Когда человек из-за состояния здоровья перестает вставать с постели, его жизнь часто ограничивается одной комнатой, иногда — всего несколькими метрами вокруг. Это пространство важно правильно обустроить, чтобы обеспечить максимальный комфорт и облегчить задачу по уходу близким. Часть необходимых устройств можно получить бесплатно, но порой семьи узнают об этом случайно или слишком поздно. «Такие дела» разобрались, какие средства облегчают домашний уход за малоподвижным человеком и на какую поддержку от государства можно рассчитывать его близким.
Домашний уход за малоподвижным человеком никогда не выглядит одинаково. Кто-то полностью обездвижен и зависит от помощи близких, а кто-то может вставать, пусть и с поддержкой. Все зависит от диагноза и сохранных функций организма.
«Если у человека есть какие-то двигательные особенности, например как у моего сына Свята, если невозможно самому встать с кровати или сесть, то правильно подобранная коляска становится и руками, и ногами. И вообще проводником в активную жизнь», — говорит Дарья Мякишева, приемная мама 13-летнего Святогора.
У него шунтозависимая гидроцефалия, церебральный паралич, спастический тетрапарез, есть интеллектуальные нарушения. До восьми лет Святогор жил в детском доме, где у него был минимальный набор технических средств реабилитации (ТСР).
Сейчас дома у Свята целый арсенал. Есть реабилитационный тренажер «Экзобот» для вертикализации, электрический комнатный подъемник, медицинская кровать с ортопедическим матрасом, индивидуально изготовленные ортезы на голеностопы, чтобы те не искривлялись, корсеты для поддержания осанки, специальные сани для передвижения по снегу и несколько колясок — для дома и улицы. Благодаря этому Дарья и Святогор могут выходить на улицу, пользоваться метро, автобусами и электричками, ездить на пляж и гулять по лесу.
Девайсы приходится регулярно обновлять из-за того, что Свят быстро растет. Еще недавно он пользовался адаптированным велосипедом, который был положен ему по программе реабилитации, но спустя год тот стал мал. Сейчас семья пытается получить медицинскую кровать и новую прогулочную коляску за счет бюджета.
Подъемник и одну из уличных колясок семье помогла приобрести благотворительная организация «Перспективы» — именно она занималась поддержкой воспитанников детского дома, где находился Свят. Еще одну, подержанную, коляску Дарья купила сама, потому что в документах врачи указали неподходящую.
Директор по развитию социальных проектов фонда «Бумажная птица» Евгения Колоярцева объясняет:
«Без технических средств реабилитации состояние детей быстро ухудшается»
Если бесплатно получить нужное устройство не удается, семье важно обсудить с лечащим врачом, что нужно купить срочно, а с чем можно подождать. «Пока ребенок маленький, семья может на руках его переносить. Но дети все равно растут: их нужно будет и в ванну отнести, и переодеть, и с кровати пересадить в коляску. Подъемник все равно будет необходим, но чуть позже», — говорит эксперт.
«Использовать свои возможности»
По словам методиста и инструктора адаптивной физической культуры организации «Перспективы» Ольги Щербань, возможность сесть или встать с сопровождением положительно влияет на психологическое состояние малоподвижного человека. Чтобы такие простые вещи были доступны, в доме нужен базовый набор ТСР.
Щербань уточняет, что понадобится трехсекционная кровать, желательно с электрическим приводом и с возможностью менять высоту ложа. В таких кроватях можно регулировать наклон трех секций: изголовья, средней части и секции для ног. Это облегчает уход за человеком и снижает нагрузку на его родственников.
«Если нужно провести уходовые процедуры, оптимальная высота ложа кровати — 75-80 сантиметров. А если подопечный может немного опираться на ноги, ложе нужно опустить, чтобы он мог использовать свои возможности», — объясняет эксперт.
Малоподвижным пациентам необходим санитарный стул, который помогает в посещении туалета. Есть как более простые модели со сменной санитарной емкостью, так и доработанные варианты — кресла на колесиках со столиками и специальными подножками.
Коляски лучше иметь две — домашнюю и прогулочную. Модель для помещений должна быть компактной, чтобы человек с инвалидностью мог заезжать в узкие дверные проемы и более-менее свободно перемещаться по квартире. Для прогулочных колясок важны амортизаторы, помогающие снизить давление на спину, и колеса. Для передвижения по ровной поверхности подходит коляска с литыми колесами — такие модели легче и маневреннее. Для плохих дорог лучше использовать модели с пневматическими колесами.
Подъемник — еще один базовый девайс, необходимый для пересаживания и вертикализации человека. «Модель подъемника для жилого помещения зависит от пространства, в котором проживает человек. Это может быть мобильный комнатный подъемник или какие-то стационарные варианты устройства. И в частности, надо учесть перемещение человека в ванну», — добавляет Щербань.
