчас» получил грант «Москва — добрый город» и один из президентских грантов. По данным сервиса «Контур.Фокус», финансовое состояние фонда на тот момент было стабильным относительно предыдущих периодов.
Но в 2025 году фонд не смог выиграть ни один грант. «Все большую роль стало играть то, что внутри коллектива росла паника, конфликты, выяснение отношений. С этим мы столкнулись впервые», — уточняет Луговая.
«Никогда раньше такого не было»
В начале 2025 года Наталья поняла, что фонд входит в очередной кризис. Из-за финансовых проблем некоторые сотрудники перестали получать зарплату. Еще в конце 2025-го фонд публиковал вакансии. По словам Луговой, она предупреждала кандидатов о задержках зарплат.
Деньги гарантированно получали только те, чьи зарплаты покрывались грантами или конкретными сборами. После этого оплату получали остальные сотрудники. «Допустим, координатор получает по штатному расписанию 90 тысяч рублей. Из гранта она получает 40 тысяч за консультации определенного количества пациентов. Начисляется ей 90 тысяч, потому что это ее официальная зарплата. Деньги из гранта выплачиваются в день выплаты, а та часть, которая не покрыта грантом и если на счете нет средств, зависает в долге, накапливается и фиксируется в бухгалтерии», — объясняет Наталья.
Кроме того, деньги уходили на погашение задолженности, аренду, телефонию, бухгалтерию, кадровое сопровождение, рассказывает она. «Дольше всех зарплату не получаю я — почти 12 месяцев. Последнюю зарплату я получила за март 2025 года», — признается Луговая.
Летом прошлого года фонд сократил два направления — исследования и волонтерство, а также притормозил ряд образовательных программ и уменьшил объем помощи пациентам. «С теми, кто увольнялся в апреле, расчеты закрыты. С майскими — почти со всеми, может быть с одним-двумя нет. А вот те, кто увольнялся в июне, там еще довольно большой список, с кем мы не рассчитались», — говорит Луговая.
Летом одна из сотрудниц, не получавшая зарплату, обратилась в суд и в прокуратуру. «Я была вынуждена уволиться по собственному желанию, и, чтобы уменьшить финансовую нагрузку на организацию и дать возможность собрать средства для выплат мне при увольнении, вынужденно взяла отпуск без сохранения заработной платы в июне 2025 года», — сказано в заявлении в прокуратуру. В январе в суд подала еще одна сотрудница.
Бывший директор по фандрайзингу фонда Александра Давыдкина, которая тоже отправила заявление в прокуратуру по поводу зарплаты, считает, что во многом в закрытии организации виновато руководство фонда. «Зарплат не было. Люди были готовы работать даже с задержками, лишь бы продолжать помогать нашим подопечным», — говорит Давыдкина.
Ушедшие сотрудники, которым не до конца выплатили заработную плату, по словам Натальи, требовали назвать точную дату расчета. «Я говорила, что точной даты нет — врать я не готова. Появятся деньги или нет, я предсказать не могу. Как будут продвигаться сборы — тоже. Но я делаю все возможное. Люди сказали, что ждать не готовы и пойдут в суд. Я объясняла, что, если они пойдут в суд, деньги им сразу не выплатят», — поясняет Луговая.
Давыдкина рассказывает, что в 2025 году фонд вернул более миллиона рублей грантодателям, потому что их не успели израсходовать:
«Хочется сказать: соберите нам на зарплату. У нас ипотеки, дети и родственники с БАС»
Луговая объясняет практику возврата денег условиями конкретных грантов. «Собирались покупать оборудование. Пока писали заявку, была одна цена. Пока дождались гранта, цена поднялась. Искали аналоги. Пытались, значит, заказывать. В конечном итоге так и не смогли купить ничего подобного. Деньги возвращаем», — говорит она.
Давыдкина также утверждает, что Наталья раздавала офисную технику всем, кто хотел ее забрать. «У фонда был магазин с товарами на сотни тысяч рублей — их просто бесплатно передали в другой фонд. Хотя можно было разместить их на маркетплейсах, где они продаются и приносят доход. Оборудование фонда тоже передали другой организации — не нашим подопечным и даже не пытаясь реализовать его, чтобы выплатить зарплату. А там речь идет о миллионах рублей», — говорит Давыдкина.
Луговая отвечает, что раздает технику и оборудование фонда, чтобы их продолжали использовать для помощи пациентам. «Все оборудование покупалось медицинское на целевые средства, гранты, субсидии и сборы. Поэтому я решила передать его в другие благотворительные организации, чтобы оно и дальше могло быть полезно взрослым пациентам и людям с БАС», — объясняет она.
«Необратимые процессы»
Чаты фонда для поддержки людей с БАС и их родственников до сих пор работают, там публикуется актуальная информация по лечению и получению инвалидности. Но пройдет немного времени, обновится законодательство — некому будет добавлять актуальные данные про новые законы и новые препараты, считает Шестимеров.
«Уже паника в чатах, потому что раньше по любому чиху больные, ухаживающие за ними могли позвонить координатору. Координатор мог либо сам решить этот вопрос, либо перенаправить к специалисту. А сейчас такого нет», — говорит он.
Директор «Живи сейчас» говорит, что, если бы деньги появились, конечно, команда опять собралась бы. «Но собрать команду недостаточно. Должен быть какой-то лидер, руководитель, чтобы за собой людей вести. А я сейчас не очень представляю себе возможным это делать, потому что дико истощена», — признает Наталья.
Работать некоммерческим организациям в последнее время становится сложнее из-за проблем с финансами и кадрами, говорит «Таким делам» руководительница проекта «Пульс НКО» Юлия Скокова. «Организации испытывают давление в условиях экономического кризиса: гонка за специалистами, оптимизация расходов, сокращение бюджетов. Именно это создает ту хрупкость организаций, которую мы зафиксировали в исследовании прошлого года, посвященном закрытию НКО», — уточняет она.
Неполучение гранта — традиционный риск для благотворительных организаций, но сейчас такие случаи особенно опасны, считает Скокова. «Организация, оставшаяся без финансирования, не может удержать команду: люди уходят по понятным причинам — у них есть семьи, своя жизнь. И это запускает уже необратимые процессы», — говорит она.
Барьеры выросли везде: и чтобы войти в грантовые программы, и чтобы выстроить партнерство с бизнесом. «Для новых организаций и инициатив продвигаться становится объективно сложнее», — добавляет Скокова.
С начала 2022 года по середину 2024-го в России прекратили работу 2638 организаций, которые в разное время входили в реестр социально ориентированных НКО, ранее подсчитали «Такие дела». Более 600 из них работали в сфере образования, остальные занимались помощью пожилым людям, развитием спорта, поддержкой социальных инициатив и другими направлениями благотворительности.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: Катя Кобенок
Помочь нам