Ушла из жизни восьмилетняя обладательница титула самой красивой девочки России Ксения Никитина. Малышка жила в Воронеже. Она страдала синдромом Ретта — неизлечимым генетическим заболеванием, поражающим нервную систему. Страшный диагноз девочке поставили в год. Подробности — в материале vrn.aif.ru.
Болезнь отбирала всё
До полугода Ксюша развивалась как обычный ребёнок. Однако позже родители стали подозревать, что с их дочерью что-то не так. С шести месяцев у девочки появилась слабость. Сначала врачи подумали, что она просто ленится. Потом же стало ясно, что малышка пытается что-то делать, но у неё не хватает сил. Позже Ксюша утратила все приобретённые навыки и за несколько недель изменилась до неузнаваемости. Она не могла сидеть, вставать и говорить.
«Сначала врачи нам ставили диагноз атонико-астатической формы ДЦП. Когда случился регресс, в год и два месяца – аутизм и тетрапарез. И буквально вскользь от невролога я узнала о существовании такой болезни как синдром Ретта. Когда я начала изучать её, поняла, что многое сходится. Мне стали попадаться в интернете страшные видео, и я думала про себя: "Что угодно, но только не это". И только, когда нам уже был год и восемь месяцев, нас отправили на приём к генетику. Мы сдали анализ и через два месяца получили подтверждение диагноза», — рассказывала ранее vrn.aif.ru мама девочки Ольга Никитина.
Синдром Ретта — редкое психоневрологическое генетическое нарушение и наследственная форма умственной отсталости. Подобная мутация возникает преимущественно у девочек.
На протяжении семи лет родители Ксюши боролись за каждое улучшение и старались подарить дочери радость, несмотря на трудности.
«Ксюша навсегда останется в наших сердцах — как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости перед лицом тяжёлой болезни», — написали в благотворительном фонде «Стеша», где девочка была подопечной.
Особенные дети живут рядом со всеми
Ксюша была очаровательной девочкой — с озорными кудряшками, бездонными глазами и улыбкой, озаряющей всё вокруг. Несмотря на страшный диагноз девочки, в 2020 году её мама решила подать заявку на онлайн-конкурс красоты. Сделала она это после того, как узнала, что зарубежные разработчики приступили к финальному этапу создания уникального препарата для больных синдромом Ретта. Тогда у женщины появилась надежда, что в скором времени он выйдет на рынок. Обрадовавшись, она всё же решила отправить заявку на конкурс.
«Скрывать диагноз дочери в анкете я принципиально не стала. Безжалостно отбирающий всё у нашей дочери, я прекрасно понимала, что с возрастом он может отобрать и внешность, если не выйдет лекарство. Поэтому я решила подарить доченьке шанс, ведь пока она — маленький красивый ангел», — рассказывала Ольга.
Маме Ксюше также хотелось рассказать обществу о редкой болезни дочери и показать, что особенные дети не существуют в параллельной вселенной, а живут рядом со всеми.
На момент участия в конкурсе красоты Ксюше было два года. Она соревновалась наравне с остальными. В итоге жюри оценили красоту малышки и присвоили ей титул самой красивой девочки России. По словам мамы Ксюши, многие искренне поздравляли девочку. Некоторые и вовсе писали, что плачут от радости. При этом находились и те люди, которые посчитали, что победа досталась малышке только из-за её инвалидности. Однако таких комментаторов было значительно меньше.