Есть подарки, которые дарят на 8 марта. Тюльпаны, духи, сертификаты в магазины. А есть подарки, которые не купишь. Их дарят иначе — терпением, временем, верой в то, что у женщины все получится.
В Ассоциации «Е.В.А.» мы такие подарки дарим каждый день. Уже 15 лет. А с августа прошлого года у нас появилась возможность делать это еще бережнее и внимательнее — благодаря проекту «Забота о главном», который поддерживает Благотворительный фонд «Абсолют—Помощь».
Мы помогаем молодым ВИЧ-положительным женщинам до 35 лет. Тем, кто вымотался, запутался, потерял опору. Кто перестал ходить к врачу — не потому, что не хочет лечиться, а потому что нет денег, нет сил, нет рядом того, кто скажет: «Ты справишься». Кто боится рожать, потому что наслушался страшилок про ВИЧ и детей. Кто живет в деревне за сотни километров от больницы и не знает, как оттуда выбраться.
Мы работаем в четырех регионах: Санкт-Петербург, Ленинградская область, Республика Башкортостан и Тюменская область. И у каждого — своя география, свои расстояния, свои женские истории.
Мы попросили наших коллег — координатора проекта и региональных менеджеров — рассказать, как устроена эта помощь. И заодно спросили, что для них 8 марта и вот что получилось.
Дарья Савостеенко, координатор проекта (Санкт-Петербург)
Даша видит проект целиком. Именно она знает, как связаны маленькие шаги и большие перемены.
— Даша, 8 марта — обычно про красоту, весну, цветы. А твой проект — про ВИЧ, лечение, уязвимость. Есть ли здесь пересечение?
— Мне кажется, это очень связанные вещи. Проект «Забота о главном» — о помощи женщинам, которые в силу серьезных причин прямо сейчас не справляются с обстоятельствами. Благодаря поддержке равных консультантов наши подопечные начинают «расцветать». Они могут остановиться, замедлиться, найти в себе силы начать делать что-то по-другому: следить за здоровьем, оформить документы, сходить к психологу, выбрать себя — и продолжать выбирать себя каждый день. И это абсолютно точно про красоту, про любовь, про силу каждой женщины и общую силу поддержки.
— Предыдущий проект при поддержке «Абсолют—Помощь» был про детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Почему теперь фокус сместился на самих женщин?
— В предыдущем проекте мы сопровождали семьи с детьми до двух лет. И за год работы только подтвердили важную мысль: здоровье и благополучие детей неразрывно связано с физическим и психологическим состоянием их матерей — и в первые годы жизни, и еще до рождения. Нельзя помочь ребенку, если мама раздавлена, напугана и не видит выхода. Поэтому нам показалось важным сместить фокус на молодых женщин, которым нужна поддержка, чтобы они могли заботиться о себе — а значит, и о своих детях.
— Если сформулировать главную идею проекта одной фразой?
— Большой путь состоит из маленьких шагов. И есть те, кто пройдет его вместе с тобой.
— Для тебя лично — что будет знаком, что проект состоялся?
— Каждая история изменений — это знак. Нет ничего более вдохновляющего, чем реальные истории с плохим началом и хорошим концом. И чем больше таких историй — тем понятнее, что все, что мы сделали — не зря.
— И последнее, личное: что для тебя 8 марта? И если бы можно было подарить каждой нашей клиентке один нематериальный подарок — что бы это было?
— Для меня 8 марта — это день женской «видимости». День, когда мы напоминаем друг другу и всему миру: женщины важны. Каждая. Особенно те, кого обычно не видно. Те, кто сидит дома с детьми, боится выйти из дома, стесняется своего диагноза, прячется от осуждения. Если бы я могла подарить каждой нашей клиентке один нематериальный подарок — я б подумала о чем-то очень простом и одновременно очень сложном. Я бы подарила им уверенность. В том, что они важны, что они уникальны, что они имеют право быть счастливыми, здоровыми, спокойными. Что они имеют право выбирать себя — не иногда, а каждый день. Потому что когда женщина знает свою ценность — она уже наполовину справилась. А мы поможем с остальным. И не только сегодня, а всегда, как мы и делаем уже 15 лет.
Светлана Трефелова, региональный менеджер (Ленинградская область)
Ленинградская область — это не только красивые виды и близость к Петербургу. Это еще и сотни километров дорог, по которым женщины с детьми добираются до врачей. Света знает об этом не понаслышке — она каждый день слышит истории о том, как тяжело попасть на прием, если ты живешь далеко от города.
— Ленинградская область огромная. С какими основными сложностями сталкиваются женщины?
