Всем привет! С вами Яна, и сегодня я попытаюсь ответить сразу на два вопроса одной статьей.
Первый вопрос задала Ксения «Ментальное здоровье»— ей интересно, как я отреагировала на диагноз младшего сына и как быстро смогла его принять.
Второй вопрос от Елены «Экономим'с» — про диагноз в принципе: как поставили и как заметили.
Темы связаны, так что буду отвечать сразу и вашим, и нашим.
На самом деле я не особо люблю копаться в прошлом, вспоминать, рефлексировать и прокручивать в голове тему «что было бы, если…». Жизнь не стоит на месте, всё проходит, меняется, и я радуюсь тому, что имею на данный момент.
Итак, младший сын, 11 лет, диагноз РАС, F84.0. Лет до восьми в карте была приписка «со специфической задержкой речи», сейчас врач ставит только код.
Младший сын у меня всегда был под пристальным наблюдением. До года он стоял на учете у невролога (из-за кесарева), но развивался всегда в пределах нормы. Я бы даже сказала, с некоторым опережением. Он заговорил до года, ходить, а точнее бегать, начал в 10 месяцев. Плюс-минус в год категорически отказался от памперса и стал пользоваться горшком практически без промашек. На ночь памперс еще какое-то время надевала, но просыпался он уже сухим. Никогда не было проблем со сном. Он рос добродушным, милым пупсом — активным, любознательным и очень подвижным.
Его смотрела и тестировала дефектолог (она уже тогда занималась со старшим), его смотрели платный и бесплатный психиатры. Никаких отклонений никто не замечал. Я — тоже. Его развитие отличалось от развития старшего ребенка, но отличалось в лучшую сторону. Он делал всё, что положено в его возрасте, и я была уверена: второй раз этот проклятый аутизм меня не коснется.
Перед садом (в три года) мы прошли комиссию. Все специалисты, включая психиатра, написали «здоров». Невролог поставила «гиперактивность» — это была единственная негативная запись в карте.
А потом он пошел в сад, и постепенно его психическое состояние стало меняться, и, к сожалению, ухудшаться. Начались постоянные слезы, истерики, протестное поведение. Он очень уставал от большого количества детей, отказывался выполнять задания вместе со всеми, плохо ел, плохо спал. Дома тоже пошел в разнос: хлопал дверями, однажды специально разбил тарелку с психу, стал хуже спать, развитие речи затормозилось.
Повторюсь: речь у него была всегда. Но если в 2–3 года он говорил, как иностранец (с особенным построением фраз), это меня не слишком волновало. Я думала: перерастет. Его всегда можно было понять, он всегда шел на контакт. В саду он дружил и играл исключительно с девочками. Я и сама это видела, и воспитатели говорили. Мальчишки его дразнили, выводили на эмоции — общение не сложилось. Он не терял навыки, но перестал приобретать новые.
Через какое-то время я снова повезла его к нашему врачу. Она опять его посмотрела, протестировала и снова не увидела ничего критичного или аутичного. Надо сказать, что в кабинете врача он и правда вел себя идеально: отвечал на вопросы, выбирал карточки, рисовал по просьбе. Не буянил, не плакал. Врач тогда назначила что-то успокоительное, порекомендовала занятия с логопедом и отпустила нас с миром, списав ухудшение на адаптацию к саду и стресс.
Прошло еще несколько месяцев, но глобально ничего не поменялось. Всё те же истерики, импульсивность, психи на ровном месте. При этом ему нравилось в саду: он ходил туда с удовольствием, даже просился, расстраивался, что в выходные не надо. Но воспитателям он доставлял хлопоты, продолжал конфликтовать с мальчишками и по-прежнему «шел своим путем» в выполнении заданий.
