Найти в Дзене

Александр Соболев, Замдиректора общественного центра Новороссийска: «Очень классно, что я оказался в инвалидной коляске»

Заместитель директора Новороссийского городского общественного центра Александр Соболев вот уже несколько месяцев привлекает сочувственные взгляды своей аудитории. На семинарах НКО, праздниках, благотворительных встречах он появлялся то в инвалидном кресле, то на ходунках, то с тросточкой.
Что случилось с организатором грантовых проектов и искрометным ведущим дискотек, весельчаком, душой компании, которого знают очень многие новороссийцы? Саша Соболев, который  еще в юном возрасте стал героем наших публикаций как лидер школьного самоуправления, рассказал журналисту «Новороссийского рабочего», как он борется с тяжелым заболеванием. Было вообще не до рака -Впервые я столкнулся с онкологией, когда был девятнадцатилетним студентом, в 2008 году. Проблемы с лимфатической системой, диагноз с длинным названием, точно не сформулирую. Мне сделали операцию. Я к этому спокойно отнесся. Молодой, активный, дурной. Дискотеки, тусовки. Вообще было не до рака. Я забил на анализы, хотя врачи нашего дис

Заместитель директора Новороссийского городского общественного центра Александр Соболев вот уже несколько месяцев привлекает сочувственные взгляды своей аудитории. На семинарах НКО, праздниках, благотворительных встречах он появлялся то в инвалидном кресле, то на ходунках, то с тросточкой.

Что случилось с организатором грантовых проектов и искрометным ведущим дискотек, весельчаком, душой компании, которого знают очень многие новороссийцы? Саша Соболев, который  еще в юном возрасте стал героем наших публикаций как лидер школьного самоуправления, рассказал журналисту «Новороссийского рабочего», как он борется с тяжелым заболеванием.

Было вообще не до рака

-Впервые я столкнулся с онкологией, когда был девятнадцатилетним студентом, в 2008 году. Проблемы с лимфатической системой, диагноз с длинным названием, точно не сформулирую. Мне сделали операцию. Я к этому спокойно отнесся. Молодой, активный, дурной. Дискотеки, тусовки. Вообще было не до рака. Я забил на анализы, хотя врачи нашего диспансера звонили, постоянно напоминали о них. У меня отец умер, когда я был ребенком, мама от рака желудка умерла – это уже в юности было. Дедушка тоже ушел из-за онкологии. Стоило задуматься о наследственности. Но нет. У меня же юношеский максимализм.

Рецидив случился в 2016-2017 году. Я тогда работал в муниципальной газете «Новороссийские вести». Врачи ставили уже вторую-третью стадию рака. Тогда я прошел химиотерапию, лучевую терапию. Я после капельницы глотал противорвотные средства – и вперед на работу. Не отдыхал. Но относиться к своему диагнозу стал немного серьезнее. Вошел в ремиссию. Раз в месяц сдавал кровь, проходил обследования. Но наблюдался только первое время. Если бы я продолжал это делать, то можно было остановить то обострение, которое произошло со мной сейчас.

А со мной произошла печальная история. Я обратил внимание, что спина болит. Не подумал, что это онкология. Полагал, что она может проявиться там, где лимфатические узлы, под мышками, в паху. А спина ну, просто спина. Занимался самолечением, колол себе диклофенак и что-то подобное.

Осторожные прогнозы

Помню, весной прошлого года мы проводили «Вечер красивых сердец», собирали деньги на лечение наших общественниц Ольги Кошекбаевой и Иры Садовской, которые, несмотря на проблемы со здоровьем, помогают другим. У Ольги лимфостаз обеих ног, у Иры отсутствует сустав челюсти. На вечере все было красиво – выступления творческих коллективов, показ мод. Собрали солидную сумму. Но я еле вернулся домой с этого мероприятия.

С того момента начались очень сильные боли, но я продолжал работать, пока в мае у меня в один момент не отказали ноги. Нижняя часть тела полностью отказала. Была срочная госпитализация, срочно МРТ. МРТ показывает, что это не грыжа, что это опухоль, неизвестно какая. Хотя я уже понимал, какая – онкология вернулась. Меня повезли в краснодарскую клиническую больницу Очиповского на срочную операцию. Если бы  не сделали эту операцию,  я бы ноги навсегда потерял. После биопсии подтвердился рак последней стадии. Операция была сложная, раковая опухоль съела диски. Доктора давали очень осторожные прогнозы.

В такой момент многое переосмысливаешь. Ты – в коляске. Ты помогал людям с ограниченными возможностями, и сейчас сам оказался в их положении. И знаете, это классно, что я прочувствовал эту ситуацию, я понял людей, на помощь которым приходят наши проекты.

Пожалейте себя лучше!

Ужасны были  дурацкие жалобные взгляды в твою сторону. Коллеги в администрации помнят веселого, жизнерадостного Сашу, а тут я на кресле. Хотелось сказать: «Себя жалейте, не меня. Я справлюсь!» Понятно, что никто из них не подходил и не говорил: «Саша, мне тебя так жалко». Но эти взгляды… Не надо так, это хотелось объяснить всем «нормикам». Если я ограничен в движении, у меня не идут ноги, это не значит, что я во всем остальном ограничен. Я проанализировал эти моменты и сказал спасибо. Не знаю, кому. Но я теперь понимаю, как это находиться в таком состоянии. Я месяц просуществовал так.

Правда, уже тогда задавал себе вопрос, что будет дальше, если я не встану с этого кресла, если я не буду ходить. Решил, что буду еще активнее решать проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья, проблемы детей, поддерживать проекты, которые меняют жизнь окружающих к лучшему. Мне, например, интересны такие проекты как у Инны Балтиной из АНО «Норд-ост». Она и ее единомышленники занимаются с трудными ребятами, с детьми-инвалидами виндсерфингом, сапсерфингом. С подростками работает тренер и психолог, там лагерь был. Дети кайфуют, социализируются, друг с другом общаются.

Таким проектам готов помогать на территории всего Краснодарского края.  У меня есть голова, руки, компьютер, я могу двигаться. Все время надо двигаться — на инвалидной коляске, на своих ногах. Я сдохнуть всегда смогу, но если я дышу и живу, то что-то надо делать.

Смысл надо найти!

Но я не всегда ощущал себя оптимистом. Было больно физически, но периодами было очень больно морально – до истерик, до слез. Ты думаешь: я же вроде хороший человек. За что мне это? Я никого не убивал, не воровал бюджетные деньги… Потом понимаешь, это ни за что. Тебе просто даются новые условия, в которых нужно себя проявить. Тогда приходят силы, какая-то мощная энергия. Ноги не работают, но есть энергия. Она помогала участвовать в проектах «КТК – детям», «Добрый Новороссийск», фестиваль «Интонации моря». «Новороссийские куранты» проводил. Пресс-конференцию открывал в инвалидном кресле. Я успевал делать звонки, назначать встречи и заниматься собой. Делал упражнения, выполнял ЛФК. Поднялся с инвалидного кресла на ходунки.

И все время шла борьба в поисках смысла, для чего ты здесь. Когда нет смысла, лучше не жить. Полностью теряются поиски финансового благополучия.

Когда я уже встал на ходунки, началась химиотерапия. В этот раз эти процедуры были для меня просто адом. Три дня в тебя вливают фактически яд, чтобы убить раковые клетки. Но страдают и обычные клетки. Практически невозможно спать. У меня воспалялся послеоперационный шов на спине. Рана загноилась, возник огромный абсцесс. Температура выше 40. Обезболивающее не помогает. Падали лейкоциты, тромбоциты, гормоны счастья. Но поскольку я нашел для себя смысл, то не было душевной боли, депрессии, и было огромное желание выжить.

