Уже четыре года болею, пересадку костного мозга пережила, но от этой процедуры до этого момента как-то Бог миловал. И вот дожила...
Всем привет, с вами Ольга). Мне тут мои "самые ярые поклонники" давеча написали, типа - Она всё врёт, она вами манипулирует, чтобы выпросить донаты! Она два года болеет, а не 4! Ей же диагноз только два года назад поставили!
Видимо, до постановки диагноза человек больным не считается. Даже если у него плохие анализы, нет сил и он плохо себя чувствует. Всё равно, ска, здоров 🤷♀️. А диагноз в наших палестинах мне как раз-таки два года не могли поставить. Два года гоняли по кругу, пока наконец не отправили мой костный мозг в Москву на молекулярку! Хотя, к тому времени мне уже даже здесь, на канале, по моим описаниям и выложенным документам и обследованиям, несколько гематологов чётко написали - МДС. Это было очевидно им, но не тем врачам, которые видели меня вживую!
И всё рпвно я им очень благодарна. Очень! Что отправили-таки мои данные в Алмазова. Иначе, не знаю, что бы сейчас со мной уже было!
Вот посмотрите, когда я писала эту статью:
Третье марта 2022 года. Считать умеют умники? Если нет, то вот даже дзен маркирует как 4 года назад
А вот фотка из неё, кому лень по ссылке переходить👇
С диагнозом. Да, диагноз ещё не МДС, а тромбоцитопения, анемия и лейкопения невыясненного генеза. Это уже плохие анализы и плохое самочувствие. Уже тогда мой костный мозг сломался и начал плохо вырабатывать кровь.
И да, 3 марта - это уже была дата, когда я наконец-то добралась до гематолога, к которому запись за хз сколько времени! Пока ещё не в областную гематологию даже, а просто в областную общую поликлинику!
Вот в этой статье 👇 как раз фотки моих анализов и описание мытарств с получением направления к этому самому гематологу.
А вот здесь 👇я попала к терапевту впервые с этим вопросом. Январь 2022-го. Но некоторым индивидуумам очень сложно сосчитать, что с тех пор прошло уже даже больше 4-х лет.
Ну и к терапевту я попала тоже далеко не сразу со своим в то время бешеным темпом и образом жизни. А первые симптомы у меня стали появляться ещё осенью 2021-го года! Только я тогда ещё не знала про плохие анализы и грешила на щитовидку.
Но вас здесь упорно пытаются убедить, что РСП "врёт ради донатов". Что раз диагноза МДС ещё не было и его поставили лишь через два года с начала обследования, значит эти два года ДО постановки диагноза не считаются и я не болела.
Только вот кнопки донатов нет на канале на постоянной основе, как у тысяч других, даже абсолютно здоровых авторов на дзене. Нет номера карты. Но болезным на голову она всюду мерещится от зависти.
Да, я и сама удивляюсь, как и чему мне можно завидовать? Тем не менее, я поняла однажды, что это так🤷♀️. Завидуют и ненавидят.
Я вам сейчас тут привела просто один единственный пример. Точно так же можно разбить каждое их обвинение, и их видиние, переворачивание моей ситуации так, как им хочется. Каждое. Только мне жалко на это сил и времени. Не хочу скатываться в сплошное бодалово с теми, у кого всё равно альтернотивное видиние моей жизни.
А вам я знаете что скажу, друзья? Я вот подборку об этом делала и поняла одну вещь. В том, что мой диагноз не был так долго найден, есть и моя вина! Да, есть. Но даже если бы сам диагноз поставили раньше, это никак бы не сократило время моей болезни 🤷♀️. Если болею с 2021 года, значит так бы и было всё равно! Если бы МДС у меня нашли в 23-м, а не в 24-м году, по сей день это всё равно четыре года, как ни крути!
Почему я считаю себя виновитой? Есть косвенная и прямая вина по моему мнению. Косвенная в том, что я тогда работала, уже плохо себя чувствуя и с плохими анализами, на производстве с вредными факторами, в цеху, который является ОПО - опасный ппоизводственный объект. Производственники поймут, остальные могут загуглить.