— Самое больное — регистрация. Без нее к врачу не попасть, а сделать ее женщинам часто негде. Второе — расстояния. У нас областные стационары находятся в Санкт-Петербурге, а женщина может жить за сотню километров, с маленькими детьми, без денег на дорогу. И третье — лекарства. Даже когда женщина готова лечиться, она получает только то, что есть в наличии в местном кабинете инфекционных заболеваний — выбора препаратов часто нет.
— Часто ли женщины говорят о страхе огласки, осуждения?
— В поселках и деревнях это вообще одна из главных проблем. Там все друг друга знают. Идешь в местную амбулаторию сдавать анализы — и весь поселок знает, зачем ты пошла. Поэтому многие тянут до последнего, прячутся, не говорят даже близким. Страх осуждения сильнее страха болезни.
— Как выстраивается помощь в отдаленных поселках?
— Если женщина живет далеко, а препараты нужны — консультант везет сам. Если ей надо к врачу, а денег на дорогу нет — оплачиваем такси. Иногда просто сопровождаем, потому что одной ехать страшно. В общем, ищем любые лазейки, лишь бы женщина получила помощь.
— Что в твоей работе приносит самую большую радость?
— Как бы банально это ни звучало — слова благодарности. И когда видишь результат: женщина начала пить терапию, ребенок родился здоровым, кто-то просто перестал бояться и пошел к врачу. А еще всегда радостно, когда клиентки делятся фотографиями своих новорожденных детишек. Такие крошечные, спят, улыбаются во сне, пальчики сжимают в кулачки… И каждый раз думаешь: вот ради этого все это и есть то, ради чего мы работаем.
— Что для тебя лично 8 марта? И твой нематериальный подарок клиенткам?
— Для меня 8 марта — это мимозы и ощущение весны. А подарок… я бы хотела, чтобы у каждой женщины внутри было спокойно. Чтобы они могли принять себя — с любым диагнозом, с любой судьбой. Чтобы ценили себя и наслаждались жизнью. Благополучие духовное, принятие себя, счастье и здоровье — вот что я им желаю. И чтобы весна была внутри не только 8 марта.
🩷 Поддержать мам с ВИЧ 🩷
Наталья Устюжанина, региональный менеджер (Тюмень, Тюменская область)
Наталья знает, что такое настоящие расстояния. В Тюменской области до некоторых деревень — 350 километров. И чем дальше от города, тем меньше у женщины возможностей: нет нормальной связи, нет транспорта, нет аптеки, а до врача — полдня пути.
— Тюменская область огромная. Что для женщины с ВИЧ значит расстояние?
— Тюменская область действительно большая. У нас есть районы, до которых 350 километров и больше. Есть два филиала центра СПИД — в Ишиме и Тобольске, но это небольшие города, и до них из отдаленных деревень тоже далеко. Для женщины с детьми расстояние — это всегда проблема.
Вся помощь сконцентрирована в городах. В районах есть амбулатории, фельдшерско-акушерские пункты. Но фельдшер может оказать только ограниченный спектр услуг. К тому же часто один фельдшер работает на 2–3 деревни и постоянно в разъездах — поймать его сложно.
Есть деревни, которые находятся в 100 километрах от любого города. И все услуги — МФЦ, социальные службы, нормальные аптеки — там, за сотню километров. Добавьте сюда проблемы с интернетом: в некоторые деревни он вообще не дошел, связь ловит плохо, оформить что-то через госуслуги невозможно. В некоторых деревнях нет даже аптек — детские смеси тоже не купить. Каждый раз надо ехать в районный центр.
Для женщины с маленькими детьми, без денег, без поддержки — это часто непреодолимое препятствие.
— Как выстраивается помощь для женщин из отдаленных поселков?
— Если вопрос можно решить по телефону — решаем по телефону. Если в деревне есть фельдшер, договариваемся с ним. То, что можно передать через него — передаем. Продукты, памперсы, одежду, смеси стараемся привозить сами. Если расстояние большое, договариваемся с дружественными реабилитационными центрами — их сотрудники ездят из Тюмени в районы на работу, помогают довезти.
Еще договариваемся с областными больницами: фельдшеры из районов ежедневно приезжают в Тюмень за препаратами — отправляем помощь с ними. Если женщине нужно в больницу, но нет денег — оплачиваем такси. Берем доверенности, чтобы решать вопросы без их личного присутствия. Юрист помогает с документами. Если надо — везем на анализы сами.
— Чем ваши женщины отличаются от женщин в других регионах?
— Сложно сказать. Мне кажется, проблемы у всех похожие. Наши женщины чаще всего одиноки. Если и живут с мужчиной — это в основном сожительство, и спутник часто с алкогольной зависимостью. Бывает насилие в семье. Многие многодетные, безработные. Образование — среднее или среднее специальное. Многие живут или жили в деревнях.
