Найти в Дзене

Статья 1. Когда память тает: как жить рядом с родственником с деменцией и не сгореть самому

Что такое деменция и почему она разрушает всё
Деменция - это не "старческий маразм", не "склероз", не "возрастное". Это тяжёлое, как правило, прогрессирующее органическое поражение головного мозга, при котором человек постепенно утрачивает способность мыслить, запоминать, ориентироваться в пространстве, обслуживать себя и контролировать своё поведение .
По данным ВОЗ, в мире насчитывается около

Что такое деменция и почему она разрушает всё

Деменция - это не "старческий маразм", не "склероз", не "возрастное". Это тяжёлое, как правило, прогрессирующее органическое поражение головного мозга, при котором человек постепенно утрачивает способность мыслить, запоминать, ориентироваться в пространстве, обслуживать себя и контролировать своё поведение .

По данным ВОЗ, в мире насчитывается около 50 миллионов человек с деменцией, и каждый год регистрируется 7,7 миллиона новых случаев. К 2050 году, по прогнозам, их число может достигнуть 150 миллионов .

Простыми словами: человек перестаёт быть тем, кем был. "Ядро" личности разрушается. Уходят навыки, привычки, привязанности, способность к сочувствию. Остаётся тело, которое нужно кормить, мыть, переворачивать, охранять. Появляются - иногда агрессия, иногда полная апатия, иногда бред и галлюцинации.

Итог один - фактическая недееспособность. Человек не понимает значения своих действий и не может руководить ими .

Виды деменций (краткий ликбез)

1. Болезнь Альцгеймера

Самый частый вид — 50–60% всех случаев . Начинается незаметно: забывчивость, трудности с подбором слов, изменения характера. Затем - нарушение речи, письма, счёта, потеря ориентации на местности, невозможность узнать близких. На поздних стадиях - распад личности, полная беспомощность. На молекулярном уровне в мозге накапливаются амилоидные бляшки и нейрофибриллярные клубки, которые разрушают нейроны .

2. Сосудистая деменция

Около 10–20% случаев . Возникает после инсультов или из-за хронической ишемии мозга. Протекает часто "ступенеобразно" после каждого сосудистого эпизода состояние резко ухудшается. Могут сохраняться отдельные навыки, но страдают память и мышление. Риск развития снижает контроль гипертонии, диабета и уровня холестерина .

3. Смешанная деменция

Сочетание альцгеймеровских и сосудистых изменений. Встречается часто, особенно у пожилых .

4. Деменция с тельцами Леви

Около 10–20% случаев . Характеризуется колебаниями сознания, зрительными галлюцинациями, паркинсонизмом (скованность, тремор). Больные могут быть «то ясными, то помутившимися». В мозге накапливаются аномальные белковые структуры - тельца Леви .

5. Лобно-височная деменция (болезнь Пика)

Начинается раньше (в 50-60 лет) с изменений поведения и личности. Человек становится расторможенным, апатичным, теряет чувство такта, совершает нелепые поступки при относительно сохранной памяти. Характерна атрофия лобных и височных долей мозга .

6. Другие виды

Деменция может развиваться при болезни Паркинсона, при травмах, при ВИЧ, при алкоголизме (синдром Вернике-Корсакова) .

Почему лечения нет, но нужен уход

Лечения, которое вернуло бы человека к нормальной жизни, не существует. Есть препараты (мемантин, донепезил), которые могут на время замедлить прогрессирование, сгладить симптомы, уменьшить агрессию или тревогу. Но вылечить - нет.

Однако есть и обнадёживающие новости. В 2024 году были одобрены первые препараты нового поколения - леканемаб и донанемаб, которые способны замедлить прогрессирование болезни Альцгеймера на 25–35% . Эти лекарства действуют не на симптомы, а на механизм заболевания, удаляя амилоидные бляшки в мозге. Для пациентов, начавших лечение на ранней стадии, это может означать несколько дополнительных лет активной и самостоятельной жизни .

В лабораториях ведутся ещё более амбициозные разработки, нацеленные на полное исцеление от деменции. Опыты на мышах показывают потрясающие результаты. До применения у человека ещё далеко, но направление обнадёживает.

Пока же реальность такова: больные деменцией нуждаются не столько в лечении, сколько в уходе. И психбольницы имеют полное право отказать в госпитализации такому пациенту, если нет острого психоза. "Лечить нечего, забирайте домой" -слышат родственники. И остаются один на один.

Колоссальная нагрузка

Ухаживать за дементным больным - это адский труд. Круглосуточный, без выходных, без отпусков, без права на ошибку. Больной может:

  • уйти из дома и потеряться
  • забыть выключить газ или воду
  • выбросить документы в мусорку
  • надеть пальто на голое тело и выйти из дома
  • не есть, потому что "еда отравлена"
  • кричать по ночам
  • бить того, кто ухаживает

При этом он не осознаёт, что делает. Его личность разрушена. Он не хочет вам навредить - он просто не понимает, что делает. Но родственнику от этого не легче.

Исследования показывают: от 50% до 70% ухаживающих за больными с деменцией имеют клинические симптомы выгорания . У них развиваются депрессия, тревожные расстройства, панические атаки, соматические заболевания (гипертония, язва, инфаркты).