И работала не просто по ночам, а в основном по ночам! Менялась сменами, пока Дим Димыч был маленький и не ходил в садик. Кроме этого, на мою голову как раз уже полгода как свалили ещё кучу проблем и кучу нервотрёпок! И ребёнок давал жару и его родители! Оба!
Не было у меня сил и ресурсов всё это вывозить. Платно обследоваться я тогда не могла от слова совсем. Мой заработок - был единственным источником на жизнь в семье. Вся зарплата мужа тогда полностью уходила на кредиты и алименты. От неё не оставалось совсем ничего.
В то время бывало такое, что нам свет отключали за неуплату и к новому году не было тыщи рублей на платье принцессы! Кто давно читает помнит.
Поэтому все обследования я добивалась по ОМС. И вы и хейтеры мне тогда подсказывали. Только хейтеры далеко не в доброжелательной, а обвинительной форме. И я училась и набиралась мозгов уже тогда).
Анализы ухудшались. Гемоглобин падал до 70 и держался так длительное время. Тромбоциты до 36 тыщ! Ска, в Алмазова при гемоглобине 70 кровь переливают! А я на работу по ночам ходила. На ОПО с вредными факторами. И ни одна ска в тот период мне даже больничный не дала!
Сейчас пишу и слезы текут. Через что, оказывается, я прошла🤦♀️. И осознаю это я только сейчас 🤷♀️. А тогда была до того глупая и наивная, что казалось всё в порядке вещей. Жизнь хороший учитель. Только берёт дорого. И в основном не деньгами.
Не мудрено, что в такой обстановке у меня опускались руки и я бросала обследоваться на два-три месяца. Потому что по ОМС договор тогда выбивать надо было на каждый чих месяц! Вот это уже мой прямой косяк. Это сейчас начальство сменилось, побыстрей стало. Потом два месяца ждёшь запись к гематологу. И всё заново по кругу. К концу второго года только молекулярку наконец в Москву послали. Когда вместо угнетения одного ростка кроветворения по миелограмме, как в самом начале, у меня уже были угнетены все три.
Проводили полный онкопоиск. Искали с помощью УЗИ, маммограммы, ФГДС, колоно. Ведь такую картину крови может давать не только гемотологическое заболевание, а вообще любой рак. Вот и исключали сперва.
Но при этом онкопоиске никто не додумался тогда просто сделать мне ПЭТ-КТ одним днём, и всё! И всё! Всего одно обследование. И не надо двух лет беготни, выбивания договоров (а я их реально тогда выбивала через минздрав и страховую. Это нынешнее начальство заявление легко принимает. Прежнее отказывалось) и ожидания записи по 2 месяца! Но, ребята, это ПЭТ-КТ очень дорого. Сами погуглите цену. В среднем 50 тыщ. Поэтому никто его у нас не назначает 😔.
Теперь вы понимаете, какой я счастливый человек, что попала в Алмазова? Понимаете, почему я благодарна своему областному доктору за то, что он-таки отправил мои данные туда?
Потому что сейчас практически то же самое. Только двух лет у меня нет на всю хурму. Зато есть опыт и прекрасный доктор из Алмазова!
Состояние моё усугубляется, ребята. К сожалению. Просветы нормального самочувствия между подъёмом температуры становятся короче. Таблетки действуют дольше. Пью уже двойную дозу. Температура поднимается до 39.
И это не может быть от рецедива. Рецедив у меня был бы МДС. С ним нет таких симптомов и с ним лимфоузлы не надуваются. И анализы у меня сейчас просто превосходные! У меня за всю жизнь такого гемоглобина, как сейчас не было - 127!
Это какая-то новая страшная зараза. После пересадки ведь повышается риск вторичного рака. То есть, совсем другого рака, а не рецедива собственного заболевания.
Поэтому сами понимаете, что в таком состоянии бегать два года что-то пытаться выпросить я не могу. И времени у меня, я чую, по-ходу, немного. Надо быстрее уже найти от чего лечить и приступать к лечению.
Вот поэтому здесь всё сразу чётко - ПЭТ-КТ всей тушки. Оно покажет сразу во всех местах, где и что. Не надо ни маммографию, ни УЗИ, ни ФГДС, ни колоно!
И вот я сейчас вам расскажу, как у меня оно прошло в первый раз в жизни). Да, вступление длинней самой статьи). У меня такое бывает).
