Восемь детей из Свердловской области с редким и тяжёлым заболеванием кожи — буллёзным эпидермолизом, известным как «синдром бабочки», получили специализированные дорогостоящие перевязочные материалы. Это результат сотрудничества федерального благотворительного фонда «Круг добра» и Свердловского областного кожно-венерологического диспансера (СОКВД), отметили в региональном минздраве.
Главный врач диспансера Марина Уфимцева рассказала, что год назад на базе медучреждения открылся Центр генных дерматозов. В Центре ведётся регистр редких кожных болезней, проходят междисциплинарные медицинские комиссии для постановки точного диагноза и выбора лечения. Это происходит в тесном взаимодействии с детской областной больницей, федеральными медучреждениями и благотворительными фондами.
Буллёзный эпидермолиз — генетическое заболевание, при котором кожа становится очень хрупкой. При малейших повреждениях на теле появляются пузыри и ранки, отсюда и название «синдром бабочки».
Пациенты от 8 месяцев до 17 лет находятся в Центре под постоянным наблюдением специалистов. Для таких пациентов разработаны специальные сетки, гидрогелевые повязки и мягкие бинты — современные медицинские изделия, которые защищают раны, дают коже дышать и быстро заживать, снижают боль при перевязках. Такой уход делает ежедневные процедуры менее болезненными, что особенно важно для малышей.
Стоимость этих материалов значительная и постоянно необходима для лечения, что сильно влияет на бюджет семей. Совместные усилия кожно-венерологического диспансера и фонда «Круг добра» позволяют детям с редкими кожными болезнями получать такую помощь и жить более комфортно. Всего от разных наследственных заболеваний кожи страдают около 20 тысяч детей в Свердловской области.
В Областной детской больнице, где ежегодно лечат около 700 детей с заболеваниями кишечника и печени, открыли уникальную игровую комнату. Пространство, созданное по принципам салютогенного дизайна, помогает детям справляться со стрессом. Таких игровых комнат пока только 30 в стране, писало ИА «Уральский меридиан».