Ребенок болел синдромом Ретта.
В одном из дворов Воронежа, в обычной квартире, жила маленькая Ксюша. Ей было всего два года, когда она стала «самой красивой девочкой России». Ее жизнь оборвалась в восемь лет. Сайт 5-tv.ru вспоминает историю Ксюши.
Росла обычным ребенком
До полугода девочка росла обычным ребенком — любознательным, веселым, с ясными глазами и улыбкой, от которой теплело на душе. Она изучала мир, тянулась к игрушкам, издавала первые звуки.
Но потом что‑то пошло не так. Сначала мама заметила, что дочка как будто ленится — не хочет переворачиваться, не тянется к погремушке. Врачи успокаивали: «Все в порядке, просто индивидуальный темп». Но Ольга чувствовала — что-то не так. Ксюша пыталась, но у нее не хватало сил. Мышцы стали слабыми, движения — неуверенными.
Годы хождения по врачам, десятки анализов, неверные диагнозы… ДЦП, аутизм, тетрапарез — каждый новый вердикт был как удар. И только в полтора года генетический анализ подтвердил то, о чем Ольга уже начала догадываться: синдром Ретта. Редкое, неизлечимое заболевание.
Справка Синдром Ретта — психоневрологическое наследственное заболевание, встречается почти исключительно у девочек с очень редкой вероятностью. Причина тяжелой умственной отсталости у девочек.
Ксюша перестала реагировать на голос, замечать игрушки, говорить. Она словно ушла в себя.
«Сначала врачи нам ставили диагноз атонико-астатической формы ДЦП. Когда случился регресс, в год и два месяца, — аутизм и тетрапарез. И буквально вскользь от невролога я узнала о существовании такой болезни как синдром Ретта. Когда я начала изучать ее, поняла, что многое сходится. Мне стали попадаться в интернете страшные видео, и я думала про себя: „Что угодно, но только не это“. И только когда нам уже был год и восемь месяцев, нас отправили на прием к генетику. Мы сдали анализ и через два месяца получили подтверждение диагноза» — вспоминала Ольга в беседе с aif.ru.
Конкурс красоты
Однажды Ольга случайно узнала о конкурсе «Самая красивая девочка России». Сначала она только вздохнула: «Кому это нужно? У нас другие заботы…» Но потом вспомнила, какой Ксюша была до болезни — веселой, живой, настоящей красавицей с ямочками на щеках. А еще прочитала новость: ученые почти закончили разработку препарата для детей с синдромом Ретта. Впервые за долгое время в сердце затеплилась надежда.
«А почему бы и нет?» — подумала Ольга и заполнила анкету. Честно написала о диагнозе. Не ради жалости — ради того, чтобы мир увидел: ее дочь, несмотря ни на что, прекрасна.
«Как любая мама, я считаю дочь достойной, и тем более многие говорят про Ксюшу, что она хорошенькая. Так я решила подать заявку на участие. Скрывать диагноз дочери в анкете я принципиально не стала. Безжалостно отбирающий все у нашей дочери, я прекрасно понимала, что с возрастом он может отобрать и внешность, если не выйдет лекарство. Поэтому я решила подарить доченьке шанс, ведь пока она — маленький красивый ангел», — делилась Ольга.
И люди увидели. Соцсети взорвались: более 500 репостов, 3500 голосов поддержки. Незнакомые люди писали: «Ксюша — ангел!», «Пусть у нее все будет хорошо!». Кто‑то плакал, глядя на ее фото. Кто‑то благодарил Ольгу за то, что она не прячет дочку, а показывает ее миру.
Были и те, кто не понимал: «Зачем участвовать, если ребенок болен?», «Победила только из‑за жалости». Но жюри оценивало не историю, а красоту — ту самую, которую нельзя измерить навыками или умениями. И 31 декабря, в канун Нового года, семье сообщили: Ксюша — победительница в своей категории!
Победа Ксюши стала чем‑то большим, чем титул. Она показала: дети с особенностями — не «другие». Они такие же, как все, — с мечтами, чувствами, правом быть увиденными и услышанными. А еще она привлекла внимание к синдрому Ретта — болезни, о которой знают так мало.
«Навсегда останется в наших сердцах»
Ольга мечтала, что лекарство появится вовремя. Что Ксюша сможет хотя бы взять в руки карандаш, нарисовать маме цветочек. Что она услышит ее голос, скажет «мама»…
Но судьба распорядилась иначе. 2 марта Ксюша ушла. Ей было восемь лет. Пресс‑служба благотворительного фонда «Стеша» сообщила о ее уходе и выразила соболезнования семье.
«Все эти годы мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, как старались подарить дочери радость, несмотря на трудности. Ксюша навсегда останется в наших сердцах — как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости перед лицом тяжелой болезни», — говорилось в сообщении.
Еще больше новостей — у Пятого канала в мессенджере MAX.