Восьмилетняя Ксения Никитина из Воронежа, чья улыбка покорила жюри и зрителей конкурса «Самая красивая девочка России» в 2019 году, ушла из жизни тихо, как и жила, — дома, в кругу семьи, 1 марта 2026 года. Этот день стал для её родителей, Ольги и Алексея, точкой перелома.
Диагноз «синдром Ретта» для семьи прозвучал как приговор, когда Ксении было немного больше года. Это редкое генетическое заболевание медленно лишает ребёнка приобретённых умений и не оставляет надежды на выздоровление. Но родители Ксении не сдавались.
«О дочери могу сказать, что она была для нас путеводной звездой. Благодаря ей мы узнали о множестве добрых людей, готовых помочь. Такой опыт встречается нечасто», — поделилась мама девочки, Ольга.
Фонд «Стеша», помогавший семье, вспоминает, что Никитины готовы были на всё ради дочери. Ксению ежемесячно обеспечивали маслом Лоренцо, что помогало сдерживать проявления болезни и проходить терапию.
До полутора лет Ксюша была обычным ребёнком: улыбалась, тянулась к игрушкам, пыталась говорить. Но после ОРВИ в 1 год и 3 месяца её состояние ухудшилось.
«Наша дочь была настоящим маленьким воином. Она всегда переносила трудности с улыбкой», — отметила Ольга.
Девочка начала слабеть, перестала реагировать на окружающих и утратила приобретённые навыки. Врачи долго не могли поставить точный диагноз, подозревая то аутизм, то ДЦП. Только через месяцы обследований анализы подтвердили страшный вердикт — синдром Ретта. К двум годам Ксения замолчала, появились стереотипные движения рук, судороги и вялость.
Два года назад мама Ксении приняла неожиданное, но важное решение — отправить фото дочери на конкурс «Самая красивая девочка России». Это был не поиск титула, а попытка привлечь внимание к малоизвестной болезни.
Жюри и организаторы знали о диагнозе Ксении. Но увидев её фотографию, не смогли остаться равнодушными. Ксения набрала около 3,5 тысячи голосов и стала победительницей в своей возрастной категории. Её победа стала светом для других семей с синдромом Ретта: они поняли, что их дети не остаются незамеченными.
Смерть Ксении снова привлекла внимание к этому редчайшему заболеванию. Синдром Ретта — генетическая патология, вызванная мутацией гена MECP2 на Х-хромосоме. Болеют им в основном девочки (примерно 1 случай на 10–15 тысяч новорождённых). У мальчиков мутация часто приводит к гибели ещё в утробе.
Болезнь коварна: первые полгода ребёнок развивается нормально. Симптомы появляются от 6 до 18 месяцев: замедляется рост головы, теряется интерес к играм. От 1 до 4 лет утрачиваются речь и навыки рук, появляются навязчивые движения («мытьё рук»), судороги, остановки дыхания во сне. Затем наступает псевдостабильность: эмоциональный контакт улучшается, но нарастают проблемы с моторикой и умственная отсталость. У 75% пациентов развивается эпилепсия, сколиоз, мышечная атрофия и полная зависимость от ухода.
Лекарства, устраняющего причину болезни, пока нет. Терапия направлена на облегчение симптомов и замедление прогрессирования. Учёные исследуют методы генной терапии, но они ещё не готовы к массовому применению.
Девочку похоронили на Берёзовском кладбище в Воронеже. Фонд «Стеша» оставил слова прощания: «Мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, старались подарить дочери радость, несмотря на трудности. Ксюша останется в наших сердцах как символ детской чистоты и стойкости перед тяжёлой болезнью».
Ольга признаётся, что теперь не знает, как жить без своей путеводной звезды. «Дочь для нас всегда останется путеводной звездой. Видимо, такая миссия была у всех нас», — говорит она.