В Воронеже умерла восьмилетняя Ксения Никитина, которая ранее стала победительницей конкурса «Самая красивая девочка России». О смерти ребенка сообщили представители благотворительного фонда «Стеша».
Ксения получила известность после участия в конкурсе в 2020 году. Тогда девочка сумела одержать победу, несмотря на тяжелое заболевание. С раннего возраста она жила с синдромом Ретта — редким генетическим нарушением, которое поражает нервную систему. Диагноз был поставлен ей еще в первый год жизни.
По словам представителей фонда «Стеша», на протяжении многих лет они наблюдали за тем, как семья Никитиных боролась с болезнью дочери. Родители старались сделать все возможное, чтобы облегчить состояние девочки и дать ей возможность жить максимально полноценной жизнью.
Мама Ксении решила подать заявку на участие в конкурсе, когда ребенку было два года. По ее словам, главной целью было привлечь внимание общества к редкому заболеванию, о котором знают немногие. Синдром Ретта встречается примерно у одной из пятнадцати тысяч девочек, поэтому информация о нем редко становится широко известной.
Специалисты отмечают, что причиной заболевания является мутация гена MECP2. До определенного возраста дети с этим диагнозом могут развиваться без заметных отклонений, однако обычно до полутора лет. После этого нередко начинается резкий регресс: ребенок утрачивает ранее приобретенные навыки, могут появляться судороги, а также различные ортопедические проблемы.
В медицинской практике синдром Ретта почти всегда выявляется у девочек. У мальчиков подобное нарушение встречается крайне редко и чаще всего оказывается несовместимым с жизнью.
История Ксении Никитиной стала известна благодаря участию в конкурсе и поддержке благотворительного фонда «Стеша». Девочка прожила восемь лет, а ее семья в течение всего этого времени продолжала бороться с тяжелым генетическим заболеванием.
Читайте также: