В тюменском селе Демьянка живёт трёхлетняя девочка, у которой диагностирована редчайшая форма врождённого буллезного эпидермолиза.
Девочку называют "бабочкой" – её кожа настолько уязвима, что любое неосторожное прикосновение оставляет раны. В России такой диагноз встречается не более чем у 20 человек на миллион. Диагноз "врождённый буллезный эпидермолиз дистрофический рецессивный инверсный" (БЭДРИ) поставили девочке, когда ей было всего полторы недели. Первые полторы недели жизни ребёнок был здоров, но затем на пальчиках начали появляться пузыри, которые лопались, превращаясь в раны. Позже волдыри распространились на ноги, тело и даже ротовую полость. Мама девочки рассказала "Нашему Городу", что сначала врачи ошибочно диагностировали излечимую пузырчатку. Истинную причину выявили лишь после того, как от забора крови на коже малышки в местах касания медперсонала образовались огромные волдыри. Обследование в Тюмени подтвердило худшие опасения. Три года семья живёт по строгим правилам: дважды в день обязательные перевязки, постоянное пополнение аптечки специальными мазями, бинтами и облепиховым маслом для слизистых. Периоды ремиссии сменяются обострениями, предугадать которые невозможно. Мама заметила то, что жара и сухой воздух облегчают состояние, а духота – усугубляет. Самое опасное при БЭДРИ – не наружные раны, а волдыри внутри. Если пузырь появляется в пищеводе (например, от слишком быстро проглоченной пищи), девочка несколько дней не может есть. Проблемы со стулом тоже приходится решать ежедневно с помощью слабительных. Несмотря на трудности, она растёт активным ребёнком: бегает, прыгает, иногда падает и получает новые раны, но мама старается не ограничивать её в движении. Девочка уже сама чувствует появление пузыря, приносит аптечку и зовёт маму. Она ориентируется в медикаментах лучше многих взрослых. Семья мечтает свозить дочку к морю: другие родители "бабочек" говорят, что морской воздух продлевает ремиссию до месяца. А пока малышка находит радость в Гарри Поттере, смотрит фильмы, слушает книги и ходит по дому в костюме маленького волшебника, мечтая, чтобы однажды болезнь исчезла по взмаху волшебной палочки.