Характерны четыре стадии выгорания:

  • 1. Энтузиазм. Человек полон сил, готов свернуть горы, чтобы помочь близкому.
  • 2. Истощение. Появляются нарушения сна, раздражительность, чувство безнадёжности.
  • 3. Эмоциональная отстранённость. Уход становится механическим, появляются вспышки гнева, сменяющиеся чувством вины.
  • 4. Полное истощение. Развиваются клиническая депрессия, тревога, обострения хронических болезней.

Злость и агрессия: почему это нормально

Многие родственники стыдятся того, что испытывают злость к беспомощному больному. Им кажется, что они чудовища. Но это не так.

Человек, который не спал третью ночь, который меняет памперсы, который ловит мужа, уходящего в одних трусах на мороз, — имеет право на злость. Это реакция на невыносимые условия, а не на самого больного.

Проблема в том, что родственники не успевают морально перестроиться. Изменения происходят слишком быстро. Ещё вчера мама была адекватной, а сегодня швыряет тарелку с супом и обзывает вас последними словами. Мозг не успевает принять новую реальность. Возникает внутриличностный конфликт, который выливается в агрессию к больному или в аутоагрессию (чувство вины, самобичевание).

Здесь важно понять и принять одну простую вещь: это не он, это болезнь. Он не враг вам. Он не выбирал эту болезнь. Она выбрала его. Все нелепые, злые, странные поступки делает болезнь, а не ваш любимый человек.

Что делать родственникам

1. Психотерапия и медикаментозная поддержка

Если вы чувствуете, что сходите с ума сами - идите к специалисту. Психиатр, психотерапевт, клинический психолог - не стыдно. Стыдно довести себя до инфаркта или до психбольницы.

При депрессии, тревоге, панических атаках врач может назначить антидепрессанты, анксолитики (противотревожные), нормотимики. Это не стыдно. Это спасение. Но только по назначению врача! Самолечение может сделать только хуже.

Психотерапия помогает проработать чувство вины, принять болезнь близкого, выстроить границы, научиться реагировать на агрессию и не сгорать .

2. Когнитивная перестройка

В самые тяжёлые моменты повторяйте как мантру:

  • "Это не он, это болезнь".
  • "Он не хочет меня обидеть, он не понимает, что делает"
  • "Я делаю всё, что могу. Этого достаточно"
  • "Я имею право уставать. Я имею право злиться. Я имею право на помощь"
  • "Если я свалюсь, кто будет ухаживать?"

Повторяйте, пока не поверите и не примите это.

3. Режим дня и распределение нагрузки

Необходимо выделять обязательные периоды отдыха - не менее 1,5-2 часов ежедневно и один полноценный выходной в неделю. Составьте расписание процедур и ухода - это структурирует день и снижает тревожность.

4. Принимайте помощь

Составьте список дел, в которых могут помочь родственники, друзья, волонтёры. Купить продукты, посидеть с больным 2 часа, отвезти в поликлинику. Не стесняйтесь просить. Чётко формулируйте просьбу.

5. Не замыкайтесь

Общайтесь с теми, кто в той же ситуации. Группы поддержки, форумы, чаты. Обмен опытом снижает чувство изоляции. Вы не один такой.

6. Не забывайте о себе

Правильное питание, сон, физическая активность, прогулки - это не роскошь, а необходимость. Если вы перестанете есть и спать, вы просто умрёте. Кому тогда будет нужен ваш больной?

7. Профилактика - лучший друг

Исследования показывают, что до 40% случаев деменции можно предотвратить или отсрочить, влияя на факторы риска: отказ от курения, контроль давления, физическая активность, интеллектуальные нагрузки .

Даже при наличии генетической предрасположенности к болезни Альцгеймера когнитивные тренировки - изучение языков, игра в шахматы, вязание, разгадывание кроссвордов - действительно позволяют отсрочить наступление грубых когнитивных нарушений . Учиться новому никогда не поздно. Пока пациент может – это надо делать.

О юридических вопросах и интернатах

Лишение дееспособности - процедура через суд. Она нужна, чтобы больной не мог подписывать договоры, продавать квартиру, брать кредиты. Но в плане ухода она ничего не даёт. Это юридическая защита, а не медицинская помощь.

Психоневрологические интернаты (ПНИ) - это вариант. Тяжёлый, страшный, но иногда единственный. Поступление возможно как бесплатно (по очереди), так и платно - стоимость проживания в стационаре на платной основе может составлять от 2823 рублей в сутки .

Нет ничего постыдного в том, чтобы встать в очередь и определить туда родственника. Мы все не железные. Ваш любимый человек, если бы мог выбирать, не хотел бы, чтобы вы сгорели заживо, ухаживая за ним. Он хотел бы, чтобы вы жили.

Вместо заключения

Уход за дементным больным - это адский труд. Но вы имеете право на помощь. На отдых. На собственную жизнь.

Помните: когда родственник перестаёт вас узнавать, когда он кричит на вас, когда он делает нелепые вещи - это не он. Это болезнь.

Вы не чудовище за то, что иногда злитесь. Вы просто человек, который очень устал.

И вы имеете право на передышку.

В следующей статье цикла «Родственникам. Взгляд психиатра» поговорим о шизофрении у близкого.

По вопросам сотрудничества: prof.otbor.psy@gmail.com

Подписывайтесь на мой телеграм

Подписывайтесь также и на Max

#деменция #родственникам #выгорание #уход #психиатрия #альцгеймер #пни