Как вы мне и посоветовали, за два дня до процедуры я старалась соблюдать безуглеводную диету. Ни круп, ни макарон, ни картошки, ни хлеба, ни сахара, ни молока. Только мясо, яйца, творог без ничего и свежий огурец. Из питья зелёный чай без сахара и простая вода без газа.
Накануне дня икс последний раз поела в 18 часов, хотя и процедура была назначена на 14 часов.
Сейчас я вам одну важную вещь расскажу. Мне велели взять отдельную 57-ю на кт. Помните, я к молодому терапевту попала? Так вот. Вдруг кому из вас когда ни дай бог придётся тоже делать. В направлении должно быть указано прям вещество, которое будут вводить!
Меня об этом не предупредили. А наша терапевт откуда может это знать вообще.
Ещё надо взять с собой все КТ, МРТ, которые вы проходили ранее. Лучше диски, как мне сказали. Но об этом тоже никто ничего не сказал.
Но здесь оно и не мудрено. Я так понимаю, эти диски нужны для сравнения было/стало, а у меня-то впервые. Поэтому мне не надо.
В ПЭТ-центре в Алмазова в регистратуре вот 👍 такая женщина работает! Очень внимательно выслушает, всё очень подробно и скурпулезно объяснит. И вопрос с моим направлением, в котором вещество не указано, она тоже решила! 😍 Куда-то сбегала с этой бумажкой, договорилась, вернулась И всё нормально.
В интернете я читала, что процедура длится в общей сложности до 5 часов😱. Я так и спросила напрямую у сотрудников. Они только рукой махнули - вы что, мол, 1,5-2 часа всего! Я так поняла, что зависит от медучреждения и везде по-разному.
Сперва мне дали заполнить бумаги. Там всякие согласия на всё на свете и анкета - на что алергия, чем болел, диабет/не диабет и т.д. Ну от силы минут 10 занимает. Если что не понятно, сотрудница регистратуры оперативно подсказывает.
Единственное, с чем у меня была загвоздка - я не знаю наизусть свою электронку 🙈. Пришлось выходить из отделения ловить интернет, чтобы посмотреть. Там интернет, естественно, не ловит.
И всё. Бумаги заполнены, сразу тебя провожают в кабинет. Там ставят обязательно переферический катетер. Ну, вы знаете, как я их не люблю 😂. Но вводить мне радиацию с иголки они категорически отказались. А я категорически отказалась отдать на съедение свою единственную рабочую вену. Пришлось им искать, в какую из тонких втыкать мне катетер).
Но девчата видно, что опытные, не смотри, что молодые, как к себе домой зашёл, я даже заплакать не успела). Хотя, их сразу честно предупредила, что могу).
Сперва промывка. А потом одновременно. С одного хода катетера радиактивное вещество, с другого - вода. Вещества всего-то инсулиновый шприц. Раз и всё! И вот ради этого лишнюю дырку ковыряли). Катетер сразу убирают.
Оттуда меня отвели в специальное помещение с креслами
Спросили, есть ли у меня вода или мне дать. Но вы же меня предупредили и я запаслась полторашкой. И как-то резко стала пить. Одним махом, наверное, целый литр выпила! Ну и что? А сразу меня как-то прибило, тошнить начало.
Ещё когда из дома уходила, температура стала подниматься. А я не знаю, можно ли таблетки! Так и не стала сбивать, пошла так. И видимо, и она как раз достигла своего апогея, и литр воды на голодный желудок. А может и на контраст этот реакция, кто его знает, у меня же организм некаквсешный.
Сидеть надо было час. И через некоторое время тошнота прошла. Но стало очень жарко. Я же нарядилась на северный полюс). Толстовку сняла в итоге.
Через час за мной пришли. Велели сходить в туалет перед процедурой. Потом положили меня на лежанку этого аппарата, велели не шевелиться и слушать команды, и процесс пошёл.
В этом помещении действительно прохладно. Меня накрыли аж двумя пледами. Но ноги, ступни, действительно остались торчать не накрытыми). Только вот надо учитывать, что в прохладном помещении, где можно замёрзнуть, проводишь всего полчаса. А перед этим больше часа торчишь в обычном, тёплом или даже жарком. Медперсонал, по крайней мере, без рукавов ходит). Поэтому сразу лучше не кутаться, как это сделала я, а взять одёжку с собой и надеть её уже перед входом в само помещение с аппаратом).
