История о том, как мама, собака Лана и ресурсный центр «Содействие» помогают молодому человеку с РАС обрести свое место в обычной жизни.
«Раковину надо мыть так». Саша наносит чистящее средство и трет, трет, трет. Движения у него выверенные, приятно смотреть. До этого мне было так же приятно смотреть, как Саша ответственно, не огибая углов, пылесосил. Следующий пункт плана — мытье полов.
Работы в конце недели много, поэтому домой Саша уйдет ближе к вечеру. Идти будет долго. По привычной, выученной в каждой детали дороге. Такая дорога не пугает и не мешает думать. А думает Саша о многоэтажках, об устройстве лифтов и холодильников. И о гугл-картах. По картам он виртуально путешествует, рассматривает города мира и улицы. Больше всего ему нравится Ейск: там, словно грибы, растут из земли маленькие дома, солнце на закате растворяется в море, а само море обнимает узкий клочок земли, который называется Ейская коса. А каждая коса ждет своего бантика.
Тюль, фатин и удобный ребенок
Саша видел их с раннего детства. Он будто бы и родился в окружении бантиков. Во всяком случае, так кажется, если рассматривать его фотографии. Хотя на самом деле все было немного иначе.
Мама у Саши по профессии бухгалтер, и, когда они с папой поженились, она работала на большом коммерческом предприятии и у папы было свое дело. Но в 2000 году, когда на свет появился Саша, маме пришлось осесть дома. Нет, не было бессонных ночей и бесконечных криков — наоборот. Саша как будто жил наполовину: не подавал голоса и никогда ничего не требовал.
И в том, что он ничего не требовал, крылся какой-то нехороший секрет — мама Оля нервничала и бегала по врачам, папа тоже нервничал. В итоге родители Саши развелись. И все пошло по-другому. Теперь уже с бантиками.
Бантики появились еще в 1989 году. Тогда в стране ничего красивого на полках галантерейных магазинов не было — и родственница Муратовых придумала наладить дома производство аксессуаров для волос. Где-то раздобыла схемы — и вся семья села тренироваться правильно загибать и прихватывать тюль, фатин, атлас и бархат. Первые бантики выходили так себе, но вскоре стало ясно, что у Муратовых к этому делу талант. У бабушки, преподавателя музыки, были чуткие пальцы, у дедушки, преподавателя истории, — творческое мышление, у Ольги — художественный вкус. Бизнес, что называется, пошел. Тканевые банты, цветы, веночки и бутоньерки брали и в детские сады, и в школы, и на свадьбы. Заработанные на аксессуарах деньги позволяли жить и лечить Сашу.
А лечить Сашу надо было постоянно. Малыш был вялым и сильно отставал в развитии, поэтому мама Оля носила его по кабинетам, массажам, электрофорезам. И все ждала: кто же ей объяснит, что надо сделать, чтобы сын стал «как все»? Ясность появилась только ближе к садику. Она укладывалась в одно слово — «аутизм».
Два дня Ольга проплакала, а потом пришло осознание, что главная проблема даже не в аутизме, а в том, что рано или поздно Саша может остаться в этом мире один. А каким он останется, зависит только от нее. Значит, надо работать с тем, что есть, даже из не самых удачных лент можно сделать хорошие бантики.
Пока семейная артель работала, Саша строил из пазлов свои миры. В альбоме Муратовых есть фотография: маленький мальчик возится с игрушками на ковре, а вокруг по стенам стоят черные истуканы — это собранные в длинные ряды и спрятанные от пыли в полиэтилен бантики.
— Сашу эти «люди в черном» не пугали? — спрашиваю маму Олю.
— Нет, он ими не интересовался. И вообще, он нам совершенно не мешал. Многие же любят «удобных детей»?
Вопрос у мамы Оли горький. И ответа не требует.
— Вот он у нас и был таким — «очень удобным».
Места только для здоровых
Тем не менее с «удобным» Сашей мама Оля создала себе неудобную жизнь: каждый день по многу часов она занималась тем, что ему было неинтересно. Рисовали рука в руке, лепили, строили. И подключали к тем же занятиям бабушку и дедушку. «Умных книг» для развития особенных детей в магазинах тогда не было — и Муратовы действовали интуитивно. Дедушка, к примеру, придумал для внука игрушку-лифт: Саша замирал в поисках его секрета. Бабушка много читала. Мама давала «уроки окружающего мира»: водила на улицу, показывала, рассказывала… От обилия звуков и людей Саша становился ошеломленным — сидел в коляске с восковым лицом и пытался переварить то, что вокруг происходит.
