В Воронеже умерла победительница онлайн-конкурса красоты «Самая красивая девочка России» Ксения Никитина. Об этом сообщили в фонде «Стеша». Ксении было восемь лет.
Девочка страдала тяжелым генетическим заболеванием – синдромом Ретта. Диагноз поставили, когда ребенку был год. Синдром Ретта – тяжелое психоневрологическое генетическое заболевание, которое встречается примерно у одной из 15 тысяч девочек. Первые 6-18 месяцев жизни проходят без отклонений, но затем ребенок стремительно теряет речевые, двигательные и игровые навыки.
В 2019 году мама Ксении решила показать дочь стране, чтобы рассказать людям о редком недуге. Ребенку тогда было два года. Диагноз девочки был указан в анкете. В начале 2020 года стало известно о победе Ксении в онлайн-конкурсе.
«Диагноз «синдром Ретта» стал тяжёлым испытанием для семьи Никитиных. Все эти годы мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, как старались подарить дочери радость, несмотря на трудности. Ксюша навсегда останется в наших сердцах – как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости перед лицом тяжёлой болезни» – говорится в сообщении фонда «Стеша».
В сентября 2025 года умер 5-летний Арсений Лихачёв со спинальной мышечной атрофией (СМА). Ребенку собрали 120 млн рублей на самый дорогой укол «Золгенсма» от СМА, но инъекцию мальчику так и не сделали из-за недостатка веса. Средства передали другим детям.