В отличие от МРТ аппарат этот почти бесшумный. Потихоньку двигает тебя туда-сюда вместе с кушеткой и сканирует всё тело.
Пртиерно через полчаса всё заканчивается. Это время лежишь неподвижно с закрытыми глазами и не шевелишься. По классике в такие моменты начинает чесаться то в ухе, то нога😃, лежишь терпишь.
На 14 часов у меня была запись, а в 16 я уже с диском на руках пошла домой. А описание сказали будет готово только через три рабочих дня.
А у меня приём врача завтра! Ну то бишь, на следующий день после КТ. Это значит без описания? Или она по диску посмотрит?
Я вам тут ещё не говорила, у меня онкомаркеры "по-женски" тоже пришли не айс. И С-реактивный белок 16! 🤷♀️. Поэтому уже не знала, с какой стороны чего ожидать. Или со всех сразу 😔.
И вот на следующий день я пошла к врачу. Но ничего существенного на этом приёме не произошло. Напомню, что на этот раз я приехала амбулаторно и приём вела не моя врач, а другая, которая и занимается амбулаторными приёмами, как в поликлинике. Хотя, это и есть поликлиника здешняя.
Оказалось, что врач диск сама не смотрит, да у неё это сделать даже и негде. Видимо, не предусмотрена программа или дисковод, я точно не спрашивала. Собрала анамнез, отксерила себе все мои привезённые анализы, посмотрела те, что были в телефоне в нераспечатанном виде, записала значения онкомаркеров.
На большинство анализов сказала, что они уже старые - неделя прошла плюс/минус, как сдавала.
Ну, у нас в городе по-другому никак 🤷♀️. Это здесь они привыкли - в 10 часов кровь взяли, в 13 уже результаты у них). У нас, как ни странно, самый быстрый анализ - общий и биохимия в простой поликлинике по ОМС). Там результат уже на следующий день можно забирать. А если хорошо попросить в лаборатории, то в этот же день после двух уже сделают. Но я и его же сдавала не прям перед отъездом.
А в платной, где сдавала вирусы и С-реактивный белок за деньги и онкомаркеры по договору - там вообще эту кровь не на месте делают, а в область возят. В тот же KDL и иже с ним. И возят ещё не каждый день. В каждую конкретную лабораторию по определённым дням.
Поэтому, кстати, я так и ни разу не смогла сдать у нас ПЦР на павидлу, когда было нужно! Потому что возят не каждый день. А у меня его принимают только двухдневной свежести. А таким путём он бы был просрочен. Поэтому, хоть и сперва обрадовалась, что его теперь берут прямо в нашем городе, всё равно каждый раз приходилось ехать в область. Ни разу не совралпо так, чтобы в тот день, когда мне было нужно, они этот анализ как раз везли).
Ну и соответственно, там в области тоже делают не одним днём анализ и он приходит через несколько дней. Официально в договоре указано - до пяти. Но обещают, что обычно приходит раньше. И на самом деле так оно и есть.
На телефон приходит смс-ка, едешь и распечатываешь. На электронку они не отсылают.
В общем, друзья, я это всё к тому, что как ни рви пятую точку, всё равно сюда, получается, уже приезжаешь со "старыми" анализами🤷♀️. Тем более, что сутки мне ещё ехать, плюс КТ было только на следующий день после приезда, а приём на следующий день после КТ. Получается, зря тратила деньги там, у себя. Но мне сказали приехать с такими-то анализами - я приехала. Более свежие предоставить было не в моих силах, увы.
В общем, доктор переназначила мне всё это по-новой здесь сдать. До окончания приёма анализов оставалось полчаса. Она распечатала мне направления и сказала - беги, потом оплатишь, главное успей сдать.
И я побежала. Это вам не отделение, где всё рядышком, здесь настоящая поликлиника, диагностический центр, где надо покататься по этажам).