Порой просто нечего есть. Детские пособия уходят на самое необходимое, но это минимум. Выйти на работу не могут — сидят с детьми, и часто без поддержки близких. Постоянно слышим: «С кем оставить ребенка?». Ехать с малышом две пересадки и два часа на автобусе — никто не хочет тащить ребенка, а оставить не с кем.
— Что в историях женщин удивляет тебя до сих пор?
— Удивляет, что они не опускают руки. При таком количестве проблем — муж может руку поднять, денег нет, дети маленькие, помощи нет — они продолжают жить. Рожают, заботятся о детях, стараются дать им то, что могут. Как они вообще выживают — иногда удивляюсь.
Казалось бы, уже ничему не удивляешься, а каждый раз новая история — и снова задевает. И знаете, эти женщины помогают посмотреть на свою жизнь по-другому. Когда окунаешься в их реальность, многие свои проблемы перестаешь считать проблемами.
А когда привозишь им одежду, игрушки, смеси, пюрешки — видишь, насколько они благодарны. Они привыкли, что они одни. И когда кто-то просто заботится о них, водит по больницам, договаривается с врачами, оплачивает такси, на котором они никогда не ездили… это дорогого стоит.
— Что для тебя лично 8 марта? И твой нематериальный подарок клиенткам?
— Для меня 8 марта — это напоминание: мы, женщины, заслуживаем внимания и поддержки. Что мы имеем право, чтобы рядом был тот, на кого можно опереться. Чтобы нас любили, холили и лелеяли. Иногда мужчины об этом забывают, и 8 марта — хороший повод вспомнить.
А подарок… Конечно, здоровье. Это первое, что приходит в голову. Но если честно, я бы хотела подарить им любовь к себе и веру в себя. Потому что они так часто себя не любят. Им кажется, что они недостойны ничего хорошего, что приходится терпеть кого угодно, лишь бы не быть одной. А если бы они полюбили себя, поверили в себя — может, и мужчины вокруг появились бы другие. Те, кто не пользуется, а поддерживает.
Вот это я бы им подарила. Любовь к себе и веру в себя.
Артур Гильманов, региональный менеджер (Уфа, Башкортостан)
В Башкортостане сильны семейные традиции. Артур знает это и понимает, как эти традиции могут стать проблемой для женщины, если она сталкивается с ВИЧ.
— В Башкортостане сильные семейные традиции. Это помогает или мешает, когда женщина узнает о ВИЧ?
— В Башкортостане действительно сильные семейные традиции, и это часто помогает. Но есть и обратная сторона. Когда ВИЧ появляется в семье, женщина оказывается гораздо уязвимее мужчины — и физиологически, и социально. Она чаще сталкивается с осуждением: мужа, родственников, иногда даже собственных детей. Это становится серьезным барьером. Женщина боится не столько болезни, сколько того, что скажут близкие.
— Кто в такой ситуации становится союзником? Мужья, мамы, сестры?
— Чаще всего — мамы или сестры. Иногда — свекрови, но реже. Потому что стереотип «сама виновата» никуда не делся. Даже если женщина заразилась от мужа, осуждение все равно часто падает на нее.
— Чего женщины в вашем регионе чаще всего не знают о ВИЧ, но должны бы знать?
— Многие до сих пор не понимают: ВИЧ можно контролировать. С ним можно жить полноценно, не бояться передать вирус партнеру, рожать здоровых детей. Мы постоянно об этом говорим, просвещаем, мотивируем начинать лечение как можно раньше. Потому что чем раньше — тем проще и безопаснее.
— Что в твоей работе приносит самую большую радость?
— Рождение здоровых малышей у наших ВИЧ-положительных мамочек. Для меня, как для руководителя организации, это главная награда. Когда видишь фото и понимаешь: мы были рядом, мы помогли, у них получилось — ради этого все.
— Что для тебя лично 8 марта? И какой нематериальный подарок ты бы сделал клиенткам проекта?
— Для меня 8 марта — это день, чтобы напомнить каждому: женщина — основа жизни в нашем мире. И она достойна уважения не только в праздник, а каждый день. А подарок… Я бы хотел подарить каждой нашей клиентке крепкие объятия и ощущение душевной теплоты. Чтобы они знали: они не одни, их любят, их ценят. Это то, что не купишь, но что нужно каждому из нас.
Команда проекта говорила о разном. О регистрации и расстояниях, о страхе огласки и нехватке денег, о детях, которые рождаются здоровыми, и женщинах, которые не опускают руки. Но в их словах было одно общее: желание, чтобы каждая женщина чувствовала себя важной. Чтобы знала свою ценность. Чтобы не боялась и верила, что справится.
Проект «Забота о главном» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют—Помощь». И если бы мы могли поблагодарить их за что-то одно — мы бы сказали спасибо за то, что они помогают нам быть рядом с теми, кто так нуждается в поддержке. С заботой о главном.