Часть 1. Что такое «сенсорно-вегетативная невропатия тонких волокон»?
Когда я впервые увидела эти слова, они показались мне сложными и пугающими. Но если разобрать их по частям, всё становится понятно.
Это не просто «жжение в ногах». Это медицинский термин, который описывает два вида поражения моей нервной системы.
1.1. «Сенсорная» — значит чувствительная
Тонкие нервные волокна бывают двух типов. Первый тип — сенсорные (чувствительные). Они отвечают за:
- Боль — острую, жгучую, стреляющую
- Температуру — чувство тепла и холода
- Лёгкие прикосновения — то, что в норме не должно болеть
Как это проявляется у меня:
Жжение в ногах - Ощущение, будто ноги погружены в крапиву. Постоянно.
Аллодиния - Боль от лёгких прикосновений — одежды, одеяла, ветра
Колики («ёжики») - Внезапные покалывания, знакомые с детства
Метеочувствительность - При влажности выше 80% — усиление боли и спазмы
Сенсорная невропатия — это когда эти волокна повреждены. Они посылают сигналы в мозг даже тогда, когда для этого нет причины. Отсюда — постоянное жжение и боль.
1.2. «Вегетативная» — значит автономная
Второй тип тонких волокон — вегетативные (автономные). Они работают без нашего сознательного контроля и управляют:
- Сосудами — сужением и расширением
- Потоотделением — увлажнением кожи
- Сердцебиением — частотой пульса
- Терморегуляцией — поддержанием температуры тела
Как это проявляется у меня:
Синдром Рейно - Руки ледяные даже летом, пальцы белеют на холоде
СПОТ (вегетативная дисфункция) - Сердце колотится при вставании, пульс взлетает, давление падает
Сухость кожи ног - Пот выделяется, но команда до него не доходит
Нарушение терморегуляции - Тело неадекватно реагирует на жару и холод
Вегетативная невропатия — это когда волокна, управляющие этими процессами, повреждены. Они не могут правильно передавать команды от мозга к органам. Отсюда — ледяные руки, скачущий пульс и странная реакция на погоду.
1.3. «Нейропатия тонких волокон» — общее название
Нейропатия — это поражение нервов. Тонкие волокна — это те нервы, которые не видны на стандартной ЭМГ.
Их можно увидеть только через:
- Биопсию кожи (структурное повреждение)
- Конфокальную микроскопию (системность процесса)
- Количественное сенсорное тестирование (функция)
- Вызванные кожные симпатические потенциалы (вегетативная функция)
У меня все эти исследования показали поражение.
И главное — эта нейропатия не самостоятельная болезнь, а следствие системного аутоиммунного процесса. Моя иммунная система атакует мои же нервы. И теперь это доказано.
Часть 2. Аутоиммунное заболевание: когда свой становится врагом
2.1. Что это вообще такое
Аутоиммунное заболевание — это когда иммунная система, которая должна защищать, сходит с ума и начинает атаковать собственные ткани.
Она не отличает «своё» от «чужого». И уничтожает то, что должно жить.
2.2. Как это подтвердилось у меня
АНФ на HEp-2 - 1:320 (ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ) Есть аутоантитела
Комплемент С4 - 0.21 (низкий)Процесс активен
Клиника - Синдром Рейно, боли в суставах, сухость кожи, вегетатика Системное поражение
Всё указывает на спектр СКВ / синдром Шегрена (подтверждается врачом)
2.3. Что это значит на практике
Моя иммунная система атакует не только нервы. Она бьёт по:
- сосудам (синдром Рейно)
- суставам (боли)
- коже (сухость)
- вегетатике (сердце, терморегуляция)
Это не случайный набор симптомов. Это системность.
Часть 3. Триггеры: как это собиралось годами
Я не родилась с этим. Это собиралось по кусочкам.
2005 год. Гастрит
В 2005 я лежала в больнице с гастритом. Думала — ерунда. А сегодня понимаю:
- Хроническое воспаление годами держало иммунитет в тонусе
- Нарушение всасывания — железо, В12, магний не усваивались
- Хеликобактер (если он есть) — известный триггер аутоиммунитета
Желудок и иммунитет связаны напрямую.
2018 год. Ангина в Сочи
Сентябрь 2018. Отдых в Сочи, купание в море. Через несколько дней — гнойная ангина.
В тот же период в Сочи была вспышка кишечных инфекций. Вода была заражена. Люди болели ротавирусом. А у меня — ангина. Скорее всего, стрептококк или стафилококк.
Бактерия не ушла. Она осталась в миндалинах. Хронический тонзиллит годами «дразнил» иммунитет. Белки бактерий похожи на белки соединительной ткани. Иммунитет учился атаковать — и учился ошибаться.
2020 год. Ковид — спусковой крючок
После ковида я проснулась другой:
- руки и ноги, горячие всю жизнь, стали ледяными
- началось жжение, колики
- появилась одышка, сердцебиение
- мышцы дергались и болели
Почему это произошло:
- Иммунитет уже был на взводе (ангина + гастрит + аллергии)
- Вирус стал детонатором
- Белки вируса похожи на белки нервов
- Иммунитет переключился на свои ткани
Часть 4. Что подтверждено
- АНФ 1:320
- Низкий С4
- Конфокальная микроскопия
- Исключено >30 заболеваний
Часть 5. Главные выводы
- Нейропатия тонких волокон у меня — не сама по себе. Это следствие аутоиммунного процесса.
- Аутоиммунное заболевание не берётся из ниоткуда. Оно зреет годами — на инфекциях, воспалениях, триггерах.
- Ангина, гастрит и ковид — не случайные эпизоды. Это звенья одной цепи.
- Лечить нужно причину, а не симптомы. Жжение не уйдёт, пока иммунитет продолжает атаковать нервы.
ВАЖНО. Не медицинский ресурс.
Я не врач. Всё, что вы здесь читаете - это мой личный опыт. Он может быть полезен, чтобы знать, куда копать, но не более того. Не копируйте мои назначения, не пейте мои таблетки и не делайте мои ошибки вслепую. Если у вас что-то болит - идите к врачу.