Всем тогда было непросто. Но время показало, что все не зря: у Саши включилась мышечная память, развилась моторика, он стал откликаться на свое имя, а потом и говорить. В итоге его приняли в детский сад, а потом даже в обычную школу.
Мама Оля ходила вместе с ним. Сидела за одной партой, и снова рука в руке — чтение, прописи, цифры, таблица умножения…
«С литературой мы так и не разобрались. Санек очень любит чтение, но обсудить произведение мы не можем: у него в голове анализ героев не выстраивается». Ольга не дает себе уйти в иллюзии, держит баланс.
Однажды, правда, она баланс потеряла. Это было перед Сашиным четвертым классом, когда их школу решили прикрепить к вузу и отстающих учеников попросили уйти. Для Ольги это был страшный день. Обычно собранная и подтянутая, она шла после уроков не разбирая дороги и растирала по щекам слезы. Учительница утешала: «Кто его знает, может, оно так и лучше? А вдруг найдется новый педагог и новый поворот?» Но Ольга уже не верила ни в педагогов, ни в повороты — она ужасно устала. Устала тянуть эту жизнь, в которой ее сыну нигде не было места.
Вывести человека в люди
А потом, в декабре, появилась Лана. Ольга увидела ее в окно: Лана несколько раз переходила с толпой дорогу и вглядывалась в лица людей. Будто искала кого-то своего. Но люди собаку не замечали — спешили по делам, обходили ее, оттесняли. Оле стало жалко дворнягу: морозы в ту зиму стояли лютые, минус 25, бросать животину на улице было как-то не по-человечески. Ольга выбежала к переходу, поманила собаку — и та пошла за ней. Уже в прихожей стало понятно, что в дом пришло что-то родное и светлое, и само собой родилось медовое имя — Лана.
Оценив состав семьи Муратовых, Лана поняла, что слабое звено тут одно: Саша. Вот с ним она и начала работать. Как работала? Очень просто: требовала всего, что требуют собаки, но была терпелива в ожидании исполнения и могла показывать одно и то же по сто раз. Саша согласился с Ланой гулять — вначале с мамой, потом уже сам. Лана шла в незнакомые дворы, чужие уголки, и Саше приходилось идти туда за поводком собаки — познавать, узнавать, привыкать к новым формам и очертаниям. Дома Лана присматривала за Сашей так, как присматривала бы за своими детьми. А если у Саши было нехорошо на душе — если он тер руками виски, сопел, да и просто напряженно молчал — Лана приходила к нему и успокаивала. Она его любым принимала.
«С Ланой Саша сделал большой рывок в развитии, она показала ему, что он как человек многое может. Я эту уверенность в нем подогревала. Саша стал ходить в магазин, научился сам ездить на двух транспортах на занятия в новую школу, — рассказывает мама. — А потом и в спецгруппу при швейном техникуме. Его дипломной работой стало джинсовое одеяло — очень крутая вещь, которой мы до сих пор пользуемся. И все эти изменения произошли благодаря нашей собаке».
Лана пробыла с Муратовыми 13 лет. 24 декабря прошлого года ее не стало. По человеческим меркам эта собака прожила долгую и красивую жизнь. И выполнила свою главную миссию — вывела человека в люди.
Много работы — много любви
В людях Саше сегодня хорошо. Потому что он востребованный специалист — мастер чистоты в ресурсном центре «Содействие». Работает мастер на четверть ставки, за четыре уборки в месяц получает около шести тысяч рублей. Если для кого-то шесть тысяч рублей — это почти ничего, то для Саши — целая микроволновка.
Мастер обожает бытовую технику, особенно ту, что купил сам. Вот, к примеру, новенький холодильник, на который ушла целая копилка. Саша млеет от белоснежного великана и доверяет ему на хранение самое ценное: собственноручно приготовленные котлеты и мамины фирменные блинчики. Со следующей копилки парень хочет обновить компьютер. А на третий скопленный капитал — отправить маму куда-то отдохнуть. Под благородной целью прячется маленькая хитрость — Саша, хоть и живет один, но в одном подъезде с Ольгой. Она — на третьем этаже, он — на пятом. Мама сына постоянно поддерживает и контролирует, а Саше иногда хочется, чтобы его никто не контролировал, чтобы он был как все.
— А как это — «как все»? — спрашиваю.
