Жительница Новосибирска Екатерина (имя изменено) обратилась в редакцию Om1 Новосибирск с болью, которая копилась годами. У неё глухая мама, и с самого детства дочь была для неё не просто ребёнком, а голосом этого мира. С самого детства девушка является ушами матери во всех важных делах — от поликлиник до банков. Сейчас Екатерине 28, у неё своя жизнь, работа, но мама по-прежнему не может сходить к врачу без неё. А если идёт одна — возвращается в слезах.
— У меня глухая мама, и так получилось, что с детства я буквально подрабатываю её слуховым аппаратом, — рассказывает Екатерина. — Я в пять лет даже жестового языка не знала, но научилась разговаривать так, чтобы человек с проблемами со слухом меня понимал. Это не сложно: нужно разговаривать не громче, а чётче, монотонно и хорошо артикулируя.
Если в детстве она могла сопровождать маму везде и всегда, то теперь всё иначе.
— Я тоже хочу жить своей жизнью. Но мне приходится отпрашиваться с работы, брать отгулы и всячески исхитряться, чтобы помочь матери в общении с врачами, — вздыхает девушка.
Мама Екатерины слышит с аппаратом и иногда пытается ходить в больницы сама. Но каждый такой поход оборачивается стрессом
— К ней там относятся, мягко говоря, по-свински. Возвращается она всегда в слезах: «Они на меня орали», «Я ничего не поняла», «Когда ты со мной ходишь, они спокойнее». Видимо, пренебречь инвалидом намного проще, чем слышащим человеком, — говорит Екатерина.
За 28 лет, что она ходит с мамой по врачам, она ни разу не видела специалиста, который знал бы, как общаться с таким пациентом.
— Хотя это же совершенно не сложно. В чём проблема обучить персонал банальным правилам? Не орать, говорить чётко, по возможности снять маску или надеть прозрачную — потому что глухие и слабослышащие люди отлично считывают информацию по артикуляции. В современном мире столько технологий, а глухие до сих пор не могут самостоятельно общаться с врачами и боятся, что не смогут вызвать себе скорую, — возмущается наша читательница.
Что говорит закон?
В Министерстве здравоохранения Новосибирской области пояснили: право инвалидов по слуху на доступную среду и помощь закреплено документально. Согласно приказу Минздрава РФ № 210н, медицинские учреждения обязаны обеспечивать пациентам допуск сурдопереводчика. Порядок предоставления таких услуг утверждён правительственным постановлением № 608.
При этом для присутствия на приёме третьего лица, даже родственника, пациент должен оформить письменное информированное согласие — иначе это нарушение врачебной тайны.
Вот только воспользоваться правом на сурдопереводчика на практике оказалось сложно
Как рассказали редакции двое глухих новосибирцев, оформить переводчика можно через Всероссийское общество глухих (ВОГ). Но процедура настолько забюрократизирована, что люди предпочитают ходить к врачам без помощи, лишь бы не связываться с бумагами.
— Надо идти в правление ВОГ и договариваться о переводчике. Их на весь город 8 или 9. И каждый раз узнавать, есть ли у кого окно на нужное время, — рассказала Анжелика. — Я лучше одна пойду, чем буду выбивать себе переводчика.
Другой собеседник, Валентин, ответил ещё короче: «Только через ВОГ и издевательства».
Экстренная помощь: технологии есть, но о них не знают
Что касается экстренной помощи, в Новосибирской области вызвать скорую можно по SMS на номер 112, а также через мобильное приложение «Сурдодиалог НСО» — там оператор владеет жестовым языком и готов общаться по видеосвязи.
Но есть проблема: глухие новосибирцы об этом просто не знают. Двое опрошенных редакцией людей с нарушениями слуха признались, что впервые слышат о существовании приложения и о возможности отправить SMS в службу спасения. Получается, что технология есть, но до тех, кому она нужна, информация не доходит.