Она рекомендует обзавестись приспособлениями для гигиенических процедур — это могут быть поручни для опоры в ванной комнате, кресла, напоминающие шезлонги, а также складные надувные ванны, вроде плавательных бассейнов. У всех этих устройств одна функция — облегчить принятие душа или ванны.
От длительного лежания у человека могут появляться пролежни — это открытые раны на коже, через которые в организм может попадать инфекция. Для профилактики пролежней используются специальные матрасы и системы позиционирования — укладки, подушки, помогающие менять положение тела на кровати.
Удобны, говорит Щербань, и более простые вещи: прикроватный столик, специальная посуда, например ложки с адаптированным захватом, чтобы человек мог самостоятельно принимать пищу.
Кто определяет потребности пациента
Часть ТСР государство предоставляет бесплатно, за счет средств федерального бюджета. Их перечень утверждается приказом Минтруда и периодически обновляется, последний раз такое обновление было весной 2025 года.
Сейчас в списке более 11 тысяч наименований различных ТСР — от кресел-колясок до абсорбирующего белья. Кажется, такой обширный перечень должен охватывать абсолютно все нужные позиции, но это не так. В федеральном перечне, например, отсутствует комнатный передвижной подъемник, отмечает Щербань. Девайс доступен исключительно за счет региональных бюджетов по спискам, которые местные власти составляют самостоятельно.
«При этом там только одна модель — не электрическая, а с ручным управлением. Достаточно габаритный и довольно неудобный в использовании подъемник», — рассказывает эксперт. И добавляет:
«Но другого от государства не получить»
Из необходимого минимума бесплатно предоставляют коляски, санитарные стулья, противопролежневые матрасы, подушки, кресла-шезлонги для ванны. А вот электрические кровати, подъемники и многие современные решения семье пациента чаще всего приходится покупать самостоятельно. К примеру, компактный мобильный подъемник, который подойдет для небольших квартир, стоит больше 100 тысяч рублей.
«Мне как родителю непонятно, за что такие деньги, потому что все, что с пометкой “для детей с инвалидностью”, стоит в три раза дороже, а то и больше. Это какие-то космические суммы, одна прогулочная коляска стоит под полмиллиона! Но ее все равно за любые деньги нужно покупать. И к ним дорогие запчасти, детали отдельные, дополнения — все это дорого», — говорит приемная мама Святогора Дарья Мякишева.
Для того чтобы чиновники выдали конкретное устройство, оно должно быть вписано в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) пациента. Ее составляют учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ), которые подчиняются Минтруду. Важно, чтобы в документе было указано не только наименование конкретного устройства, но и все его характеристики, размер и функции. Четкие формулировки позволяют получить от государства именно то, что нужно.
На комиссию МСЭ лучше прийти с выписками и рекомендациями лечащего врача или реабилитолога, где прямо написано, что именно человеку нужно и как это выглядит. Комиссия обязана учитывать эти документы.
Если что-то не включили или не так прописали, решение можно обжаловать через бюро МСЭ поэтапно: вначале обратиться туда, где было выдано решение (это, как правило, районное или городское бюро), затем — в главное бюро МСЭ по региону. Следующая инстанция — федеральное бюро. Туда люди с инвалидностью могут подать заявление, если не согласны с результатами обжалования. ИПРА действительно пересматривают, но на это могут уйти недели. Установленный срок для обжалования — один месяц.
Решение федерального бюро остается обжаловать только через суд. Для представления интересов близкого во всех инстанциях понадобится нотариальная доверенность. Если человек лишен дееспособности в судебном порядке, за него действует назначенный опекун.
Когда ИПРА готова, с заявлением на получение ТСР нужно обращаться в региональное отделение Соцфонда. Там же можно добиться замены или ремонта сломавшегося устройства.
«Потрачу на это все свои силы и время»
Мама Святогора Дарья вспоминает, что у них на получение необходимых устройств по ИПРА ушли долгие месяцы. Пока Святогор жил в детском доме, его программа реабилитации фактически не выполнялась: «Там были только специальные памперсы. Никаких колясок, ходунков или вертикализаторов».
Первое время у Дарьи была гостевая опека, поэтому посещать врачей и проходить комиссию МСЭ было сложно: везде требовалось согласие интерната. После оформления полноценной опеки мальчику предстояло несколько ортопедических операций. Для реабилитации и комфортной жизни дома был необходим вертикализатор — специальный тренажер для стояния. Но вместо современного вертикализатора в ИПРА вписали опору для стояния, которую невозможно использовать человеку с двигательными нарушениями, которые есть у мальчика.
«Опора — это такая деревяшка, которая ни к чему хорошему не приведет. Поставить с помощью опоры Свята анатомически верно — чтобы он опирался на ступни, чтобы таз был ровный, чтобы колени внутрь не смотрели, чтобы он был зафиксирован — просто нереально. Я через полминуты его ловить буду, он не держит равновесие. Получение хорошего вертикализатора и переоформление ИПРА занимало очень много времени, которого у нас не было после операции», — поясняет она.