— Все живут одни, ездят на лифте, сами готовят еду и сами слушают музыку, — объясняет Саша. — И ходят на работу.
Работа — это Сашина мечта. Она сбылась благодаря «Содействию». С этим ресурсным центром инклюзивных практик, который помогает людям с особенностями адаптироваться в мире и не чувствовать себя вычеркнутыми, Саша дружит уже 20 лет. Собственно, он стал первым подопечным фонда — основательница «Содействия» Мила Нам шутит, что забрала пятилетнего тогда Сашу у лошади. Хотя фактически так и было: Саша приходил с мамой на ипподром на иппотерапию. Так все и началось. Центр рос, и Саша рос, а когда вырос, получил свои справки об образовании и начал искать работу по силам, «Содействие» нашло для Саши тьютора Лизу. Вместе они ходили на стажировку в большой сетевой магазин. Пока Лиза была рядом, к Саше относились с терпением, но как только он оставался один, толерантность коллег иссякала. В трудоустройстве парню в итоге отказали. Во втором магазине, где он стажировался с мамой, история повторилась.
Но тренировки не прошли даром: Саша стал бредить работой. Он все спрашивал, что ему надо такого сделать, чтобы вставать по будильнику, ехать куда-то, выполнять там задания и в конце месяца получать деньги. Однажды Мила устала отвечать на эти вопросы и взяла Сашу на работу.
И вот уже пять лет по субботам он приходит в помещение фонда и по чек-листу делает уборку. Обычно делает ответственно, но сегодня, пока мы с мамой разговариваем, Саша нас подслушивает. Получается это у него бесхитростно: он выключает воду, подходит к шкафу, который разделяет помещения, и шумно дышит.
— Саша, у тебя еще много работы! — напоминает мама.
— Да! Много работы! — восторженно повторяет Саша.
Много работы — это много важности и нужности. Много терпения и любви.
Отпуск мечты
Когда Саша наконец снова погружается в дела, я спрашиваю у мамы Оли про бантики. Она признается, что теперь все по-другому. Ушли родители, изменились времена, от полноценного бизнеса ничего не осталось. Аксессуары ручной работы перешли в разряд хобби, к ним добавилось рисование портретов и шахматы. Ольга играет с шахматистами-любителями со всего мира по Сети и так практикует английский — это расширяет ее кругозор и прокачивает когнитивные способности. Маме Саши только 54 года, но ей надо как можно дольше быть в форме. Потому что она сыну очень нужна.
— Я Саню многому научила, он действительно живет сам, и я не переживаю, что он зальет соседей или забудет закрыть дверь. Но уроки наши продолжаются. Сейчас мы тренируемся печь блинчики: у Сани проблемы с координацией. Потом, когда купим хороший утюг, научу его гладить… Сейчас есть программа помощи таким людям, как мой сын, на дому. Но и мошенников вокруг много. Пока я рядом, контролирую, а что дальше, не знаю. Хочу, чтобы он остался в своем жилье, чтобы его не упекли в интернат. Пока он при работе, у него есть друзья, есть поддержка из «Содействия», я более-менее спокойна.
— А какими достижениями сына вы гордитесь?
— Тем, как он обращается со временем. Саша никогда не опаздывает. Вот сегодня мы должны были прийти на работу вдвоем, договорились встретиться во дворе. Саша появился на 30 секунд раньше. Он старается никого не подводить.
— Да! Не подводить! — повторяет снова подслушивающий нас мастер чистоты.
Мы переходим в уже вымытый зал, где Саша показывает мне электронную карту, а на ней — золотой Ейск с песчаной косой и солнцем-бантиком. Саша признается, что хочет накопить денег и поехать с мамой в город мечты. Там можно купаться в море и ходить по выученным улицам. А еще можно быть таким, как все, и говорить, что ты приехал в отпуск после работы.
* * *
А закончим мы историю про Сашу напоминанием о том, что он трудится в ресурсном центре «Содействие». У центра множество программ поддержки таких детей и молодых людей, как наш мастер чистоты Саша. Все они помогают подопечным «Содействия» не остаться за бортом — заниматься с психологами и тьюторами, учиться жить без родителей на тренировочной квартире. И даже получать работу, которая исполняет мечты. Главная из которых — быть человеком. Помочь этим ребятам можно здесь.
Спасибо, что дочитали до конца!
Помогите организации «Центр «Содействие» г. Ростов-на-Дону»
Текст: Светлана Ломакина
Фото: Светлана Ломакина
Поддержать