«Обучение переводчиков — только в трёх вузах страны»
В Новосибирском государственном техническом университете, где готовят переводчиков русского жестового языка, проблему хорошо знают. Как рассказала заведующая лабораторией РЖЯ Института социальных технологий НГТУ, президент Сибирской ассоциации переводчиков русского жестового языка Ольга Александровна Варинова, нехватка таких специалистов чувствуется не только в Новосибирской области, но и по всей России. Готовят их всего в трёх вузах и 11 колледжах страны. И дело не только в количестве студентов — нужно поднимать качество подготовки преподавателей, создавать рабочие места и достойно оплачивать труд переводчиков.
В университете разрабатывают программы для обучения русскому жестовому языку разных специалистов. 16 марта стартуют очередные курсы. В конце февраля вышли новые учебные пособия — от самостоятельного изучения до профессиональной методики преподавания.
— У нас большой опыт обучения основам русского жестового языка специалистов социальной сферы, — добавляет Варинова. — Можем по запросу проводить обучение и медицинского персонала.
Такие проблемы только у инвалидов Новосибирска или по всей стране?
Редакция Om1 Новосибирск изучила научное исследование, посвящённое проблемам глухих и слабослышащих пациентов. Его авторы — выпускница медицинского факультета СПбГУ Е.Ю. Хлебникова и профессор И.М. Акулин — провели масштабный опрос 353 человек с нарушениями слуха. Результаты оказались красноречивыми.
Большинство опрошенных (87,8 %) хотя бы раз обращались в государственные поликлиники, 58,4 % пользовались платными клиниками. При этом 69,7 % респондентов сообщили, что им было некомфортно при общении с медперсоналом.
Вот лишь некоторые цитаты из анкет:
«Чувствую себя как рыба в аквариуме, все смотрят и говорят, а я не понимаю, о чём говорят».
«Врачи, когда узнают, что я не слышу, откровенно машут рукой: мол, о чём с ней можно разговаривать? Отказываются снимать маску, на просьбу написать вопрос или рекомендацию часто не реагируют, быстро выпишут рецепт, не объясняя зачем, всучат бумажку и жестом просят покинуть кабинет».
«Была странная ситуация: врачи диктовали мне, глухому человеку, названия лекарств, которые я даже не слышала и не могла понять, читая по губам. Даже когда просила написать на бумажке, они упирались. Я чувствовала себя виноватой, что обременяю их таким сложным занятием».
Отдельная боль — маски. Для людей, читающих по губам, они стали непреодолимой преградой
«Трудно читать по губам, когда все в масках. Однажды медработник отказался войти в моё положение, просто написал что-то на бумаге и сказал не задерживать очередь».
«Если врач в маске, не могу довериться ему, не могу подробно рассказать о симптомах, задать уточняющие вопросы».
Были и те, кому повезло с чуткими специалистами:
«В нашей поликлинике участковый терапевт идеальный. Как узнал, что я не слышу, понял: пишет или чётко и спокойно говорит».
Но таких — единицы. Только 42,8 % опрошенных считают, что всегда понимают, о чём им хочет сообщить врач. Остальные 57,2 % живут в постоянном недопонимании.
Что нужно изменить по мнению исследователей?
Участники исследования назвали главные меры, которые сделали бы медицинскую помощь для них доступнее:
1. Установить световые табло в рентгенологических кабинетах, чтобы сигнализировать, когда пациент должен задержать дыхание (76,8 %).
2. Обучить весь медперсонал правилам общения с глухими и слабослышащими (60,1 %).
3. Предоставлять письменные инструкции до и после приёма (более 56 %).
4. Использовать хорошее освещение для чтения по губам (56,4 %).
5. Спрашивать пациента о предпочитаемом способе общения (54,1 %).
Авторы исследования делают принципиальный вывод: проблема не в отсутствии законов, а в их исполнении. Медицинское сообщество до сих пор не научилось работать с этой категорией пациентов. А значит, нужны не только изменения в нормативных документах, но и реальное обучение врачей — с учётом особенностей людей с нарушениями слуха.
Читайте также на Om1 Новосибирск:
«Снег радиоактивный»: журналист Om1 Новосибирск проверил главные радиационные страшилки города дозиметром
Ссылка на новость: https://nsk.om1.ru/news/society/412384-na_menja_orali_a_ja_nichego_ne_ponjala_s_kakimi_problemami_stalkivajutsja_glukhie_pacienty_v_novosibirske/