В мире высоких технологий мы привыкли, что инновации — это про скорость, производительность и развлечения. Но иногда технари напоминают, что их главная суперсила — помогать людям. Сеченовский университет представил мобильное приложение для пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — заболеванием, которое пока считается неизлечимым. Разработка позволяет врачам в реальном времени наблюдать за состоянием пациента и вовремя реагировать на ухудшения, даже когда больной не может приехать в клинику.
Что такое БАС и почему это важно
Бас болезнь — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором постепенно разрушаются двигательные нейроны . Человек теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, но сознание и мышление остаются полностью сохранными. Пациент оказывается «заперт в собственном теле», как описывают это сами больные .
Боковой амиотрофический склероз — заболевание фатальное, и состояние может ухудшиться в любой момент. При этом пациенты маломобильны, им сложно регулярно посещать клинику. Именно здесь на помощь приходят современные технологии.
Что умеет приложение
Разработанный в Клинике нервных болезней Сеченовского университета цифровой инструмент позволяет отслеживать динамику состояния через ключевые клинические показатели. Как пояснил профессор кафедры нервных болезней Дмитрий Дружинин, **бас заболевание** требует постоянного мониторинга, и мобильное приложение — наиболее подходящий ресурс для этого.
«В приложении ALS можно оценить множество параметров пациента: трекер ходьбы, степень нарушения речи, мышечную силу в отдельных группах, качество питания и его калорийность — один из самых важных показателей, так как пациенты с амиотрофический склероз постепенно теряют аппетит и перестают есть. С приложением может работать как сам пациент, так и его близкие», — рассказал Дружинин.
Дневник питания нужно заполнять ежедневно, а о других показателях напомнит само приложение. Цифровой помощник сравнивает данные за разные периоды, оценивает прогрессирование заболевания и обращает внимание на наиболее угрожающие показатели, прося вносить их чаще остальных.
Прогнозирование течения болезни
Одна из ключевых функций — возможность прогнозировать. Боковой склероз протекает по-разному: кто-то живет полгода, кто-то пять или десять лет. Наблюдая за пациентом в динамике, врачи могут точнее оценить прогноз.
«Благодаря мобильному приложению врач видит цифровой слепок болезни. К сожалению, заболевание боковой склероз — некурабельное, но наблюдая за пациентом в динамике, можно прогнозировать, сколько пациент сможет прожить, и эти данные очень важны для клиницистов», — добавил профессор.
Кроме того, накопленные данные помогут ответить на спорные вопросы: как на течение болезни влияют спорт, курение или сопутствующие заболевания. Возможно, на основе этих исследований будут сформированы новые рекомендации по ведению пациентов.
Мировой контекст
Разработка Сеченовского университета — не единственный проект в этой сфере. В Европе действует программа BRAINTEASER, в рамках которой создаются модели ИИ для стратификации пациентов с БАС и рассеянным склерозом . Там также разрабатывают мобильные приложения для сбора данных и прогнозирования обострений .
Белорусские ученые, например, работают над методами диагностики амиотрофический склероз на основе акустического анализа голоса . А компания Philips совместно с Accenture создала концепт программного обеспечения, позволяющего пациентам с БАС управлять умным домом с помощью сигналов мозга и движения глаз.
Защита от мошенников
Важная миссия проекта — не только сбор данных, но и защита пациентов. Как отметил Дружинин, планируется создать базу проверенных врачей в каждом регионе, чтобы больные не становились жертвами мошенников, которые часто пользуются тяжелым состоянием людей.
«Наша глобальная цель — цифровой контроль данной нозологии, чтобы помочь и продлить жизнь пациентам с БАС. Не планируем выходить за рамки врачебных компетенций — у нас есть цель попытаться контролировать динамику только жизненно важных показателей для продления жизни пациента», — подчеркнул профессор.
Вердикт
Пока одни спорят о новых процессорах и гигагерцах, другие используют технологии, чтобы продлить человеку возможность дышать и общаться с близкими. И это, пожалуй, лучшее применение digital-инструментов, какое только можно представить.
Мы считаем, технологии в первую очередь должны служить таким целям! Сталкивались ли вы с примерами, когда цифровые решения реально помогали людям с тяжелыми заболеваниями?