Общий, биохимию, даже CRB и вирусы она смогла мне оформить по ОМС, не смотря на то, что я амбулаторно. Но за один анализ всё-таки пришлось заплатить. Полторы тысячи сам анализ и 400 с чем-то забор. Почти две тыщи отдала. Но это ещё только самое-самое начало, ребята.
Вот так👆называется этот анализ. И вот такая там снизу интересная приписочка). Что типа это я добровольно изъявила желание сдать его именно платно). Как будто мне здесь такие предложили - Ольга Алексеевна, как сдавать будем, по ОМС или за деньги? И я такая радостно - конечно же за деньги! 🙈😂
На самом деле, ребята, если бы можно было провести его по ОМС при моём нахождении здесь амбулаторно, его бы провели. И я как никто это знаю. Когда я была на дневном, то есть, на истории, то всё, что делается здесь в центре мне ВСЕГДА делали бесплатно. Платно приходилось делать только то, что либо здесь не делают, либо на тот момент не было реактивов, а надо было срочно. Но меня сразу честно предупредили, что амбулаторно возможностей по ОМС меньше и придётся за что-то платить.
И даже если кто-то из вас сейчас напишет, что сдаёт этот анализ амбулаторно бесплатно, я за вас просто молча порадуюсь. А здесь рот не открою. Ибо то что меня сюда Христом Богом сейчас вообще взяли - это огромное счастье и огромная удача.
Врач просто выписку мою почитала январскую из областной гематологии, что они там понаписали (что абсолютно не соответствует действительности), мягко говоря, удивилась. Зато ей стало сразу всё понятно с уровнем медицины в регионах. И я ей так и сказала, что сюда приезжаешь - как в сказку попадаешь. Небо и земля.
Погуглила потом, что за зверь такой этот анализ. Вот что выдали мне, листайте:
Исключают ревматологию. По моим домыслам, возможно, и РТПХ.
Конечно, доктор меня осмотрела, потрогала мои лимфоузлы. И сказала приходить в понедельник (а это была пятница). Я возразила, что описание ещё не будет готово. Но она сказала, что попробует попросить их описать пораньше. Записала меня опять на 14.30 под конец дня, как незапланированного, внезапно свалившегося на голову пациента).
Предупредила меня, что возможно придётся здесь остаться ещё подольше. Я сказала, что готова к такому повороту. Сказала, что если ПЭТ что-то высветит (а я прям уверена, что высветит! Оно и на простояе воспаление тоже светит, не только на рак - я читала), то лимфоузел будут вырезать целиком на гистологию. Я сказала, что и к этому тоже готова.
Ещё я спросила, под наркозом это делают или под мнстным уколом. Доктор сказала, что это решают хирурги. По описанию будет видно расположение узлов и какой из них удобнее оттяпать. Так что даже не факт, что самый большой отчекрыжат, как я думала.
Я точно не знаю, это опять же мои предположения, но возможно, за наркоз тоже придётся доплатить. Но даже если и так, то лучше заплатить, чем наживую мучиться. Вы ведь знаете мой организм и мой болевой порог. Мне подключичник вставляли я потом три дня от боли спать нормально не могла. До сих пор кожей и плотью помню эти ощущения.
Ну и по результатам этой самой гистологии (кстати, не спросила, сколько времени она делаеться) уже будут решать, как меня лечить и что со мной дальше делать.
Пока вот такой расклад. Ждём завтрашнего понедельника). На этом у меня всё). К предыдущим статьям комментарии будут закрыты. Оставлю только текущую. Ибо сейчас когда температура поднимается, каждый раз неизвестно, чем всё закончится. Собьётся на этот раз таблетками, или скорую вызывать придётся. В больницу меня не возьмут, я сейчас там никто. Поэтому чтобы в случае чего закрыть быстренько только под одной статьёй и не сидеть часами, закрывая всё. Как в боксе, помните?)
На этот раз статью пишу скорее всего бесплатно и скорее всего только для подписчиков. Хоть ни названия препаратов, ни советов по лечению, один фиг скорее всего прибьют медицину, снимут монету и ограничат😔. Но сотни людей за меня переживают, молятся и ждут новостей, поэтому не писать об этом нельзя 🤷♀️. Такая уж судьба у дневниковых каналов борющихся с болезнями людей.
На этом у меня всё. Спасибо, что читаете и дочитываете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