Страдающей СМА Вике срочно нужна операция на позвоночнике

Тринадцатилетней Вике нужна помощь. У нее спинальная мышечная атрофия. Несмотря на тяжелую болезнь, девочка не сдается: учится, рисует и даже катается на лыжах в коляске. За последний год состояние Вики ухудшилось, нужна операция, которая поможет восстановить позвоночник. Она стоит почти четыре миллиона рублей. Самостоятельно родителям такую сумму не собрать.

Уже 13 лет Вика борется с спинальной мышечной атрофией — страшным генетическим заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Совсем маленькой она могла ходить, как все дети, но болезнь прогрессировала, и девочке становилось все труднее двигаться. Через какое-то время ей пришлось сесть в коляску. Врачи, которые сообщили родителям диагноз, честно сказали все как есть.

Анна Кольцова, мама Вики: «Ей уже было на тот момент три года, мы пришли на консилиум неврологический. И там профессор очень так жестко объявил о том, что диагноз неизлечимый, смертельный. Жизнь максимум до 15 лет без терапии, но терапии нет и не будет. Смиритесь, найдите нового мужа, родите нового ребенка».

Но родители не смирились. Они дружили со школы. Только после рождения дочки они узнали, что оба являются носителями мутации генов, вызывающих спинальную мышечную атрофию. Математически такая вероятность стремится к нулю. Но жизнь может опровергнуть любую математику. Младшая сестра Вики мутаций не унаследовала. Более того, она даже не носитель. Вика очень ее любит, а по активности ей не уступает. Катается на лыжах прямо на коляске и катает сестру по дому. Но есть проблема.

Медицинская наука развивается, появились новые лекарства, которые помогают справляться с основным заболеванием, но у спинальной мышечной атрофии есть последствия — мышцы не могут правильно поддерживать позвоночник, и он искривляется, появляются проблемы с дыханием. На данный момент у Вики искривление позвоночника значительное, необходима операция.

Андрей Бакланов, травматолог-ортопед: «Смысл хирургии в том, чтобы полностью восстановить и поясничный лордоз, и грудной кифоз — привести позвоночник к нормальному состоянию. Эта вся хирургия длится в течение 4–6 часов».

Операция сложная и дорогая. Нужно почти 4 миллиона рублей, чтобы выпрямить спину Вики и дать ей возможность ходить и бороться дальше с основным заболеванием. Сама Вика не любит, когда ее жалеют. Она учится в школе. Любит точные науки. У нее есть друзья и увлечения. Она рисует в стиле аниме и косплеит мультяшных героев.

Чтобы помочь Вике, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Маяки» и суммой пожертвования через пробел. Например: Маяки 300.