В тот период мы провели ряд исследований: ночной мониторинг ЭЭГ, УЗИ сосудов головы и шеи, МРТ, проверили слух. Отклонений не нашли. С результатами я снова повела его к психиатру. В этот раз я предусмотрительно записала видео с нежелательным поведением и привезла его не отдохнувшим, а после полного дня в саду и часовой поездки на метро.
Вот тут он и выдал ей всё, что надо и не надо. И бумагу порвал, и карандаш в нее кинул, и попрыгал, и поорал. Комбо. Она на это посмотрела, глянула видео, почитала характеристику из сада и назначила препараты (какие — писать не буду, довольно серьезные, не для 4–5-летних детей).
Примерно в это же время в саду начали активно намекать, что нам неплохо бы пройти ПМПК. В общем-то, я и сама это понимала, так что сопротивляться не стала. Путь на ПМПК лежал через ПНД и районного психиатра. Она тоже посмотрела все бумаги, выписки и предложила обследование в областной больнице на 8 Марта.
В больнице его смотрела заведующая. И до определенного момента она тоже особо не видела проблем (ему тогда было около 4,5). Он великолепно отвечал на вопросы, не показывал нежелательного поведения, шел на контакт. Но как только врач узнала, что у старшего аутизм, она будто стала смотреть на младшего другим взглядом. Прямо так и сказала: «Ах, у старшего аутизм? Возможно, и у этого тоже. Давайте обследовать».
Предложили стационар, но я отказалась. Назначили клинического психолога, еще каких-то специалистов. По лечению психиатр сказала продолжать — терапия адекватная.
Если честно, на тот момент я даже толком не понимала, что это обследование — для оформления инвалидности. Можете считать меня дурочкой, но я поняла это только на приеме у клинического психолога. Вот с ней он на контакт не шел, отвечал невпопад, а по большей части просто игнорировал вопросы. И она тогда сказала: «Ну вам же на инвалидность, напишу, что тесту Векслера не доступен из-за эмоционального состояния».
Знаете, видимо, я была в режиме страуса. Я ведь все эти процедуры уже проходила со старшим — алгоритм один в один. Но я упорно делала вид, что это просто обследование. Потому что ну не может быть у мелкого аутизма! Он говорит, он развит, он хорошо рисует, великолепно лепит, он не сидит один в углу, он контактирует с детьми и взрослыми. Нет. Нет. Нет. Сейчас его обследуют и скажут, что это всё глупости.
У меня ведь перед глазами был совершенно другой, «классический» аутизм. И я поверить не могла, что аутизм бывает настолько разным.
А потом были ПМПК, МСЭ. И да — аутизм.
Ксюша спрашивала, как я это приняла. Первый год после получения «розовой справки» я возила его к разным врачам и надеялась, что они опровергнут диагноз. И некоторые меня радовали — опровергали. Сейчас, если честно, мне смешно это вспоминать. Я же видела, что с ребенком не всё хорошо. Я же понимала, что инвалидность просто так никто не даст «потому что у старшего аутизм». Но ездила, тратила деньги. «Ума нет — иди в пед» — я там и училась.
А потом мы нашли хорошего нейропсихолога, перевели сына в сад для детей с РАС (с очень хорошей коррекцией), подобрали терапию, отдали в бассейн. Перед школой этот человечек блестяще прошел Векслера, его даже грозились отправить в обычную школу. Но мама-курица подсуетилась и не допустила корзиночку в инклюзию. У нас уже был опыт обычного сада. Больше я не хочу.
Я намного легче приняла диагноз и инвалидность младшего, потому что изначально этот ребенок был намного легче по состоянию.
Как писала Вэл, аутизм моего сына — это часть его личности. И аутизм младшего я воспринимаю примерно так же. Особенности — да! Но это не что-то критичное, что будет мешать ему жить. В конце концов, кто из нас без особенностей? У каждого, если покопаться, есть свои тараканы. У моего сына они аутичные.
Если есть вопросы, уточнения, мнения — пишите, не стесняйтесь. Спасибо всем, кто дочитал до конца.