Во время химиотерапии я стал более соучастным. Как черепашка-ниндзя прыгал по палате, если надо, переключал капельницы. В больнице переполнены палаты, медперсонала мало, я старался помочь медсестрам. Я кормил соседа, если бы этот мужчина не ел, он мог бы умереть. Пятидесятишестилетний пациент выглядел на 80 лет. Я видел, что люди теряют силы, потому что не видят смысла. Еще одного мужчину я переворачивал, чтобы уменьшить пролежни.

-Сейчас у тебя ремиссия – после четвертой стадии?

— Это неизвестно. Я чувствую, что да. И наши врачи подозревают, что ремиссия. Анализы хорошие. Но все будет ясно только в апреле после дополнительных анализов. Правда, сейчас для меня опасна любая простуда, вирус, инфекция. Организм ослаблен.  Врачи мне говорят: надо больше лежать. Но лежать я не буду, хотя за своим здоровьем слежу. Я принял для себя решение отказаться от всех вредных привычек. До этого я мог выпить пивасика, кальянчик курил, а уж сколько выпил кока-колы и прочей газировки! Теперь с этим покончено. Я взял аскезу до конца жизни.

-Кто тебе по-настоящему помогал в тяжелые дни?

— Сергей Геннадьевич Новиков (директор Новороссийского городского общества – прим. «НР»). Сейчас он для меня родитель. Поддержка мощная во всех отношениях. Этому человеку я благодарен весь тот отрезок жизни, который знаком с ним. Еще один помощник – мой единомышленник Робинзон Лаврик, его все знают по организации «Помоги пенсионеру». Я стараюсь к его проектам подключать меценатов. Робинзон постоянно сталкивается с какими-то дикими историями. Старики умирают в бедности в запущенных квартирах. При этом у них есть дети, внуки.

Рядом спутница жизни. С Анастасией мы познакомились в централизованной бухгалтерии администрации, где она работает. Мы уже давно вместе. Но во время болезни я столкнулся с проблемой. Настя превратилась в наседку, что меня страшно раздражало. Я сказал ей: «Мы расстанемся, если ты будешь относиться ко мне как человеку, за которым нужно все время следить, постоянно заботиться, которого надо таскать». Мы все это проработали и нашли общий язык. В загс, конечно, придем. Но надо восстановиться.

Скажу еще одну сокровенную вещь: когда не работали ноги, я чувствовал себя ущербным в интимном плане. Казалось, ну ты стремный. Но выяснилось, что можно и в таком состоянии выстраивать отношения. Сексуальная энергия может по-разному выражаться. Мне хочется, чтобы те ребята, которые на всю жизнь привязаны к инвалидной коляске, тоже понимали, что могут рассчитывать на полноценное общение с близким человеком.

— Ты молился Богу?

— Может, сейчас это немодно, но я неверующий человек. Я не приверженец существующих религий. Но верю в собственные силы. Возможно, есть и какие-то другие силы. Я не боюсь умереть. И я не боюсь того, что будет после смерти.

-Что ты понял важное для себя после операции и тяжелых процедур?

-Понял, что пока ты здоров, не надо тратить попусту силы. Их стоит тратить на что-то важное и нужное. Важно ценить близких людей, пока они с нами. Когда я был молодой, и у меня мама умирала, я не был рядом. Ухаживали другие люди. Она долго болела. Я был ее единственный ребенок, она жила мною. А я не хотел задерживаться с ней. Когда со мной случилась четвертая стадия рака, я понял, каким плохим был сыном. Позже приехал на ее могилу и просил прощения. Мне стало легче. Но любить родных надо сейчас. Бросить все и быть рядом, когда им это надо. Дела подождут, карьера подождет, все подождет.

Я понял, что самое главное в нашей жизни – это любовь во всех ее проявлениях, это классная штука. На ней будет строиться вся моя будущая жизнь.