Жительница Бердска Карине — мама троих детей. Ее младшая дочка Сона во время родов получила гипоксическое поражение центральной нервной системы из-за нехватки кислорода: девочка дышит через специальную трубку в горле, а питание получает через трубку в животе. Сона провела много месяцев в реанимации и нуждается в постоянном уходе. История Карине и ее дочки — в материале КП-Новосибирск.
ПЯТЬ МЕСЯЦЕВ В РЕАНИМАЦИИ
Сона появилась на свет на 35-й неделе. Роды длились несколько часов и сопровождались осложнениями. Девочка родилась в тяжелом состоянии — у нее диагностировали острую гипоксию, она была очень слабой и не издавала звуков.
— Когда начались роды, все длилось долго и тяжело. Сначала думали, что Сона восстановится, но потом стало понятно — все гораздо серьезнее, — рассказала Карине.
Первые месяцы жизни ребенка прошли в реанимации. Девочка не могла дышать самостоятельно, из легких откачивали жидкость.
— Пять месяцев дочка провела в реанимации. Я каждый день ездила к ней. Потом врачи приняли решение поставить трахеостому, потому что она не могла сама дышать. Только после этого нас перевели в обычную палату, где я училась ухаживать за ней, — вспоминает мать Соны.
Позже у Соны начались судороги. Врачи сначала подозревали эпилепсию, но позже диагноз не подтвердился — оказалось, что это реакция мозга на тяжелое состояние после рождения.
Сона практически не покидала больницы — ей пришлось побороть несколько инфекций, пневмонию. У девочки было две клинических смерти — врачам чудом удалось спасти ребенка.
— Мы почти не жили дома. То реанимация, то инфекционная больница. Только выпишемся — и снова обратно. У Соны был очень слабый иммунитет. Я тогда вообще не понимала, что делать и куда бежать, — говорит Карине.
«ОНА ОЧЕНЬ УПРЯМАЯ И СИЛЬНАЯ»
Со временем удалось стабилизировать состояние ребенка, но последствия оказались серьезными. Помимо основного диагноза, у Соны есть и проблемы со зрением.
— У нее плохое зрение, примерно минус пять, но точно сказать сложно, потому что она сама не может объяснить, как видит. Мы делали операцию на глаза — у нее было сильное косоглазие, глаза расходились в стороны. Сначала стало лучше, но потом все частично вернулось, потому что это связано с мышцами. У нее генетическая миопатия — мышцы во всем теле очень слабые. Сейчас Сона неохотно носит очки, — рассказала мама.
Девочка частично передвигается с помощью ходунков, но с возрастом это дается ей все сложнее. Несмотря на это, у Соны сильный характер.
— Она очень упрямая и сильная. Врачи говорили, что мой ребенок будет лежачим, а она старается, двигается, пытается делать что-то сама. Если хочет — добивается, — делится Карине.
Мама занимается обучением девочки дома. Обычная школа Соне недоступна: родные учат ее ориентироваться в пространстве, показывать, что ей нужно, взаимодействовать с окружающими.
— Первые годы я не понимала, что делать, куда обращаться. Но потом поняла: если я не возьму себя в руки, я потеряю и ее, и старших детей, и себя. Я должна быть сильной, потому что кроме меня ей никто не поможет.
Раньше Карине возила дочь на реабилитацию за границу — в Польшу, где за две недели Сону впервые поставили на ноги. Сейчас реабилитация проходит дома: массажи, лечебная физкультура, постоянный уход.
Несмотря на предложения специалистов, Карине не готова оставлять дочь даже в специализированных центрах.
— Мне предлагали садик, нянь. Но я не могу ее оставить. Она не может сказать, если что-то случится. Ей нужен постоянный контроль. Я могу максимум на пару часов выйти, когда дома старшие дети или ее папа.
Сейчас Карине признается: главное — это не опускать руки и ценить каждый момент.
— Я научилась всему сама: разбираться в анализах, понимать лечение. И главное, что я поняла — нужно радоваться каждому дню. Потому что жизнь может измениться в одну секунду, — заключает Карине.