Повязка на глазу, отвертка в руке и сосредоточенный взгляд. Ваня чинит замок межкомнатной двери. После часа упорного труда механизм снова работает. Его пальцы, когда-то срощенные, теперь двигаются с ювелирной точностью. «Готово», — улыбается он.
Ване всего 13 лет, но он уже перенес 29 операций. Родился с одной почкой, сросшимися пальцами и почти без век. Сегодня он читает Гомера, играет на гитаре, собирает двигатели из Lego и помогает маме ухаживать за младшей сестрой. Его история — пример того, как можно радоваться каждому дню и познавать мир, несмотря на редкие заболевания и необычную внешность.
Евгения рассказывает: «Мы все родились в горловском роддоме. Ваня тоже там появился на свет. Сестра помогла мне при родах и первой увидела необычного малыша. Уши были приросшими к черепу, веки отсутствовали, нос деформирован, а глаза располагались по-разному. Я не знала, видят ли они».
Врачи коротко отметили: «Ребенок с проблемами». Евгения, уставшая после родов, не могла поверить: беременность проходила идеально, все анализы были в норме.
Ребенка сразу передали матери, и их перевели в палату. Евгения долго рассматривала малыша, не веря, что это происходит с ней. Она попыталась его накормить, но мальчик не взял грудь из-за нарушенного прикуса. Его унесли на обследование, сделали УЗИ, которое показало, что у него одна почка, сильно сужены носовые и слуховые проходы, но глазные яблоки есть, значит, он может видеть.
«Я была в отчаянии, — вспоминает Евгения. — Соцработник посоветовала поговорить со священником. Я была маловерующей, но послушалась. Отец Давид осмотрел Ваню и сказал: “Левым глазом он будет видеть, слышит и всё понимает”. Тогда я впервые поверила, что всё будет хорошо».
Несмотря на тревожные прогнозы, Ваня рос обычным ребенком. С трех месяцев он брал погремушки, реагировал на голоса, но дыхание было трудным из-за узких носовых ходов.
Когда Ване исполнилось четыре месяца, семья поехала в Одессу в институт челюстно-лицевой хирургии. Там прочистили носовые ходы и немного исправили форму носа. После операции ему стало легче дышать. Так началась череда операций — первая из 29.
Позже они поехали в Германию в надежде разобраться с глазами. Немецкие врачи диагностировали синдром Фрайзера — редкое генетическое заболевание. Они предложили удалить невидящий глаз и разделить пальцы.
Синдром Фрайзера встречается у одного новорожденного из 250 тысяч. Заболевание вызывает неправильное развитие глаз, пальцев, носа или ушей. Часто у таких детей срастаются веки или пальцы, может быть одна почка, сужены носовые и слуховые проходы. Синдром не влияет на умственные способности, но требует длительного лечения.
После Германии семья отправилась в Санкт-Петербург для разделения пальцев. Ваня мужественно перенес пять операций. К трем годам он уже уверенно владел руками.
В Москве ему разделили приросшее веко и сформировали глазное яблоко. Позже пытались создать второе веко, пересаживая кожу с руки, но мышцы, управляющие движением век, отсутствовали. Хирург сказал, что больше ничего сделать нельзя, и Ваня стал носить повязку.
Параллельно проводились операции на уши, но из-за проблем со средним ухом после всех манипуляций у него ухудшился слух — с первой до третьей степени тугоухости. Теперь он не расстается со слуховым аппаратом.
Весной 2025 года ему сделали операцию на нос, и он стал дышать свободнее. Однако астма обостряется два-три раза в год, и из-за неправильного прикуса он не может полностью закрывать рот. Найти ортодонтов для решения этой проблемы пока не удалось.
«Он встретил меня с сияющими глазами: “Мама, весь день ходил с закрытым ртом!” Ему трудно, но он старается», — рассказывает Евгения.
Ваня любознательный и самостоятельный. Он занимается гитарой и карате, сам ездит в школу, сдаёт кровь в поликлинике, ходит в магазин за покупками. Обычно всё получается отлично, хотя однажды вместо свёклы он взял красный лук.
Он любит разбирать и чинить вещи. В его кровати-чердаке лежат гайки, детали и пластмасски. Однажды он собрал двигатель из Lego и запускал его с помощью пылесоса, показывая друзьям.
Несмотря на трудности, Ваня учится по обычной программе индивидуально. Он читает «Илиаду» Гомера, хотя признает, что древние греки ему неинтересны.
«У него хорошая речь, хотя у него неправильный прикус и готическое небо. Думаю, это потому, что я читала ему вслух каждый день», — рассказывает мама.
В родном городе Ваня учится в школе по индивидуальной программе и ходил в детский сад. Он участвует в праздниках и поездках вместе с классом.
«Я молюсь, чтобы к нему хорошо относились. Но это не всегда было просто. Однажды в воскресной школе мальчики посадили его в мусорный бак. Я этого так не оставила», — говорит Евгения.
Через несколько лет у мальчика появилась сестренка Настя. Теперь у Вани есть лучшая подруга, о которой он с удовольствием заботится.
В Костерево, небольшом городке Владимирской области, Ваня известен всем. Его необычная внешность уже не привлекает внимания, но в других городах на него часто смотрят. Евгения не обращает внимания на такие взгляды и советует всем, кто сталкивается с трудностями:
«Семья, специалисты, друзья, психолог — все могут помочь. Главное — найти тех, кто поймет вас. Я всегда обращалась к священнику, и вера помогла мне не унывать».