Дарья снова обратилась в «Перспективы» — фонд помог закупить подходящий вертикализатор для человека с нарушением контроля баланса туловища. «Часто встречаются ситуации, когда прописанные в ИПРА ТСР не совпадают ни с потребностями, ни с параметрами человека. В некоторых случаях поставщик достаточно грубо общается с получателем», — добавляет Щербань.
Она вспоминает ситуацию с подопечным «Перспектив» — трехлетним ребенком, которому в ИПРА указали коляски с сиденьем размером 45 на 45 сантиметров. Такие большие габариты подойдут даже не каждому взрослому. В итоге родителям выдали две огромные коляски и санитарный стул для крупного человека. Щербань рассказывает:
«На недоумение семьи поставщик ответил: “Берите что дают, иначе и это заберем”»
В таких случаях нужно письменно зафиксировать отказ и обратиться в региональное отделение Социального фонда России. По закону обязаны выдать именно то, что указано в ИПРА.
Мама Свята признается, что ей сложно заниматься отказами и оспариванием: это все требует длительного ожидания и терпения. «Пока я буду идти по самому легкому пути и доплачивать, где это возможно. Потому что я боюсь, что я просто потрачу на это все свои силы и все свое время, которое могла бы потратить с пользой для Святогора».
«Всех под одно»
В 2025 году из способов получения нужных устройств реабилитации исключили один — денежную компенсацию за самостоятельно купленное ТСР. Из доступных осталось получение устройств в натуральной форме и при помощи электронного сертификата.
Представители пациентских организаций и благотворительных фондов даже запускали петицию с требованием оставить вариант с компенсациями, так как это помогает людям с инвалидностью подобрать устройства, подходящие именно им. Но новые правила отменять не стали.
В натуральной форме ТСР получают так: государство закупает и передает человеку средство, указанное в ИПРА. В этом случае выбрать модель или изменить характеристики невозможно. Если прописана «кровать трехсекционная медицинская», человек получит именно такую — одну из тех, что закуплены. Как ранее объясняли «Таким делам» представители фондов, из-за правил госзакупок в тендерах всегда побеждает поставщик с наиболее низкой ценой, что может отразиться на качестве ТСР.
Второй способ — электронный сертификат. По сути, это что-то вроде талона на покупку ТСР, который привязан к карте «Мир». Деньги резервируются, но сама сумма на счет не поступает. Потратить сертификат можно только на определенное устройство.
По наблюдениям Щербань, суммы сертификатов постепенно уменьшаются и все реже покрывают реальную стоимость оборудования: «Сертификат на одно из ортопедических изделий, например ходунки, трости, опоры, — около шести тысяч рублей. За эти деньги невозможно изготовить то, что было бы комфортным и полностью отвечало потребностям человека». Подходящие модели, как правило, стоят несколько десятков тысяч рублей, говорит эксперт.
Уменьшающиеся суммы электронных сертификатов заставили поставщиков отказаться от работы с ними. Это уже заметно на конкретных примерах. В федеральном перечне — 11 программ экранного доступа для детей, которые не видят и не слышат. Еще в 2023 и 2024 годах часть из них можно было оплатить сертификатом. Теперь — только получить в натуральной форме.
Проблему с сертификатами подтверждает и тьютор для людей с инвалидностью Кристина Антарес. В прошлом году она сама получила третью группу инвалидности из-за нейрофиброматоза. «В Москве за электроприводную коляску одобряют [сертификаты на] около 100 с чем-то тысяч рублей. Хотя это очень мало. А в Казани одобряют почти 500 тысяч за такую же коляску», — рассуждает она.
По ее наблюдениям, поэтому сейчас некоторые предпочитают получать ТСР в натуральном виде. При этом использование сертификата иногда дает возможность заказать что-то через маркетплейсы — например, памперсы или специальную обувь, не требующую индивидуальных мерок.
«Сертификаты просто несопоставимы с ценами на комфортные устройства, которые необходимы для детей и молодых взрослых», — добавляет Евгения Колоярцева из фонда «Бумажная птица».
Она связывает это с общей экономической ситуацией. Ее организации все чаще приходится подключаться к сборам на ТСР для подопечных.
«Мы стыкуемся с реальностью, где цены очень высокие»
«А государство — это большая машина, которая уравнивает всех под одно, потому что, скажем, так гораздо проще оказывать эту помощь. Раньше, например, мы не участвовали в закупке ТСР. Сейчас мы стали чаще подключаться», — резюмирует она.
Иногда ситуацию осложняет то, что семьи не могут сами разобраться в вариантах оформления государственной поддержки, добавляет Щербань. Понять, какие устройства действительно нужны в конкретном случае, и правильно сформулировать запрос к врачу по поводу ИПРА помогают профильные НКО. Например, в благотворительной организации «Перспективы» можно получить консультацию, а если потребуется — юридическую поддержку в спорах с ведомствами.
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: Ксения Лысенко
Помочь нам