С 1 марта 2026 года в России начал работать федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. Это огромная база данных, в которую будут собирать сведения о пациентах с социально значимыми болезнями и состояниями — от онкологии до беременности .
Разбираемся, кого именно внесут в регистр, кто получит доступ к вашим данным и чем это может обернуться для обычных людей.
---
Что за регистр и зачем его создали
Федеральный регистр пациентов — это электронная база в составе Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) . Его запустили на основании постановления Правительства № 822, которое вступило в силу 1 марта 2026 года .
Цели создания регистра :
· оценивать реальную картину заболеваемости в стране;
· планировать бюджет на медицинскую помощь и льготные лекарства;
· анализировать, как работают медицинские организации;
· контролировать обеспечение пациентов препаратами.
Простыми словами: государство хочет видеть в цифре, кто чем болеет, какие лекарства получает и сколько денег на это уходит.
---
Кого включат в регистр (12 групп)
В регистр попадут пациенты со следующими заболеваниями и состояниями :
1. Злокачественные новообразования — рак (С00–С96), включая опухоли лимфоидной и кроветворной ткани.
2. Новообразования in situ — опухоли на ранних стадиях (D00–D09).
3. Сахарный диабет — все типы (Е10–Е14).
4. Психические расстройства — те, что требуют диспансерного наблюдения (F01, F03–F99).
5. Ишемическая болезнь сердца — включая нарушения ритма и проводимости (I20–I24, I44–I49).
6. Сердечные импланты — наличие стентов, клапанов, кардиостимуляторов (Z95.0).
7. Кардиомиопатия — заболевания сердечной мышцы (I42).
8. Сердечная недостаточность (I50).
9. Острые нарушения мозгового кровообращения — инсульты (I60–I66).
10. Болезни печени — включая алкогольные поражения (К70–К76).
11. Беременность, роды, послеродовой период — все случаи (О00–О99).
12. ХОБЛ — хроническая обструктивная болезнь легких (J44).
Важно: записи из регистра не удаляются. Если человека внесли, он останется в базе навсегда .
---
Какие данные будут собирать
По каждому пациенту в регистр внесут :
· дату установления диагноза;
· способ выявления (профосмотр, диспансеризация, обращение);
· сведения о диспансерном наблюдении (даты постановки, явок, снятия);
· данные о госпитализациях (даты, длительность, исход);
· информацию о лечении (операции, химиотерапия, лекарства).
Для отдельных заболеваний — расширенные данные. Например:
· для онкобольных: стадия, гистология, виды лечения, даты рецидивов ;
· для пациентов с диабетом: назначенные препараты, глюкометры, помпы, осложнения ;
· для психических расстройств: результаты исследований, факты суицидальных мыслей, общественно опасные действия, назначенные препараты, принудительные меры ;
· для беременных: дата постановки на учёт, исход беременности, параметры новорождённого, критические акушерские состояния .
---
Кто будет передавать данные
Поставщиками информации станут :
· Министерство здравоохранения РФ;
· Федеральный фонд ОМС;
· Социальный фонд России;
· региональные органы власти;
· медицинские и фармацевтические организации;
· оператор системы мониторинга движения лекарств.
Врачи теперь обязаны вносить сведения о пациентах в регистр. За невнесение или несвоевременное внесение грозят штрафы :
· для должностных лиц — до 10 000 рублей;
· для юридических лиц — до 200 000 рублей или приостановка деятельности на срок до 90 суток.
---
Кто получит доступ к данным
Доступ к регистру будет у разных ведомств, но с разными уровнями :
· Минздрав РФ, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения — могут работать с обезличенными статистическими данными.
· Медицинские организации — получат доступ к данным своих пациентов (с их согласия).
· МВД России — сможет получать информацию в пределах, разрешенных законом. Это касается прежде всего данных о пациентах с психическими расстройствами .
· Росстат — для формирования официальной статистики.
---
Главные риски и что об этом думают эксперты
1. Риск утечки данных
В регистре будет огромный массив чувствительной информации: от диагнозов до данных о психическом здоровье. Доступ к системе получат разные ведомства, и чем больше людей имеют доступ, тем выше риск утечек .
2. Дискриминация пациентов
Особую тревогу у экспертов и правозащитников вызывает включение в регистр данных о психических расстройствах. Они опасаются, что эта информация может быть использована против людей — при трудоустройстве, получении водительских прав, опеке над детьми .
3. Ошибки в данных
Некорректное внесение информации может привести к серьезным последствиям для пациентов — например, из-за ошибочной записи о психическом заболевании человек может столкнуться с проблемами в самых разных сферах жизни .
4. Бессрочное хранение
Записи из регистра не удаляются никогда . Это значит, что даже если диагноз снят или уточнен, информация о нем останется в базе навсегда.
---
Что делать пациентам
Если вы или ваши близкие попадаете под одну из категорий, вот что важно знать:
1. Проверяйте свои данные. При посещении врача уточняйте, какая информация вносится в регистр.
2. Давайте согласие осознанно. Медицинские организации будут работать с данными только с вашего согласия . Не подписывайте документы не глядя.
3. Следите за изменениями. Закон только начал работать, и практика его применения будет уточняться.
4. Защищайте свои права. Если вы столкнулись с утечкой данных или неправомерным использованием информации, обращайтесь в Роскомнадзор или суд.
---
Резюме
Новый федеральный регистр пациентов — это мощный инструмент учета и контроля в здравоохранении. С одной стороны, он позволит лучше планировать медицинскую помощь и обеспечивать пациентов лекарствами. С другой — создает серьезные риски для приватности и может привести к дискриминации людей с определенными диагнозами.
Главный совет: будьте внимательны к тому, какие данные о вас собирают, и не стесняйтесь интересоваться, кто и зачем их запрашивает.
---
P.S. А вы знали, что беременность теперь тоже будет в едином реестре? Как относитесь к такому сбору данных — спокойно или с опасением? Делитесь мнением в комментариях.
#здравоохранение #регистрпациентов #медицина #закон2026 #персональныеданные