У второклассницы Алисы Ракшиной из Иркутска график плотнее, чем у иного топ-менеджера: школа, уроки, рисование, ежедневные занятия ЛФК. А еще нужно подготовить подарочки для любимых инструкторов из реабилитационного центра, куда она ездит три раза в год…
Но, если вы спросите Алису, как у нее дела, она вряд ли начнет жаловаться на здоровье. Скорее расскажет про новую машинку на радиоуправлении или про то, как они с мамой выбирали костюм на новогодний маскарад.
«Вообще-то я здорова, просто не хожу», — именно так Алиса описала себя заведующей детского сада на собеседовании. И в этой фразе — вся она.
Когда все изменилось
У Алисы спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором погибают нервные клетки, что ведет к атрофии всех мышц.
Все началось, когда девочке было 7 месяцев. Мама, Азиза, заметила: дочка вдруг перестала опираться на ножки, мышцы ослабли, даже бутылочку в руках малышка не могла удержать. Диагноз подтвердили только через год. К этому времени Алиса утратила почти все двигательные навыки, которые успела освоить.
С 2021 года жизнь семьи изменилась: благодаря президентскому фонду «Круг добра» девочка начала получать дорогостоящую патогенетическую терапию. Уколы остановили болезнь. После первых введений лекарства Алиса снова начала сидеть, играть, есть сама. Но лекарство — только фундамент. Чтобы научить мышцы работать заново, нужна тяжелая, кропотливая работа, важная часть которой – регулярные курсы реабилитации.
После каждого укола девочка обязательно ездила в реабилитационный центр «Адели-Пенза». Дорога — это отдельное испытание: из Иркутска нужно лететь с пересадкой в Москве, и весь путь занимает около тринадцати часов. Но Алиса все равно ждет этой поездки. У нее там любимые инструкторы. «Она по ним скучает, — улыбается мама. — Когда мы снова собираемся в Пензу, Алиса обязательно готовит всем подарки».
Реабилитация – часть жизни
Курс реабилитации длится четыре недели. Именно такой формат, по опыту специалистов, дает лучший результат. «Лучше всего ехать на реабилитацию сразу после очередного укола – объясняет мама, - у Алисы после него прилив сил, ей проще заниматься, легче осваиваются новые движения».
Первая неделя курса — вводная: врачи оценивают, как работают мышцы, смотрят на двигательные навыки. На второй неделе вводятся новые упражнения. Третья и четвертая недели — интенсивная работа, когда движения закрепляются и усложняются. Дни в центре очень насыщенные. Занятия начинаются в восемь утра, продолжаются до часу дня, а затем после обеда и отдыха все повторяется снова.
«Мы начинали с того, что дочка не могла даже сидеть или держать кружку, — вспоминает Азиза. — Сегодня она сама садится, пишет, лепит из пластилина, вовсю орудует ножницами. Разрезать толстый картон ей пока сложно, но мы над этим работаем». Следующая цель — научиться самостоятельно пересаживаться из коляски и пользоваться ножом, чтобы, например, нарезать хлеб.
По словам специалистов, именно регулярная реабилитация позволяет детям со СМА двигаться вперед. Эрготерапевт фонда «Важные люди» Любовь Артемьева объясняет: «Реабилитационные курсы помогают формировать новые двигательные навыки и навыки самообслуживания. Важно не только научиться какому-то движению, но и освоить так называемые двигательные переходы, например, самостоятельно перейти из положения лежа в положение сидя - это для маленького пациента со СМА серьезная задача».
Во время курса ребенок занимается c инструкторами ЛФК, эрготерапевтами, нейропсихологами. Специалисты разрабатывают программу для дальнейшей самостоятельной работы дома, обучают ей родителей. После возвращения из центра Алиса действительно много занимается и очень старается. Но ее жизнь к этому не сводится.
Никакого розового
Начиная со старшей группы, Алиса очно ходила в детский сад, где часто выигрывала соревнования чтецов и художественные конкурсы. Она до сих пор отлично рисует - это одно из занятий, которое было ей доступно даже тогда, когда двигаться было сложнее.
Сегодня Алиса учится во втором классе обычной школы, куда пошла вместе с ребятами из детсадовской группы. Мама сопровождает ее в качестве тьютора. Школу Алиса обожает: «Уже в воскресенье она начинает мечтать о понедельнике, а на каникулах просто места себе не находит, — смеется Азиза. — У нее широкий круг общения, есть близкие подружки, а вот гаджеты ей почти не интересны: реальная жизнь гораздо круче».
Дома Алиса окружена мужским вниманием: папа и два брата (21 год и 13 лет). С каждым — свои, особые отношения. «К старшему Алиса может прийти и пожаловаться, если что не так, он ее главное доверенное лицо, — рассказывает Азиза. — А со средним они настоящие напарники по учебе - вместе учат стихи и «гоняют» друг друга по таблице умножения».
Жизнь с братьями наложила отпечаток на характер: вы не найдете у Алисы стандартных «девчачьих» игрушек. Она предпочитает вертолеты и машинки на пульте управления. И никакого розового цвета! Впрочем, при всем при этом Алиса настоящая модница: обожает наряжаться, очень внимательно подходит к выбору образа и неплохо разбирается в косметике.
Особая страсть девочки — костюмированные праздники. Подготовка к ним начинается за несколько месяцев: Алиса выбирает персонажей любимых сказок, они с мамой заказывают несколько костюмов, и только после долгих примерок делают окончательный выбор.
«Мы никогда ее не прятали»
Ракшины стараются жить активно и ничего не откладывать «на потом». Пока некоторые семьи с особенными детьми закрываются в четырех стенах, Азиза выбрала абсолютную открытость.
«У меня никогда и мысли прятаться не было, — признается Азиза. — Мы всегда везде ходили вместе с Алисой. Регулярно встречаемся с друзьями, выбираемся большой компанией на Байкал с ночевкой. Когда Алисе было четыре, она мечтала увидеть море, и мы рванули к знакомым в Дагестан». Теперь у нее новая мечта: рыбалка. «Думаем, как летом все устроить», — улыбается мама.
Фонд «Важные люди» собирает средства на следующий курс реабилитации для Алисы. Это шанс для нее научиться новым движениям, стать еще немного самостоятельнее и приблизиться к целям, которые для нее очень важны. Например, самой пересесть из коляски. И, конечно, поехать на свою первую в жизни настоящую рыбалку.