Трагические истории о детях всегда поражают особенно сильно.
______________________________________
Больше интересного в моем телеграм канале Гламурная bestия
И по ссылке в шапке профиля 🫶
______________________________________
Недавно в Воронеже ушла из жизни восьмилетняя Ксения Никитина, победительница конкурса «Самая красивая девочка России». Ее семья делится переживаниями и тем, как пытается справиться с болью утраты.
Последние мгновения Ксюши
Ксения страдала от редкого генетического заболевания — синдрома Ретта, которое поражает нервную систему, приводит к тяжелой умственной отсталости, регрессу развития, потере речи и стереотипным движениям рук. Мама Ольга рассказала, что Ксюша ушла из жизни 1 марта дома, внезапно, что стало полной неожиданностью для семьи. «Конечно, сказался синдром. У нее было множество опасных для жизни состояний. Малышка была очень сильной — настоящий маленький воин, — и все приступы переносила с улыбкой», — говорит Ольга.
Раннее участие в конкурсе красоты
Ксюша приняла участие в конкурсе красоты уже в два года. Несмотря на болезнь, девочка смогла стать победительницей, и организаторы конкурса хотели привлечь внимание общества к тяжелому заболеванию, с которым сталкивается один ребенок из 10–15 тысяч новорожденных. Этот конкурс стал для семьи и Ксюши важным событием и возможностью показать миру ее силу и уникальность.
Похороны и поддержка родственников
Малышку похоронили на Березовском кладбище в Воронеже. Родные стараются стойко переносить горе, видя в произошедшем особую миссию, выпавшую им свыше. «Дочь была для нас путеводной звездой, она сплотила семью и показала, сколько добрых людей готово помочь. Такой опыт дается не каждому. Наверное, такая миссия была у нас в жизни. Пока не знаю, как все будет дальше», — признается Ольга.
Забота и любовь всей семьи
Вся семья — родители, бабушки и дедушки — старалась хоть немного скрасить жизнь девочки и облегчить ее страдания. Синдром Ретта не помешал Ксюше радоваться жизни и быть заметной: участие и победа в конкурсе стали способом обратить внимание общества на редкое заболевание и дать свет надежды другим семьям в похожей ситуации.
______________________________________
Больше интересного в моем телеграм канале Гламурная bestия
И по ссылке в шапке профиля 🫶
______________________________________
Прогресс и регресс развития
Синдром Ретта проявляется у девочек в возрасте от шести месяцев до полутора лет. Ребенок изначально развивается нормально, но позже теряет приобретенные навыки. К двум годам Ксюша заметно регрессировала: она потеряла речь, проявляла странные звуки, начала скрипеть зубами, появились стереотипные движения, она стала вялой и потеряла интерес к окружающему. Фонд «Стеша», который поддерживал семью, отмечал, насколько тяжелым и болезненным был этот диагноз для родителей.
Эта история — напоминание о том, как важно ценить каждый миг и заботиться о близких, особенно когда сталкиваешься с неизлечимыми болезнями.
А вы сталкивались с ситуациями, когда семья или друзья помогали справляться с тяжёлой утратой и поддерживали в самые трудные моменты?