Школьница Маша из Новосибирска обожает петь, играть с куклами и плести из бисера. Обычные детские увлечения, но девочка отличается от сверстников. У неё редкая врождённая патология, которая повлияла на внешность и внутренние органы. Таких детей по миру единицы.
Мама Маши, Ольга, рассказала nsk.aif.ru, как семья узнала о болезни, приняла ситуацию и воспитывает талантливую дочь.
Родители Маши планировали ребёнка и ждали его с нетерпением. До 32-й недели беременность проходила идеально, но потом появилась угроза преждевременных родов. Ольга прошла лечение, и угроза миновала. Но на УЗИ медики увидели, что у малышки будет редкое заболевание. Диагнозы ставили разные, но точный диагноз поставили, когда Маше исполнился месяц.
У девочки выявили детскую прогерию — редчайший генетический синдром. В России им болеет всего несколько человек. Заболевание вызывает преждевременное старение организма. На втором-третьем году жизни рост ребёнка замедляется, кожа истончается и морщинится, внутренние органы изменяются.
«Можно было сдать анализы, чтобы подтвердить диагноз. Но врачи уверяли, что это бессмысленно, так как это прогерия. Волшебной таблетки от неё нет. Лечение симптоматическое: если болит нога, лечат её, если горло — его. Перепроверять диагноз мы не стали», — вспоминает Ольга.
Сначала родителям было непросто. Первые месяцы помогала мама Ольги, которая переехала из Болотного в Новосибирск. Вскоре семья переехала в район, чтобы быть ближе к близким. Так они прожили четыре года. Потом вернулись в Новосибирск.
К тому времени семья смогла принять ситуацию. Было тяжело морально, но депрессий и мыслей оставить ребёнка, как у некоторых, не было. Женщина смогла выбраться из этого состояния благодаря форумам, где сидели мамы особенных детей. Их поддержка и выдержка очень помогли. Отцу девочки тоже бывало страшно и больно, но он держался уверенно.
Со стороны системы здравоохранения семья не получала должной поддержки. Врачи лишь пожимали плечами. Получить инвалидность получилось не сразу, только когда Маше исполнился год и семь месяцев. Но семья продолжала жить как все и воспитывать дочь.
Поворотным моментом стало знакомство Маши с Аней Корчагиной — 13-летней девочкой с похожим диагнозом.
Год назад Ольга узнала, что «девочка-эльф» из Новосибирска, которая прославилась в TikTok, живёт рядом. Она связалась с отцом Ани, Максимом, и они встретились. Маша и Аня подружились. Максим пригласил Ольгу в чат, где общаются семьи с таким же диагнозом. Они узнали, что у Маши другой синдром — Видемана-Раутенштрауха. По нему нет прогнозов, но есть возможность повзрослеть и жить долго.
Семья немного успокоилась. Отец Маши сказал, что всегда был уверен, что у дочери не классическая прогерия. Но, несмотря на другой диагноз, нужно следить за здоровьем ребёнка — дыхательной системой и суставами.
Маша не ходила в детский сад, потому что часто болела вирусными инфекциями. Любой насморк переходил в обструктивный бронхит. Ольга боялась ставить прививки.
Внешне Маша ничем не отличается от сверстников. У неё отлично развит интеллект и хорошая память. Она общается, как все.
«Маша отличается от многих детей тем, что у неё нет злости. Она никогда не смеётся над кем-то, никого не обижает. Самый добрый ребёнок в мире. Маша ещё не понимает, что некоторые могут задеть её. На детских площадках она сталкивалась с невоспитанными детьми, которые говорили что-то обидное. Но у неё много добрых друзей, готовых поиграть», — говорит Ольга.